我该怎么办呢

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孩子快两岁了还吗也不会呢，连头都竖不稳更甭提别的了，康复吧，又怕刚控制住的婴儿惊挛再刺激的发作了，这孩子一给他运动就嚎啕大哭，上次就是哭了一大报复发的，又加药又加量的才刚控制住，现在只有我在他情绪好的情况下帮他运动运动，一哭我就不敢动了，我知道这远远不够可我又该怎么办呢？如果可以康复了我该去哪家医院呢？我现在在塘沽希望有经验的妈妈们能给我指条明路。主要是针对孩子的异常姿势给予正确到位的纠正，最好是介绍一位经验丰富又负责任的好医生给我指导指导因为我实在是没有钱住院康复。麻烦各位了。活着只有一个理由就是孩子需要我。

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我的宝宝吃饭相当困难，只能吃流食，还特别不爱吃，吃每一勺都闹一挣一挣的，一顿饭的喂半个小时，还不知道能不能落下，一不对劲就全呛出来了，为此我牙疼的好几天不能吃饭，每天一睁眼就好像手表一样上上弦，开始工作，从孩子三个月生病以来，还两个多月就两岁了。他就想绑在我身上一样再也没离开，一个多月我连到大门外的机会都很少。我已经没有了自我只为他，可他却让位看不到希望。

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能有小三妈妈那样的心态真不容易，应该向她学习。文笔也好，快成圣人了。

楚石

在本地方试下按摩看看效果

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楚石 发表于 2012-4-21 19:13
在本地方试下按摩看看效果

请问天津哪家医院的康复科正规呢，儿童医院行吗？我儿的惊挛症就是在儿童医院看的。

研岩妈妈

6445008 发表于 2012-4-22 00:08
请问天津哪家医院的康复科正规呢，儿童医院行吗？我儿的惊挛症就是在儿童医院看的。

你带孩子去老汪老看看吧，这是他的电话，13102087186
我不是托。我也想去学，但我在湖南，离天津远。
要不你看哪天我俩一起去学学？

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研岩妈妈你好，你从哪里看到的汪老这则消息啊，是不是真的，他那里是办学习班还是一对一个的教啊？我昨天去天津了，主要是给孩子拿药也看了康复科，医生建议我们在他那里康复，看见一个和我们孩子一样情况的小孩在那里康复运动，按摩，针灸上好几项呢，两年多了还是吗也不会。我真的很受影响，我什么也不想做了，因为我看不见希望。

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沮丧的情绪让我一都打不起精神来，这次去天津让本就不坚强的我更加脆弱了，医生说我们得马上住院康复了，再不作治疗可能就一辈子也站不起来了，她泯灭了我心里那一抹侥幸，我又有什么办法呢，卖了房子，十万八万得能把他治好吗？我的全力的照顾他不能上班，老公的两千元工资只能是月顶月的，这次拿药还向同事借了八百，唉，还谈什么康复，当地残联只管办残疾证什么也没有，我真是叫天天不应，叫地地不灵，死，想过多少次却不能这样丢下一切不管，只有行同行尸走肉般的混下去，男人只会干绿化工作，又赶上这家工司太抠门了，正式工的工资高待遇好还不受累，可他们这些干活的只能是拿那么一点工资，还没有保险。老公也没有本事找不着更好的活，如果那位朋友能给他介绍个工资高的工作，工种不在乎在下真是感恩不尽那，您就是积了大德了。我的QQ:1509304477，有这方面信息的也请告知我，先谢谢了。

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这里的每个人都不容易，每个人都从绝望到接受，而且会一直坚持下去，只能坚持，谁也不愿面对不幸，可是不幸降临时我们已无路可逃，只能硬着头皮撑下去，我不再去想未来会怎么样，只要看眼下我要怎么做，孩子的痉挛症控制住了，我就感觉这是希望，在他高兴的时候给他做做运动，在他睡觉得时候给他洗洗尿布，再做点吃的，也许他永远都不会认得我，永远也不能站起来，也许他的永远并不会太远…但是我知道我该怎么对待我的小天使了，他们是代着使命来到这个世上的，我宝宝来就是为了让我活的坚强一点儿，他觉的我以前太脆弱了，太不知足了。他代来了我以前想都不敢想的灾难，也代来了让我面对灾难的勇气，灾难只会越来越小，而勇气会越挫越勇，所以我觉得我儿是为了完善我而来。虽然是语无伦次，但是我好像是走出来了……

6445008

孩子又有复发的症状，我的心又跌到了谷底，看来我又要回到起点了。

望妈

6445008 发表于 2012-5-24 01:14
孩子又有复发的症状，我的心又跌到了谷底，看来我又要回到起点了。

孩子是妈妈的心头肉啊！抱抱楼主。对于重症孩子，我们每天重复这些只是为了无愧于心无愧于孩子啊！

6445008

望妈说的非常对，孩子康复没有希望但我们还是非常的爱他，善待他竭尽全力延续他的生命。苦命的妈妈宁愿苦死，累死自己，也不会放弃自己的孩子。

sonia133133

排除遗传代谢了么？

6445008

不用排除，他是三个多月时得脑炎留下的后遗症。病前他是个非常好的孩子，一场病我和他的人生都要改写了。

你比我坚强．我现在还是无法接受．真的很痛苦．能和你聊聊吗？我QQ：398722532

6445008

孩子是2010年7月23日早上六点十五分出生，足月顺产体重六斤四两一切正常，那正是三伏的时候我和孩子可受罪了，他奶奶出于好心窗子不让开，风扇也不让开，医生命都说千万可别中暑了可以开风扇或空调只是别直吹就行，他奶奶就说医生嘛也不懂，热的我一宿宿的睡不着觉，偷偷的起来洗头他奶奶还气的不行说我不懂事跟我妈告状，孩子热的都发烧了到38度拿冰降温…好不容易熬出了月子，奶水也足孩子长的飞快，一个月就长了三斤比他大十几天的孩子都不如他大了，两个多月就会笑出声了会侧着身子吃手，小脚撑着炕能窜出老远。十月二十三号，这一天的到来我们的噩运就开始了，孩子突然发烧到三十九度六，我们送他去了县医院医生说可能是脑炎用用药看看吧，到晚上孩子又烧起来了我们就转到市中心医院，直接进了重症监互室，医生说有点晚了。后悔，懊恼以经于事无补了，那时的我一下子像被掏空了一样没有了意识滩软在椅子上…一连串的并发症一个接着一个，硬膜下积液，贫血输血又颅内出血，这个时候我们医院的那个亲戚就劝我们放弃吧，治不好了养大了也是个傻瓜，他们都动摇了，我不，永远不。孩子昏迷了一个星期在药物下摧醒了，醒了的孩子再也看不见以前的影子，不会吃奶了，手脚都不会动了，只要醒着只是一个劲的哭，我和我妹妹，还有他爸轮班的抱着，三周时复查脑积液仍然不行，现我们来的出院了，孩子还没醒，一同住院的走了我们的还发烧呢，后后来的都出院了我们的脑积液复查还不合格，住院时的一色的脑炎孩子都换成一批肺炎的孩子了，我们由小不点变成老大哥，终于在住了三十五天后出院了。可是我们没有喜悦，医生拿着我们的CT片子摇了摇头，里面全是水了。

东东妈妈

坚强的妈妈，我的孩子比你孩子大两个月，我也很苦恼。大家一起加油！

溪妈妈

6445008 发表于 2012-5-26 10:57
孩子是2010年7月23日早上六点十五分出生，足月顺产体重六斤四两一切正常，那正是三伏的时候我和孩子可受罪了 ...

不抛弃不放弃，相信宝宝会好起来的。

6445008

谢谢大家的回贴，我们一定会坚持到最后，接受属于我们的结果，不悲不悔。

6445008

刚出院时我们就是害怕他的积水无法控制，那样就的下管分流，我每天都盯着他的眼睛看，他那时不会看人，什么也不看，眼珠是抖的，还时时出现落日目，医生说积水越来越多的话就会出现落日目，那时日子太难了，我每天就给灶王爷磕头，希望他能保佑孩子度过这一关，复查时积水没见多也没见少，给他主治的医生都不见我们了因为她也不知道怎么办了，我们慌了马上架车去了济南，在那里看了两个医院的儿外科主任，他们的意见都是手术，我们商量下就是如果真要是手也是去北京，必经那里给我们的黎感觉是最权威的，他爸爸腊月二十一只身去了北京，计划第二年就准备给孩子动手术了，我在心里想这孩子就交给上帝了。那时我真是如同在炼狱一般，一宿宿的抱着他哭，婆婆怕我想不开一刻也不离开我们娘俩。他爸跑遍北京的所有医院，希望有一种说法，我们在二十四那天等到了他爸爸得到的不一样的说法是，在天坛张亚卓说积水这两个月没多可以再观察三到六个月，这个电话一接到我的泪一下子就滂沱而下了，那是一线生机，我们可以在家过年了。