希望之行札记（一）
还是踏上了去医院的路，还是选择要一个宝宝。做出这个选择让我很失落，让我感到背叛和内疚，背叛了对欣泽的爱。去医院的路上一直让我感动失落和迷茫，因为这个选择不知是对是错。现在看来，这事不能用对与错来衡量，女人不能成为母亲，那是一件多残酷的事啊？不能成为母亲的女人，人生是残缺的。我有一个残缺的机会，一个不知道结果的机会，心里的迷茫和徘徊，我相信很多家长都能解。我将我的一路走来记录下来，希望给予我们这样的家庭一些经验，希望我们这样的家庭都有一个美好的结果，不管未来会如何，我们努力过，我们坚持过，我们爱过。
1、关于记录
回来的路上，我一直在想将自己的情况记录下来，好让别的家长可以借鉴一下。我跟一位家长说，我会把情况发在QQ空间里，她说了一句话让我很感慨，她说她都没有勇气把孩子的情况发在QQ空间里，我理解她的想法，曾经的我，也是这样做的，欣泽以前的情况我一直没有放在自己的空间，很多情况都放在希望与互助论坛里。不放在自己的空间里，是因为怕别人的歧视，一是对孩子的歧视，别一个是对自己的歧视，可是一路走来，我得来的不是歧视，而是亲人、朋友、领导、同事的关爱。前些日子，开全国人代会，很多家长建议要联合更多的家长写议案，希望引起国家的高度重视，我没有积极的支持这个事。在北京又与一位家长交流了这个想法，那位家长的想法和我一样。在疑难病这方面，国家应该从宣传、预防以及科研上加强力度，后期的救治很难有结果的，如果整个国家用大量的金钱和精力注重后期，那将是没有效果的，而且会成为社会的负担，请家长们理解，这是一个事实，整个社会还有比我们更困难更需要帮助的人，我们一定要自力更生。另一方面，国家的科研机构在做大量的研究，研究基因上的问题，只是没有结果，医学也不够发达，还有很多问题无法解决。一段时间以来，我与很多家长交流了不少想法，认识了不少家长，他们都很想生育一个健康的宝宝，在QQ上，同一问题我要多次的重复。所以，我将一些情况发在空间里，最终希望能帮到想生二胎的家长，也让健康的家庭了解一下疑难病。
2、孩子的诱惑
欣泽走后，我一直很迷茫、很失落。他爸有点着急再生育一个宝宝，所以我很郁闷，在互助论坛发了一个“孩子的诱惑”的贴子，现在看来，这话说的有点不妥。孩子是爱，那是诱惑。最近电视剧《夫妻那些事》很火，引起了丁克家庭的反思，虽然我没有看完，但每个家庭对孩子的渴望都是一样的。而我们这样的家庭对孩子的渴望是矛盾的，是痛苦的，也是充满希望的。
这一路上，我很纠结，包括现在我也纠结。不少家长建议捡养一个孩子，也有不少家长历尽千辛万苦也要生一个孩子。我想这是一个选择，不管如何选择，只要家里的家庭成员都一致同意是捡养或生育，就要以坚决执行了。现在的我也要坚定信念，不管遇到什么困难，都再生一个孩子，那我就不用再纠结，坚持一个想法好好去做行。
这次到医院遇到三个母亲让我特别佩服也让我坚定了信念。最年轻的妈妈才25岁，她说她的第一个宝宝三个月时就没了，所幸查出是什么病，第一个孩子是甲基，她已经怀过一个宝宝了，可是不幸，宝宝不健康，现在她怀了第三个宝宝来做产前诊断，她说一定要生一个健康的宝宝。第二个妈妈快40岁了，她的孩子也是甲基，她是来做第三胎怀孕前的检查的。第三个妈妈这次可以高兴的回家了，她的宝宝也是甲基，这是她怀的第五胎，听说是一个健康的宝宝，她特别高兴。她们都坚定信念要生一个健康宝宝的。成功的妈妈也还有不少，这让我有了一点信心。可情况也是不一样的，我没有遇到线粒体脑肌病的家长，只是有些孩子正在确诊这个病，还没有遇到像线粒体病准备生宝宝的家长。希望我能生一个健康的宝宝，给线粒体病的家长带来一点希望。
3、癫痫（DX）
北大妇儿院门诊二楼的特需门诊空气特别不流通，看病的孩子和家长也多，一个孩子可能受不了那儿的闷燥，诱发了DX，全身不停的抽动，不知道是不是孩子的外公，抱着孩子使劲的用大拇指掐孩子的人中，希望能减轻孩子的痛苦，孩子的母亲碰巧出去买东西去了，老人也不知道如何处理这情况。我和别一位家长马上帮他联系护士，让他马上去看医生。看着有了医生的处理，我和别一位家长也放心点了，我看那位家长也特别难受，她说她的孩子就是那样。想想自己的孩子，眼泪差点又掉下来了。看DX的家长，尽量一个大人去排队等号，一个大人带孩子旅店或者空气较流通的地方等，要到自己号时再带孩子到医院。
4、我的检查情况
花了三天坐火车到北京，等了杨教授一天，只给我这个病人9分钟的时间，从时间来算可真的不划算。杨查看了欣泽的以前的检查单，和询问了一些情况，还没等我把问题问完，就结束了，开了好几个检查。杨主要问了我们两个大人的身体状况，给我们开了一常规检查和代谢筛查（具体检查单我已发到健康宝宝219202129群共享里）这几个检查共花费近3000元，杨怀疑我内分泌有问题，让我看内分泌专科，有结果后再去找她，代谢筛查也要一个月后才有结果。杨叮嘱我拿到结果后，一定要先预约挂号后才去北京找她看。所以提醒一下大家，如果去看杨艳玲、姜玉武、林庆、包新华等教授一定要先预约挂号后再去。这次我没看到贩号的票贩了，也许医院加强管理了吧，加号我想也很不容易的。以前我以为代谢病的检查情况可以类推，现在看来不行，各家有各家的情况，所以要具体情况要具体分析。还有就是医学领域也不同，不能类推。两年前，我们做了一个基因检查的结果出来，是王静敏教授给看的，报告结论是染色体亚端微重组：P036试剂盒检测结果未见异常，王教授说人有两万多个基因，不可能每一个都检查到位，这个报告也只检查了一部分，她说欣泽的这个部分是正常的，她就不能帮助我们，她说如果这个部分有异常，就能针对这个情况，在她那儿做产前诊断。我还问她，像我们这样的情况能不能生孩子，她说她不能给我答案，她说只提供一个情况供我参考，她说像在她那里检查的几个病人，都生育了健康宝宝，生育和第一个孩子的情况一样的机率不高。听了她的话，我觉得我们还是很有希望的，但是还是希望有医生的指导，同样的悲剧不能重复，现在我唯一的希望就是杨教授了，希望能在她的引导下生一个健康的宝宝。
5、医托
看完杨教授后，我到北大第一医院门诊部看内分泌科，没想到遇到了医托，更没想到我差点上当了。
在门诊部挂好号后，我和老公直接到了分诊台。在坐着等待的时候，一个女的主动和我们说话，问我们看什么病，我就老实实的说。她就说她也曾是甲状腺炎，在某某医院某某医生那儿看好了，现在也生了一个健康的孩子，什么什么的，然后别外一个男人还主动给我写地址了，指点我去，我还以为他们是两口子。这一男一女不停游说我和老公，我还真的很相信，让老公马上就去。结果又出现第三个男人，他就在那儿诉苦了，说自己有生了两个孩子都是脑瘫，都不知道是为什么，很想去看他们说的那个医生，还要立马挂号。然后他们就一唱一合，第三个男的就问那个女的要电话来约号，一打过去说有三个号，问我老公要约不？还是老公机灵，不知道那时就识破了，老公说等哈都。这时，我也觉得我太着急了，我都不知道自己是什么病，我看谁啊，先了解哈那个医生的网评如何。于是拿出上网一查，郁闷啊。那些医托说的是首都医科大学下设的门诊部叫金玉良方门诊，结果在网上一看，是有那么一个门诊，后面跟贴骂的太多了，高价药，医托，骗子。我才知道上当了。那个骗子看我们识破了，什么时候溜了我也不知道，只注意上网了。
后来，老公又出去找了那些骗子，老公说他们又在大门外转游，我说你跟那些受骗的人提个醒啊？他说他们还没找到目标，看见他，又到别处骗人去了。老公说他们专盯拿大包的，有可能我们一进门就盯上我们了，只是我们没注意到。
老公一直骂我没心眼，其实在外看病那么久，我根本没遇到过坏心眼人，几年了，我都平平安安走过来了，也得到不少陌生人的帮助，所以我从来没有怀疑过他人，我总相信好人多，第一次遇到所谓的坏人，还真有点新奇。遇到这样的人，对于他们说的话，不要马上行动，多了解一下实际情况，一定到正规的医院就行，对于打广告的医院，大家不要过多的相信。好的医院是不需要打广告的，好的医生也不需要打广告。
6、如何预约杨艳玲教授的号
在北大妇产儿童医院（这个不是北京儿童医院，不要走错了，他们都是三甲医院，都是很好的医院，只是科室不同，我第一次去的时候也走错了）杨教授是星期三和星期五出诊，星期三是特需门诊，星期五是专家门诊。这两天去看病没有什么大的区别，只是有点不同，星期三挂号费是100元，星期五挂号费是14元，还有就是看病的地点不一样，但都在门诊部，很好找。每周三早上打电话01066120238预约下个星期三和星期五的号，一共有100个号，要约杨教授的号，打进电话后，接线的护士会登记病人的姓名和身份证号，并告诉你是什么时候的号，大家不把名字和身份证号弄错了，要对证取号的，错了取不了号，看不了医生。大家可以发动亲戚朋友一起打，那样打进去的机率要高点。大家还可以约在英智的号，杨教授会在星期一在那儿出诊，具体好像叫什么英智康复中心，那边的电话是010-85813399，这个号相对要好约一点，随时打进去都可以预约到号，只是看病地点不同，还有就是在英智的挂号费是300元，具体地点在那个位置我也不太清楚，大家可打英智的电话询问。
7、如何去北大妇儿院
北大妇产儿童医院是北京大学第一医院（北大医院）的妇产科和儿科 独立对外称北京大学第一医院妇产儿童医院（也称北大妇幼 北大妇产儿童医院） 位于北大医院南边的西安门大街 号（北大医院门诊向南约 米） 火车站路线:从北京站出发,乘103路在西安门下车,步行至医院;从北京西站出发,乘65路在三里河东口换乘68路,在西黄城根下车,步行至医院。还可以在北京西站南广场坐109路到西安门下车，步行至医院;火车到北京西站，可以在西站正大门。北京首都机场，可坐机场快线转4号线地铁，在西单站下，步行至医院；还可坐机场大巴，进城后，坐公交车或者打的去医院，这个线路本人走过，所以具体路线不知道了。妇儿院周围旅店很多，有在正街上的，也有在胡同里的，价位在100元至800元不等，在北大第一医院住院部周围有欣燕都和如家两个连锁酒店，在网上能检到电话，这两家还是比较卫生整洁，价位在200元至800元之间，其他的就是小旅店，价位在100元至400元之间，还有悦康旅馆（标间是120元）和宝塔宾馆（标间160元），这两家在小胡同里，房间比较窄，好在热水供应较好，相较其他的小旅店和地下室旅店要好点，久住的家长，可以慢慢去找一下，都在医院周围，很近。
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匿名
发表于 2012-4-9 16:53:16
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