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有谁知道大田园综合症吗

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1#
发表于 2012-5-26 10:05:19 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
看了你们的帖子,眼泪情不自禁的流了下来.但愿世间再也没有这些小孩出现.我的宝宝出生两个多月了,病情一直控制不住,每次发作我在旁边只能看着她,不能代替她受罪,那种心情真的是比死还难受.医生说她得的是大田园综合症,我在网上查了一些资料,有些说这个病有部分孩子会在婴儿时期夭折,是真的吗,有没有人知道请告诉我一下.谢谢
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2#
发表于 2012-5-26 10:19:00 | 只看该作者
听说是比婴儿痉挛症还严重的
3#
发表于 2012-5-26 15:11:47 来自手机 | 只看该作者
我那时也很怕宝宝是这个病,预后是很不好的。
4#
发表于 2012-5-31 19:32:49 | 只看该作者
我也不太明白那病 但是我家宝宝上个星期在北大看的 说我家宝宝是婴儿痉挛和大田园综合症 听医生说是最难治疗的病 预后不好 我都要愁死了 现在准备用ACTH  医生说宝宝用他不见得能控制住
5#
 楼主| 发表于 2012-6-1 10:05:31 | 只看该作者
qiaoyuqi 发表于 2012-5-31 19:32
我也不太明白那病 但是我家宝宝上个星期在北大看的 说我家宝宝是婴儿痉挛和大田园综合症 听医生说是最难治疗 ...

方便的话,加我的QQ409919035,我们交流一下病情。好吗

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