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豆豆三个多月被医院确诊为婴儿痉挛,(脑电图只有发作的时候确认有癫痫波,但不确定是婴儿痉挛,医生是根据发作症状确定的)当时妥泰早晚一粒控制不住,加强的松每日8片,这样吃了一星期仍没有控制住,再加德巴金早晚各1.5毫升,在三种药同时吃的情况下第五天仍有发作,之后就控制住了,强的松也就慢慢的减了下来,一个月后强的松松彻底减掉,但慢慢的又有小发作,后来去医院检验,德巴金的血药浓度只有四十多,于是寄希望在德巴金上,从一天的三毫升一直加量然后观察再到无效再
检察血浓度再加量,直到三个月后加到现在的每天10.5毫升,德巴金的血浓度还是不到50,宝宝的发作却越来越严重了,多次出现翻白眼的症状,时间非常短暂但次数多.后来实在没办法了.重新吃强的松,仍是开始从每日8片(一次2片,一天4次),本应吃二周就开始减量的,但因为一直没控制住,医生要求延长吃4周再减量,昨天晚上也就是吃到第22天仍有发作,发作的时间将近五分钟,强的松能控制住的希望也越来越小了.
现在不知道怎么办了,由于长时间没控制住,十个月的宝宝现在越来越软,坐也坐不直,头也竖不稳,翻身站抓东西什么的更是不会,只是逗的时候会笑笑,希望有经验的爸爸妈妈给个建议,该是继续吃强的松观察还是加药? 有宝宝吃强的松超过二十多天才控制住的吗?要加药也不知道加什么药好,我一直想减掉妥泰换别的药,因为当初住院最开始吃的就是妥泰,但没有效,医生不让减.
还有关于B6,住院时医生并没有尝试让我们吃B6看看,现在还有没有必要?我自己从药店买了B6,当时是一天让宝宝吃二片,吃了十来天没什么效我就停掉了,不知道是不是量不够还是宝宝不是因为缺B6
感觉自己有很多想问的,打了很多字,大家看的也很辛苦,但确实是太着急了,希望有经验的父母多给点建议交流一下,万分感激 |
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