临床复发后２个月反而脑电正常了？有同样情况的吗？

从来不Q · 发表于 2012-4-11 23:25:07

本帖最后由从来不Q 于 2012-4-11 23:27 编辑

２０１１年３月中发病，５月初控制，当时脑电图还是高峰失律。
２０１２年２月，在控制了９个月后复发，２月的视频脑电图是偶有尖波散发。
２月到现在，每隔４－１４天不等发作一次，一次点头／鞠躬２－１０多下，最后一次是昨天半夜。
今天做了短程动态脑电图，居然是正常范围脑电图，未见明显异常波？！

怎么会临床复发了，脑电反而变好了？！！有同样情况的吗？或者听医生说过这样的情况吗？
又或者短程脑电图无法反映真实情况？　

恬的妈 · 发表于 2012-4-12 08:40:40

短程的可能监测不到，做长时间的看看

小宝妈妈_YR · 发表于 2012-4-12 10:00:15

我们是2月19复发，至今没有完全控制，但4月初的脑电比3月初脑电已经进步很多，脑电有时候想不通的。那你们发育情况怎么样，如果发育都好就别太担心

masstroops · 发表于 2012-4-12 10:36:53

作4h視頻脑电图，或24h的脑电图，找脑电图專業的醫生看

潼的妈 · 发表于 2012-4-12 13:33:43

建议你做长程脑电图，而且一定要有孩子自然入睡及醒来的过程。

从来不Q · 发表于 2012-4-20 15:59:59

本帖最后由从来不Q 于 2012-4-20 16:03 编辑

潼的妈发表于 2012-4-12 13:33
建议你做长程脑电图，而且一定要有孩子自然入睡及醒来的过程。

我们不是第一次做脑电图了，清醒--睡眠--清醒这个过程当然每次都会有的。
上次做的是1小时的，是正常范围儿童脑电图，不放心昨天在不同医院又做了一个3小时的，结果是也正常儿童脑电图！

但小孩还是有发作的，每隔5-15天不等就发作一次，这到底怎么了？难道是别的原因引起的抽搐？

问医生，也说不出个所以然来，只是建议我们再观察，不建议另外加新药。

从来不Q · 发表于 2012-4-23 12:50:42

有没有可能是转型成为了婴儿肌阵挛癫痫？

周唯 · 发表于 2012-4-24 15:30:49

复发之后已经转型了，转型之后脑电改变了，很明显情况比痉挛症要好很多，但因为发作没有痉挛症那样频繁，所以做脑电时没有发作，癫痫波很难捕捉到。

周唯 · 发表于 2012-4-24 15:33:26

你说的怎么会临床复发了，脑电反而变好了？！！，是因为转型了，我一直认为，如果痉挛症能转型成大发作，也算是不幸中的万幸。相比之下大发作看起来可怕，但发作不频繁，伤害相对要小很多。

从来不Q · 发表于 2012-4-25 11:58:46

周唯发表于 2012-4-24 15:33
你说的怎么会临床复发了，脑电反而变好了？！！，是因为转型了，我一直认为，如果痉挛症能转型成大发作，也 ...

昨天去找深圳儿童医院的廖博士，他从临床发作形式来看认为仍然是痉挛，至于脑电为何变好了，他认为可能之前脑电没做好或者时间不够长不能真实反映情况，建议我们做15小时的长程脑电。但就是不一定能碰上发作。
如果发作间期（不发作时）脑电正常，也算是很大的进步，之前每次脑电图就算发作间期都是异常的。
但是无论脑电如何，有发作就要继续调药的，无论发作频率怎样。
您说的转型后相对好一些，这个应该还不能这样说，据说转型后往往更难控制，有的甚至终身无法控制。

小宝妈妈_YR · 发表于 2012-4-25 13:01:43

单纯从临床发作就能断定是痉挛吗？我觉得这么判定似乎不太全面。孩子的发育怎么样了

从来不Q · 发表于 2012-4-25 14:35:31

小宝妈妈_YR 发表于 2012-4-25 13:01
单纯从临床发作就能断定是痉挛吗？我觉得这么判定似乎不太全面。孩子的发育怎么样了

它只是说痉挛没有完全好，或者没有转型。
我们之前诊断婴儿痉挛应该是没错的，当时发作形式和脑电都支持的。只是脑电一直在好转，到最近竟然正常但还有发作，所以就奇怪了。
至于小孩的发育，相对得这个病的小孩可能还不算太差，但跟正常同龄小孩比还是落后，之前评估过大概落后3个月，最近没有做过但感觉应该差不多。最近情绪各方面还可以。

周唯 · 发表于 2012-4-25 16:14:27

从来不Q 发表于 2012-4-25 11:58
昨天去找深圳儿童医院的廖博士，他从临床发作形式来看认为仍然是痉挛，至于脑电为何变好了，他认为可能之 ...

转型至少有二个方向，一种是转向更难治的LGS，另一个方向是向好的方向，有不少小孩子确诊痉挛症后，通一段时间的用药，发作形式改变了，转型了，发作的频率大大减小了，比如说原来痉挛症一天要发作N次，天天有发作，但是转型之后是N天发作一次，这二者的伤害不可同日而言，大多数转向好的方向都是大发作，发作看起来可怕，但实际上伤害要小得多，我见过转向大发作的小孩子，治疗起来相对好治，特别是中医效果更好。转向大发作的小孩子，那怕是控制不住，状况也要比痉挛症的小孩子好上N倍。

另外，不知你看过痉挛症的脑电图没有，虽然我也看不懂，但是痉挛症的脑电图那些线都是乱七八糟的，没有一分钟是好的，经常都看到那些波像烟花炸开一样的发散，而你现在却能做出正常的脑电图。

周唯 · 发表于 2012-4-25 16:19:16

不过，你这种点头／鞠躬确实是痉挛症的发作形式。但是痉挛症是以脑电图为准的

从来不Q · 发表于 2012-4-26 10:57:21

本帖最后由从来不Q 于 2012-4-26 11:09 编辑

周唯发表于 2012-4-25 16:14
转型至少有二个方向，一种是转向更难治的LGS，另一个方向是向好的方向，有不少小孩子确诊痉挛症后，通一段 ...

之前确实是高峰失律，这是确认的。
但真正可以判定为高峰失律的大概只有发病初期的2个月时间，之后的脑电就不再判定为高峰失律（刘晓燕也这样说）。

您所说的转成大发作后伤害相对较小，这是您自己认为还是有医生这样跟您说？我们的医生说不能简单这样理解。
另外，什么叫做大发作？好像大发作不是简单从发作时的动作程度来判定的

从来不Q · 发表于 2012-5-8 15:54:29

果然，在深圳做了24小时长程脑电，显示“睡眠期偶有尖波散发”，之前可能是时间太短或者仪器设备或者人员的水平不同吧。
今天开始加开普兰。

小宝妈妈_YR · 发表于 2012-5-8 16:29:54

希望你们尽早控制

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