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请帮助我这个快崩溃的妈妈

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1#
发表于 2012-5-5 12:18:25 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
宝宝今天已经4个半月了,一切的表现都让我觉得和同龄的小宝宝有差异。
宝宝出生在11年的12月19号,正好是37周整,医生说是足月儿。顺产,体重身高头围都没有异常。平分还很好,满分10分。3天我同宝宝就出院了。但后来在家里我们发现宝宝的脸很黄,都已经过了14天还没有消退,最终在宝宝第18天的时候送去医院,医生建议利马住院。宝宝住院3天黄疸就降下来了,我们作为家长也不知道情况,认为降下来就出院吧,因为宝宝太小实在不舍得他在医院里受罪,直到出院我们也不知道宝宝是什么原因得的病理性黄疸。因为是冬天出生,一直把宝宝穿的多多的暖暖的,所以一直忽略宝宝的生长发育运动等方面的情况,其实压根底我们也不懂这么小的宝宝应该有什么表现。直到宝宝3个月零2天,当下晚上6点多的时候宝宝在熟睡中忽然连着3声大叫,那叫声真的很恐怖,我们一家都被吓懵了,之后从那天开始,宝宝睡觉就很痛苦了,每天都在入睡的时候频繁打惊,几乎到了不敢闭眼的地步,我急的天天抱着他在怀里睡,因为只有这样他才可以睡的安稳些。在打惊的第3天,正好宝宝也感冒了,我带宝宝去医院,医生调了之前宝宝在新生儿科住院时的检查报告,这时候我们才知道宝宝是巨细胞感染得的黄疸。但是作为我们家长我们也不明白这个巨细胞感染对宝宝有什么意义,认为黄疸好了不就没事了吗,也没关注这个所谓的巨细胞的利害。最关键的是我们遇到这个无德的医生,她竟然对我们也只字不提它的严重性,就给宝宝开了点治感冒的药我们就回去了。回去之后宝宝睡觉还是频繁打惊,我的心天天都提心吊胆,所以就非常关注宝宝的情况。在宝宝3个月零7天的时候,我怎么发觉宝宝对声音不敏感,我们在他耳边拍巴掌他一点没有回头的反应,叫他,用种种不同的声音刺激他都是如此,我着急坏了,担心宝宝耳朵是不是出现了状况,利马去我们区的儿保做听力,结果很正常,这时他们的主任好心,她可能发现了异常,她让我宝宝做了个智力测试。结果出来我们晕了,大运动,精细动作都迟缓,适应性不足满月的宝宝,总体就是综合发育迟缓。让我们回去给宝宝增加练习,15天后来复查。怎么会这样,我的宝宝生下来没有任何的问题为什么现在会发育成这样,简直无法接受。之后我仔细的观察宝宝,对照我们小区其他和他同龄的宝宝,我真的发觉宝宝是异样的了。宝宝现在4个半月,不会翻身,不会抓物,也基本不会把两只小手握一起玩,俯卧抬头也挺不起胸;也不认识身边照顾他的人,对我这个妈妈也是,神情很淡漠,感觉反应很迟钝;会笑,但不发声大笑,宝宝好象很喜欢我们带他疯,只要我们带他疯时他异常的兴奋,有两次发出哈哈的大笑声。宝宝注意力好象很不集中,对什么都好象没有兴趣,最近宝宝忽然没有原因的莫名的兴奋,在他的小床上躺着的时候两只小手不停的划动,两只小腿不停的上蹬,好象非常的不由自主,很难受很痛苦。我们其实从宝宝3个多月发生异样的时候一直在看医生,我们这安医大神经内科的专家看过我宝宝说是运动指标发育延迟,做做康复。省立儿童医院的专家说是发育迟缓。我现在对他们都已不太可信,因为他们只是简单的把我宝宝放在床上做几个简单的动作就下的结论,这让我对他们的定论特别的没有信任感。前天我通过别人的推荐又看了我们这的一个专家,他看过之后先下的是运动发育迟缓,然后让我做个核磁,查个尿CMV-DNA。核磁结果出来他说我宝宝大脑发育有些问题,主要是前额周围一圈空隙多,我还是不明白具体的意思。他说要看CMV-DNA结果,是阳性的话要先住院治疗这个,先要把这个巨细胞病毒控制住。我宝宝的结果昨天出来了,是阳性。我现在很着急,到底怎么办了,因为这个治疗我通过网上查找,一个是副作用大,且好复发;另一个时间周期长要1个半月,我宝已经4个半月了,如果这个住院治疗一晃就6个月了,这对我宝大脑康复的时间就耽误了。
我现在真的好迷茫,不知道宝宝到底现在是个什么情况,大脑到底是不是受到损伤?损伤的严不严重?要做什么可以诊断出来,还有宝宝神经 有没有问题,因为是宫内巨细胞感染这个高危因素,所以担心中枢神经是不是有了损伤,这个怎么来检查判断
?我要不要带宝宝到北京去给专家诊断,毕竟他们更权威,能给出明确的答案。宝宝现在4个半月,时间上我们有利吗?我们从哪下手给他最全面的治疗?希望好心有经验的父母给我个建议,万分感谢你们了。
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2#
发表于 2012-5-5 14:01:58 | 只看该作者
巨细胞感染也许是宫外感染,都有可能,关键要确诊,及早锻炼。
去北京儿童医院或者是北大妇儿,请专家诊断,不管孩子神经受没受影响,有没有问题,我们现在不要考虑这个问题,也改变不了现实, 及早给孩子治疗锻炼孩子就会给我们回报吧,孩子现在还小,只要身体允许,给孩子做智力和运动方面的锻炼,孩子的进步是很大的。
我听说北京儿童医院住院,是边治疗边给孩子做锻炼的,

3#
发表于 2012-5-5 14:39:28 来自手机 | 只看该作者
你点这个网站的儿童脑瘫那个分类里发言,那里面看贴的人比较多,相对回复的人也多,给你的建议也会多,这个分类没什么人看贴。
4#
 楼主| 发表于 2012-5-5 14:53:45 | 只看该作者
真的很谢谢你们俩的帮助。
5#
发表于 2012-9-6 16:58:29 | 只看该作者
现在宝贝情况怎么样了啊?
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