幸福成长记录

幸福妈

第一次发帖，是想记录下幸福的情况。幸福现在19个月。
说说幸福现在的情况吧，总体来说大运动没有“可视”的进步，还是不能独站和走。爬的话，不知道那算不算腹爬，反正是能够到自己想要的东西了。扶站和靠站要比以前有些进步，稳些了，有时能晃晃悠悠的自己扶着床横向挪个几步。对了，幸福周日坐超市的购物车里不害怕了，也坐的比较稳了。
精细运动，右手明显比左手灵活，右手可以完成不标准的对捏，基本上抓握即放的现象没有了。左手不如右手灵活，总是把左手的东西递到右手里，用右手拿，然后再用左手摸别的东西。致使握住她的右手不让用右手拿东西，用左手拿起来，也还是会递到右手。手的力量比以前大些了。现在基本上可以用右手拿住手机了，香蕉有时也可以。让她练习提重物的话，她不配合，不愿意提。双手都不会食指指物、仍然不喜欢别人手把手的教她东西，但是摸她的手，她不像以前那么抗拒了。说实话不知道这些小进步是来自康复训练，还是成长。
认知方面，认识家庭成员，电视，狗，奶瓶，看见吃的很高兴，问她嘀嘀在哪知道往窗外看，等等，有的是以前就会的，有的是最近会的。我感觉现在认知比以前有一些小进步，她感兴趣的东西，多教些遍，她还是能记住的。但是不是教什么都能记住。
自理方面，穿衣服时知道要抬手了，穿鞋时有时也知道要抬脚，穿裤子和穿袜子不知道配合。自己拿奶瓶喝水喝奶更自如些了，以前是把奶瓶先放嘴里，然后把幸福两只手放奶瓶上，她才知道双手拿着。现在是给她奶瓶，自己就先用手拿着了，呵呵，以前是直接就上嘴，不知道要用手拿着。但是还是喝完了或者不想喝了就直接松手。吃香蕉不知道为什么吃一口就松手了，不是像以前那样自己拿着吃完一口接着吃下一口了。这点是唯一的一点退步。可以用手拿着吃手指饼干了，但是大多数情况是咬不断。周日那天给她用纱布刷牙，她咬我手指倒是咬的比较用力，但是还是力气不够。
语言方面，还是偶尔无意识的能发出我们能听懂的发音，极少。虽然这样，但是也是有些小进步的，因为她表达不同的意思时候发出的音是不同的。经常照顾她的人，基本上能明白她要表达的意思。
情绪社交方面，还是喜欢笑，天天都特高兴，坐公交车不哭了。喜欢看陌生人，陌生人看她，她就显得很不好意思，陌生人如果想接近她她会害怕闪躲，有时还是会哭。越来越喜欢妈妈了，以前跟姥姥最好，现在妈妈终于排名第一了。我睡着，她如果醒了，就滚过来叫醒我。呵呵，基本上时谁睡着，她就叫谁起床。依然喜欢揪我头发，喜欢谁就谁，极少揪爸爸的头发。爸爸让她揪，她就摸一下、碰一下，好像不好意思揪。喜欢看狗，看见狗就嗯、嗯叫唤，好像在跟狗说话。
把这段时间幸福的情况做了一下总结。
担心什么有什么。现在终于确定，幸福为什么会抖和晕了。还是有癫痫，只是没有大发作，我诚心祈祷，永远也不要大发作。癫痫好像跟发烧有密切的关系，幸福在身体不好的时候很容易有小发作。昨天，抱着幸福时有几下抖动很明显，很快就过去了，我想那还是小发作的。担心。随即让她睡觉了。睡醒，感觉好多了。
现在最重要的是把癫痫控制住。其它的循序渐进吧。

幸福妈

幸福情况回顾
先从怀孕幸福是说起吧，怀孕时在中期和后期，我经常喘不上来气，大冬天的时候要打开窗户对着外面呼吸才好些，后来打开始做胎心监护时，孩子的胎心一直不是很好，有时会超高超过150.因为这个原因，在过预产期4天时选择了剖腹产，孩子出生时7.6斤，51厘米。
孩子刚出来时，哭声很奇怪不是“哇啊~哇啊~”的哭，而是不会拐弯的，好像很艰难的哭（直到现在幸福19个半月了，也还是这样哭，张嘴半天才开始出声音）。我记得，当时接生的护士就说这孩子是就这样哭啊，还是怎么回事儿啊。随后护士就抱着孩子去吸氧了。我回到病房过了会儿孩子才抱回来，可是刚放到小床上，我还没来及多看几眼，幸福爸爸就发现孩子嘴角发紫，随即找来医生，医生说“住院吧”。至此，幸福刚出生就被送进了儿科，诊断为新生儿湿肺，共住院一周。
出院后的幸福，没有明显的异样，可能有，也被我们忽视了，例如：吐奶、吸允力不强等。幸福吐奶特别厉害，有时能吐得我们身上、地上都是。当时我们以为是没吃舒服或怎样，唉，无知啊。幸福出生后的黄疸不严重，晒太阳就好了。随后去妇幼医院做的检查也都正常。我记得当时医生把她的小胳膊圈上支撑着床，她的小脑袋抬得很好，那时两个多月吧？可是回家后就没有那次做的好了，头抬得一直不是很好。竖抱是5个月才能稳住头，7、8个月时才会翻身，6个月时会坐，7个月时可以不用手支撑着独坐，8个月可以靠着东西站立，然后大运动的能力几乎可以说是就停留在这个阶段了。现在19个半月，也还是会这些，只是更稳了，爬的话就是靠右胳膊和腿使劲的蹭。精心运动，一直有抓握即放的现象，直到前一段时间有所改善，可是最近又不好了，不知道跟癫痫有没有关系。
孩子16个月开始做康复，第一个月可以，也许是因为夏天，所以没有发烧的现象。但是随后的这三个多月可是经常生病。下面来说说幸福癫痫的情况。
从第一次发烧开始说起，孩子第一次发烧时8个月大时发幼儿急诊，回想当时的情景，那时孩子就有抖的小发作，只是我们以为是在打冷战，忽略了。但是当时没有无力和失神、眨眼的情况发生。此后，每次发烧都有这样的情况出现。且失神的时间由一秒到现在有时有4、5秒，关键是现在有时不发烧是偶尔也有。今年六月份时，幸福14个月大时，医生怀疑是脑瘫，随即我们来到天津儿童医院做检查，做了核磁和脑电图，核磁显示脑发育不全、脑电图显示有癫痫波。我特别清楚记得康复科赵主任说，复查24小时脑电图吧，要是有癫痫得先治癫痫，还不能先做康复训练（当时没确诊是脑瘫，但是也要开始做康复训练）。预约后，才知道24小时脑电图要等到1个月后才能做。可是幸福没等到一个月，7月份就发烧了，很严重，吃了退烧药、打退烧针都不管用。想想当时的情况，真是后怕，还用被捂孩子，想让孩子发汗。因为好几天发烧一直不退，我们住进了天津儿童医院，开始了一些列的检查，其中包括：血尿常规这些很普通的检查外，还做了腰穿、代谢病、4小时睡眠视频脑电图，检查结果均正常。这次住院确诊了脑瘫，但是值得欣慰的是幸福没有癫痫，呵呵，当时是这么高兴的。之后到北京二炮做康复，期间喝汤药，没有明显的发烧（有时37度3、4）。从北京回来后，9月底又有一次比较严重的发烧，说严重是因为这次幸福高烧惊厥了，庆幸的是这次正好是在医院。在去医院的路上，怕孩子冷，在车里也没敢减衣服，到了医院更是用被捂了孩子，体温一下飙升到了39.6，我吓坏了，赶紧让医生先给我们看看，医生看到孩子马上喊“脱衣服”，我就给幸福赶紧脱衣服，脱到只剩下秋衣秋裤，把孩子抱到医生跟前时，孩子认生开始哭，哭了没几下就抽了。然后就开始了抢救，时常5分钟，期间幸福牙齿紧闭，眼睛我真是忘了是什么样子的，身体僵直，一动一动的，我觉得就像电视里演的人要死了那样“蹬腿儿了”。没有口吐白沫也没注意头向哪头歪，5分钟后控制住，不抽了，可是还是不镇静。过了不知道多长时间，体温才开始下降，然后就睡着了。我和她爸都特别害怕这次抽风会影响孩子的智力和运动能力（本来就都不好了），造成倒退。回家后观察了下，确认没有倒退，才放下心来。这次是惊心动魄的、痛苦的经历，但愿以后永远不要经历。
此后，幸福开始在天津康复的经历，按摩的力度比较大，幸福每次哭的相当痛苦，我想这也是癫痫的诱因。因为在网上接触了癫痫患儿的家长，我们怀疑幸福是癫痫小发作，所以11月5日我们看了中医专家，确诊是癫痫。然后开始吃药，随着接踵而来的发烧，小发作越来越频繁。本来吃中药后控制的还可以，可是，一发烧，前功尽弃了。
这就是目前的情况。

现在是2011年11月28日，周一。上周末去看了马融，给开了牛黄抱龙丸，说让吃25天。不知道是不是起药效了，吃了第一天小发作就明显少了，今天就有一次。要再观察看看。我在幸福身边时她总是不好好训练，反抗的厉害。练习用水杯喝水，开始时喝两口流一杯，呵呵，练了没一会儿就不错了。希望能保持住。抓握即放的情况少了。真好。对捏有些小进步。还是不会食指指物，不会再见、不会拍手，教了很久很久了。唉……

gira

看了还是挺心酸的，我都很羡慕别人家正常体重出生的宝宝，一起加油吧。

送一句我最近很喜欢的话，一切事情到最后总是美好的，如果现在看上去不那么美好说明还没到最后。