小程程，给天使的一份信

zj1340

我们家的小天使，程程!半岁了！
    还记得你从天使那里下来的时候，你曾经让你得妈妈受过多少磨难吗？刚怀孕，你这个不负责任的爸爸就糊里糊涂跑到国外，留下你和妈妈孤苦伶仃。你虽小，甚至可能还没有成形，但是你得劲头可不小，害得你得初为人母的妈妈不知所措，成天呕吐。越到后面，你越来越活跃，让你的妈妈不能忽略你得存在了，你可知她为了你从来没有为生病吃过一次药,打过一次针！
    或许那个时候你也还小，不知道，可是后来有那么大了，你都可以在你妈妈肚子里面踢踏了，甚至玩体操，转体360度，外加后空翻的时候应该记得了吧。你可知道你这些动作给你妈妈带来的喜悦与苦痛的混合体阿。不过，这一切都还是在幸福中度过，虽然还是每天路过楼下的酒店你妈妈都要吐一地，虽然也还是喜欢吃酸梅+樱桃，虽然也还是为了你，你妈妈会给上我一顿臭骂，但是一切的一切，当我们靠近你得时候，当我们摸到你在生气拳打脚踢的时候，我们都会为你自豪，为你骄傲！
    再大些了，我回国了，你妈妈带你去广州过了春节，我也跟着跑去广州了，在那里，我第一次见到你。（还是准确点吧，不然你要生气了吧，隔着肚皮的你）还有就是被你折磨得早已经失去了自我的那个一直以美丽，可爱自居的小女人。实实在在的是一个伟大的母亲！然后，我兴奋地带你妈妈，顺便也捎着你回到了上海的小家。
    这个时候，你应该第一次能感觉到自己的家了，为你准备的音乐，给你带回来的小玩具，做爸爸的一时间也是手忙脚乱，但是脸贴着肚皮，感受你跳动的时候，我还真有些激动得不知所谓了！然后，我们开始张罗你得小房间，你的小衣服，你得小床，你得吃穿住行用，凡是你妈妈能想到的，我们都经全力做到我们最好！虽然，我们在上海不是有钱人，但是我们要让你受到最贵重的待遇！
    再经过了漫长几个月，一切的检查都显示你非常健康！我们多么开心阿！接下来得事情，或许是我们犯下了一个我们至今还不明白的最大的错误，在你超过了预产期1周的时候，我们到医院，开始了让你和我们见面的过程。
    错误可能1，自以为上海的新华医院这么一家3甲医院应该最“公道“，放弃了给医生红包的机会，结果就你和妈妈两个人在里面开始了顺产过程。
    错误可能2，由于你还不想出来（没有预兆），但是过了预产期1周了，医生建议采用催产针，结果我们就糊里糊涂答应了，一针下去，确实你有动静了，不知道是不是你难受了阿？
    错误可能3，可能是你受到了催产针的刺激，产程很短，而且正好晚饭时间，医生全部跑光了，只剩下一个花了350请的一个什么“导乐”得给接的生。我现在还在纳闷，要是我不请导乐，是不是就没有人给接生了？这还是接生的医院吗？这个导乐不知道会不会接生，有没有给你窒息阿？
    不过，先不管这些，我们还是如期见面了，虽然你得第一面好丑，甚至有些害怕，但是我知道，你就是我的儿子了，我永远记住你了！也永远记得那个时刻，2007/10/05，19：30：00！一个小生命，一个小天使来到了这个世上！当天，晚上，凌晨2点左右，终于在半年内拟订的50多个名字中敲定了你得名字，浩程！你携雨浇木，告日月之光辉，现天地之灵气。
    于是，全家三地，不，五地，都在为了欢呼，虽然你莫不在乎，但真真切切，一切因你！
    也许，天妒英才，也许，地怨贤能，才不到100天，细心的妈妈，开始发现你得一些异常。你不与父母交流，你不被玩具逗笑，你不会竖立你得头颈，你体弱多病，你食量太小，你体重长不上去，你妈妈第一次对着我哭了！怀疑你聋哑，你外婆开始忐忑不安，全家从天上掉到人间。
    迅速地，我们来到了还是新华医院，经过脑力测试，MRI检查，告之你脑发育迟缓。通过一系列血常规，尿常规，神经内科，眼科，耳科，基因筛查等等，还是被告知脑发育迟缓，并不得病因！然后，你这个懂点外文的搞IT得老爸就开始Google了，渐渐地，知道了，或许就是脑瘫吧！
    晴天霹雳！
    装修得依然还是那么清秀的房间，可是由于这个消息，你妈妈倒下了！你外婆接受不了也神经恍惚，爷爷奶奶则一个劲地“不可能”！我冲进了医院，教训了一通试图说服你妈妈“再生一个“的专家！搀扶着你妈妈，抱着你，我们回到了家。
    你妈妈曾经说过，一个女人有两次生命，一次是父母给的，一次则是你给的！
    就是这个房间，就在这个还挂着喜字的房间，你妈妈开始了彻夜的痛哭！什么叫母子连心，什么叫抱头痛哭，什么叫悲痛欲绝，我都请眼目睹，亲耳所闻！但，我是男人，我必须得清醒！我明白，生活还得继续，你还得成长，我们还得过下去。爸爸没有让你失望，我挺下来了！接着是你外婆，最后是你妈妈！我们接受了这个事实！
    接下来，如果你那对漂亮而迷人的大眼睛，双眼皮能看见分毫的话，应该就知道了，我们开始了康复训练。慢慢地，我们都知道了什么是PT，什么是低频，什么是鼠神经生长因子。。。当然什么土法子也照样做，无论求神拜佛，还是江湖郎中，只要有利于你，在所不辞！
    当然，毕竟也是受过高等教育的，更多还是相信科学，所有能对你有用的药都想办法让你用。你妈妈也为你辞去了工作，由于天天要带你去医院，你妈妈已经染上了一些疾病，你外婆风湿也越来越严重！

   在我们理解并了解一个又一个陌生的医疗术语的同时，我们也了解到了原来好多药一班人是买不起的，好多买不起的药还是不能报销的，好多药医院是不公开卖的，好多药是必须自己出钱的！

   你这个不负责任的爸爸，为了付那些昂贵的黑医药的费用，也不得不再次远离你们来到了这个人生地不熟的国外，工作依然还是别人羡慕的工作，但是此次之行，只有我知道，你爸爸真不愿意啊，请原谅你爸爸也会在国外看着你的相片，深夜睡不着，甚至也会学你妈妈躲被窝。。。
    转眼快3个月了，听你妈妈说，亲你的时候，你会咯咯地笑，抱你的时候你也会很开心，还有你特别喜欢晒太阳，在家里游泳！当你妈妈告诉我这些的时候，别提你这个老爸在国外多开心了！真想现在就回国来抱抱你啊！你要知道，我是家里的支柱，你可是我的支柱阿！所以，我不能倒下，你更得给我挺起来！
    不过，儿子，告诉你一个好消息，不知道你妈妈有没有天天跟你唠叨阿。爸爸马上要回国了，就在5月3号，虽然回来没有几天，还要带你去检查，还得给你妈妈，外婆身体想办法，但是，毕竟，我们很快就要再见面了！一定要好好表现哦！爸爸，妈妈，外婆，还有你的一切认识你的人都永远爱你，都永远支持你！加油阿，儿子！

上述内容拷贝自我的博克，希望同病的爸爸妈妈相互交流！
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在这里，希望得到各位的支持和帮助，也希望得到大家的认识和建议。

sun_tuotuo

我们这里有句老话，因为经过，所以懂得。大家都是从那时候过来的，为了天使们，加油！！！

小三的妈妈

天使的妈妈，欢迎您！
我们一起努力！

怡诚爸爸

每个家庭都是这么挺过来的，挺过来就好了。

zj1340

天使的妈妈忙，我是天使的爸爸！
谢谢大家的鼓励，我们一定会加油的，还有我们的小天使，努力成长阿！

俊达妈妈

为你的坚强喝采,我在最痛苦的时候,那个看起来像大男孩的老公表现的异常的坚强,同时我也为他喝采.

我以为你们两口子用一个名字发帖呢，哈哈，康复论坛里你们注册的名字就很像的。最早跟我交流的就是天使的妈妈，后来你这个天使的爸爸一下子窜出来啦，呵呵。
（小三的妈妈）

zj1340

小三的妈妈
非常感谢你的指导，这里确实学到了不少的东西，我非常乐意与大家沟通和交流。
天使的妈妈整天忙着给宝宝治病，这两天宝宝生病，她急得焦头烂额，我在日本也不清楚到底什么会事情，今天正好是岳母大人的生日，却给宝宝搅得饭也没有怎么吃！
今天MSN和天使的妈妈聊天，正好撞上了枪口，受了点小口水。也怪自己不太会说话，惹得天使的妈妈生气了。
后来打电话回去，接受了“批评和教育“。
希望天使的妈妈有空的时候也看看这个天使的爸爸的话，和宝宝一起坚强，快乐走下去把！

sun_tuotuo

大家是何其相似，因为老公是军人，长期不在宝宝身边，我这个不合格的妈妈带着我的天使，天使总是三天两头的生病，他爸爸经常愣头愣脑的问：“怎么又让我儿子生病了？”好像儿子的病是我让他得的是的，我肯定恼火，他又不照顾孩子，还乱埋怨人？知道天使生病，妈妈有多辛苦吗？孩子总是哭闹，谁也不找，就在我怀里赖着，上个厕所还要跟他商量半天，夜里醒来十多回，必须我用手拍着才能再睡，否则又要哭闹半天。我都快崩溃了，孩子的爸爸不但不同情，反而会说孩子都是你惯成这样的。你说天使的妈妈能不上火吗？

zj1340

真是大家都不容易啊！
我老婆在家带小孩子也是很辛苦，我跟她经常也是为点小事闹别扭！我这人不太会说话，反正说的话我老婆不爱听，所以很容易生气。
可天地良心，我真不愿意让她们生气啊，家庭的纷争，加上小孩的病情，对大家都是个考验！
只有挺下去阿！

小三的妈妈

知道自己不会说话就少说呗，嘿嘿，当然别不说话，女人在男人的沉默中，要么爆发要么灭亡（小三妈妈语录）。
给你支个招，以后在跟你老婆说话时，一定要万分真诚地、打心眼里认为老婆永远是对的！
如果你秉着“老婆永远是对的、让老婆开心是你义不容辞的责任”这一原则，你的关于“我跟她经常也是为点小事闹别扭！我这人不太会说话，反正说的话我老婆不爱听。”这个担忧，就OVER啦。

zj1340

孩子的不幸，家庭的困惑！
似乎没有过的天灾人祸却实实在在降临一个家庭中来了,没有过的困难真真切切的摆现在我们的面前。
我们没有选择，或者说我们已经选择，那就是正视这个疾病，正视这些困难。
也许人都天生惰性，也许人都自私心切。我亦难幸免，想过逃避劫难，想过苟且偷生，甚至也想过消极放弃！
但梦醒的时候，我已经发现自己眼角不再湿润，心不再烦躁，因为这些天，受到了很多亲人，朋友，甚至一些素未谋面的网友的诸多祝福。
当然最为重要的是，我知道，我是男人，没有理由退缩，没有道理不保护好家人！
孩子虽小，也许他还不明事理，甚至也可能一生都不能明白他爸妈的一片苦心，但是，我知道，他流着我们共同的血，他永远知道我们是他的依赖和最安全的护卫！对这么一个天真，这么一个可爱的孩子，我们还能说什么呢，一切都值了！
孩子不在身边，每次和他妈妈电话，MSN聊天，都可以感受到她妈妈心在滴血，身体在颤抖，嘴唇在哆嗦，因为她深爱着这个至今甚至都没有正眼看过她一眼的“小坏蛋“，她在心疼这个天生的可怜虫！
但是，我清醒了，这样的精神状态不适合孩子的成长，更不利于家庭的幸福，我突然意识到，我们应该快乐，我们应该欢笑，我们应该过正常人的生活！但是，我们能吗？我陷入了沉思。。。。。。
是的，这是继癌症后的第二绝症，恢复正常的可能微乎其微，我们在赌我们的未来？我们还是在赌我们的幸福？有可能赢吗？
确实，一些幸运者，通过治疗，康复或许真恢复部分 正常生活，可是，从此，却带上同样不可磨灭的有色眼镜的思想负担，没有出头之日。这是我们想要得未来？
诚然，孩子的康复，身体的康健，都是我们最大，最诚的心愿，但是这不是我们的最高追求，我们一样是社会的一分子，我们一样希望地是快乐和幸福！
因此，让我们快乐起来吧！
曾经漫不经心，MSN跟老婆谈起，说到她们的幸福和快乐是基础，会影响孩子，影响整个家庭的，但是她告诉我“我们快乐健康不能改变宝宝的身体的”还有“当你面对现实的时候不是那么简单的，可不是这句话就能解决问题”。她说的很对，面对现实的时候，孩子的无知，不配合，做妈妈的何其心痛？就算再怎么开心，宝宝还是依旧生活在自己的黑暗的世界中，似乎一切于事无补，或是一种变相逃避？
不是，我们都错了！
孩子没有错，孩子没有选择，如果有错，如果做错，那也只是我们！
我们必须要快乐！如果需要理由，何需万条？一条足矣！那就是为了孩子，为了家！
有了欢乐，我们才能够和宝宝一起去面对病魔和困难；有了欢乐，孩子始终会明白什么是家，什么是亲人；有了欢乐，家中才带有生气，生活才有了继续维持的希望和寄托；有了欢乐，孩子才会懂得爱的力量，才知道世界的可爱，才能增强生存的欲望；有了欢乐，我们。。。。。。
道理似乎很浅显，也很明白，但为什么我们要终日郁郁寡欢呢，整日忧心忡忡？为什么做不到呢？孩子可怜？没人爱的孩子才可怜，有这么多人爱的孩子可怜吗？太累？是，累，为了孩子，这叫累吗？况且，没有病的家庭就不累吗？心理煎熬？不错，孩子生病，不如常人，虚荣心这关首先就得过，但是都经过了接收这个疾病的痛苦了，其他的心理还算煎熬吗？。。。。。。
说一千道一万，为的就是那句话，为了我们的将来，我们快乐起来吧！
更何况，一切的未来，我们一起走过！


同样，以上文字写于我的博客
http://zj1340.spaces.live.com
欢迎大家多多交流，多多指教！

小三的妈妈

你正在经历着我们这些“前辈”的心路历程。以后你还会有更多感悟的。
慢慢来吧，希望你们一家能真正拥有阳光和快乐！

zj1340

多谢鼓励，虽然路有崎岖，满地荆棘，坚持走下去，胜利才会有曙光！

sun_tuotuo

虽然路有崎岖，满地荆棘，但你并不孤单，有我们和你在一起为天使们努力加油，即使他不能恢复成正常孩子，又能怎么样，他仍是我们独一无二的宝贝，做最坏的打算，往最好的方向努力。

是啊，我们这样的家庭要谈欢乐是很难的，我是当妈妈的，可能我们女人的心比较小，反正从发现宝宝异常开始，我和宝宝的外婆就不再有欢乐可言了，悄然落泪成了我们每天必修的功课。可是宝宝的爸爸却不一样，身为军人的他不管是在医院还是在家里，只要抱着宝宝他就乐呵呵的，为此我和宝宝外婆老骂他没心没肺没思想，可他就是不在乎，气得我有时真是想跟他离了算了。
福建宝宝妈妈

西瓜妈妈

这样的爸爸才是真正的男人。

宁妈

我很庆幸我们的身边还是有象天使爸爸一样勇敢的父亲!家庭对于这群孩子意义是更加重要!

天育

让我们的坚强快乐影响我们可怜的孩子

zj1340

我是小程程的妈妈，宝宝老是生病就免不了老是去医院看病，可是每次医生一看宝宝的病历，好像连眼神都不一样，上两次去内科看感冒，医生开好药后丢下一句，“等着吧，你们这样的小孩以后还有的麻烦呢”我和妈妈听了都难受死了。
    可是宝宝偏偏不争气体质太差了，前段时间住院住了半个月刚出院没一个星期。今天宝宝又感冒了，不肯吃奶，无赖之下，我和妈妈又拖着他来到医院。是一位中年女军医，开了药后。很诚肯的问我：你想过没有你这小孩子的将来，你现在是样待他，他以后是什么样子你想过吗？我说：我现在想的就是给他冶疗把他身体养好，让他最大可能康复。医生说：我告诉你，你这小孩以后是不会好的了，你有可能让他从不会走路康复到能走路，可是你无法让他好的，而且以后也不可能上学读书过和正常小孩一样的生活。他以后在社会上也是弱势，很可怜的，我劝你趁早不要他了，把他寄送掉之后再生一个好了。如果你们现在不扔掉他的话，就是你另外生一个，也是对另外的这一个小孩的极不负责任，因为他从一出生就有了一个非常沉重的负担，以后你们死后他要来照顾你现在这个哥哥。我和妈妈被这医生说的眼泪往下直掉。
    回来在路上我一个人在车上暗暗落泪，想医生的心是这么恨。可是被她这么一说，我倒突然有一陈害怕了。万一宝宝真的以后恢复的不好，以后眼睛还是看不见，耳朵也还听不见，连吃东西走路也不会的话，那他活着有什么意思，他有多可怜！也不能出去玩，就是出去别人也看不起他，等我们死去了，谁来照顾他啊。到那时候我们宝宝是不是更可怜啊。是不是会怨我们把他抚养大了受罪呢？！难道真的是像医生讲的那样，这样的宝宝就不能要了吗？
    宝宝你快点好起来！妈妈好担心啊！