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本帖最后由 xingxingmom 于 2012-2-28 12:31 编辑
我4岁儿子,情况也许比较特殊,这里有没有和我家情况相似的宝宝?
他5个月时婴儿痉挛发作,现在不会说话不会走,智力很差,外加视网神经有问题,视力很差,他几乎什么药都试了,象ACTH、喜保宁等,不过没有联合用药过,每次只是一种西药,曾经控制过两次都是两个月后又发作,第一次是一岁生酮和一种西药(忘了)控制,第二次3岁是生酮和德巴金控制,去年底停用生酮后服用拉考沙胺,又第三次控制,有三个月了。白天他精神好,也开心,基本上没有午睡,哪怕睡也是很短时间,晚上9点半睡,常睡到半夜过醒起来在床上玩很久,有时三小时后才睡回,三周前半夜醒开始哭了,起初哭一会自己睡回,但最近不只醒一次,是三次,而且哭得厉害,只有抱起来走动不哭,否则一直哭很久,哭累睡回,但很容易惊醒又哭,昨晚像是做噩梦惊醒大哭,动作很大,哭得很厉害伤心,也很生气的在床上蹬腿。他一般开始入睡时双手紧握很紧很紧,我用力掰才可把手指掰开,整个人睡得不放松,常有抖动,不知道是肌肉痉挛还是神经抽搐?另外,控制后一个月开始有些对眼,主要是右眼,现在很喜欢摇头,每天好几次,整个身体跟着左右扭,双手臂像跑步抬起,不过是左右摆,很兴奋高兴的样子。 |
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