蓝蓝妈求教各位

野百合的春天 · 发表于 2011-9-3 15:58:16

我和老公家安在郑州了，不过对这里还不熟悉，孩子刚出生就得了缺血缺氧脑病，打算到郑州治疗，请教各位哪家医院好些？包括后期康复，哪里正规些，哪些大夫做的好些？有什么讲究吗？求教各位同路人，并希望以后多交流！谢谢！

刘乐乐 · 发表于 2011-12-10 21:44:02

qiancheng祈祷,你们是在那个医院做的治疗呢？

我们在中心医院出生，从孩子妈妈说有宫缩马上去医院10月29日1点左右，到孩子出生30日18点02，整整42个小时。中间问了好多次医生和管床大夫（因为孩子妈妈疼的受不了），大夫都建议顺产，所以就一直顺。到30日中午孩子妈妈实在受不了，强烈要求生产，医生给滴催产素，还是生不了，然后30日16点多准备剖腹。出生后第四天因为孩子黄疸高，入PICU，检查CT说缺氧，大夫看CT说是重度，但是看孩子实际表现又说没那么严重。不知道该信那一句了。
孩子妈妈天天以泪洗面。

医生安排做的14天的脑神经营养药。出院后，在孩子满月左右，感觉孩子爱挺，烦躁。爱哭闹倒是说不准，因为抱出门，马上就不哭了，不知道为什么。

这两天跑了儿童医院，郑大三附院。三附院的大夫，要求做封闭+营养针。儿童医院的要求做高压氧+营养针。现在很纠结，不知道到底该怎么给孩子治疗好了。
中医学院一附院也去了。不知道好还是坏，这个没办法评价。

孩子既然这样了，现在不想也没有精力去追究谁的责任。只想赶紧把孩子的病，进行治疗。

希望有这样疾病的孩子都能茁壮成长！希望每个家庭都坚强，幸福！

面包宝宝 · 发表于 2011-9-7 12:50:34

郑州能做康复的医院有：儿童医院，省妇幼，市妇幼
其中儿童医院康复的孩子比较多，项目比较全。市妇幼比较简单。

我们在郑州市儿童医院康复过，感觉那日子过的跟打仗一样。

野百合的春天 · 发表于 2011-9-7 14:45:21

面包宝宝发表于 2011-9-7 12:50
郑州能做康复的医院有：儿童医院，省妇幼，市妇幼
其中儿童医院康复的孩子比较多，项目比较全。市妇幼比较 ...

面包宝宝是郑州的吗？

qiancheng祈祷 · 发表于 2011-9-7 15:40:30

我们孩子在中医一附院。是徐动型脑损伤。中医一附手段相对比较不那么残忍，治疗比较保守！省妇幼主要是穴位封闭，小孩比较受罪。儿童医院没去过，听说有点hei，呵呵！只是听说。

我们孩子每天也像打仗！时间都排满了！

还有，替你回答一个问题：面包宝宝是郑州的。呵呵！面包妈不恼我吧，呵呵！

野百合的春天 · 发表于 2011-9-8 17:26:54

谢谢qiancheng祈祷，不知道你们的孩子恢复的怎么样了？虽然我还没有带孩子去康复，但是我能感觉到孩子的问题很严重，首先连追听都根本没有，也不大看人，虽然孩子不到2个月，但是我看到她满身的问题，我连去康复的勇气都快没有了，下周就要见医生了，虽然知道宝宝很重，但是真被医生说出来，不知道如何承受啊。。。

qiancheng祈祷 · 发表于 2011-9-9 09:34:09

孩子康复，这两天孩子支原体感染，发烧了。唉！！
我现在觉得身心疲惫！！
我们孩子是徐动型的，比较难治，治疗效果容易反复。现在8个半月了，会翻身了，但是坐的不好，因为他张力高，一紧张张力就上去了，屁股接触地面的面积小，所以坐不稳，还有一个原因就是腿分不开。也是张力高引起的。
我不知道要康复到什么时候，可是，看到孩子的笑，就举得多么累都是值得的，都是心甘情愿的。为了孩子，坚持啊！
隔床的小孩奶奶说孩子的爸妈因为孩子的病，性格变化非常大，不跟人交流，有一次我看到他妈妈看到别人能跑动的孩子就拿着他们家孩子的东西愣着了。我们有一个这样的孩子真的是很不幸，不知道他什么时候能好，担心他以后能不能像正常人一样生活。有很多很多的担心和忧虑、忧愁。可是，妈妈们，如果这就是命运，我们不能不能屈服！乐观地面对，你的态度会影响孩子的性格。他还有很远的路，很长的人生要走过，教给他乐观面对，他就不会觉得人生是那么的痛苦了。如果上帝为你关上了一扇门，他就会在你身后为你打开一扇洒满阳光的窗！只要你一回头就可以了！我不信上帝，可是我相信付出终有回报！我相信成功的路不止一条。幸福有很多种解读！
呵呵！写这么多，也是共勉吧！妈妈们，不要放弃宝宝！你为他所做的一切，他都记得，适当的时候他回报你的付出，只要你坚持，充满信心的等待这一天的到来吧！

野百合的春天 · 发表于 2011-9-9 15:08:15

qiancheng祈祷发表于 2011-9-9 09:34
孩子康复，这两天孩子支原体感染，发烧了。唉！！
我现在觉得身心疲惫！！
我们孩子是徐动型的，比较难治 ...

qiancheng祈祷，真是很乐观，我还没有开始治疗，就已经感觉无望了，我感觉我们也是徐动型的，四肢肌张力都很高，关键是感觉她智力很有问题，从不追听，很少与人对视，我每天的除了想，绞尽脑汁的想，什么也没为她做，她身体很弱，由于我没有很好的呵护照顾她（没心情），她老是腹泻和感冒发烧，就这已经把我折磨疯了，前路还有光明吗？真的不知道，能勇敢几时呢？如果她真的智力有问题，我想我很快就坚持不住了，每次看到孩子有意或无意的天真的笑，我都心碎，原本好好的孩子，因为妈妈的原因生活成了另一个样子，如果她智力不好，我都不敢想她的未来。。。

qiancheng祈祷 · 发表于 2011-9-13 14:48:19

野百合的春天，你们才2个月吧，脑瘫孩子是越早开始康复就越好！3个月前效果最好，半岁次之，超过1岁，效果就不明显了。赶紧给孩子看看吧，别耽误了最佳康复时间，后悔都没用了。
我们在医院也看到很多孩子康复的效果很好，隔床的孩子早产1个月，在医院康复了2个多月，前几天来复诊，医生说有些地方否超前了呢！还有个小女婴，小头，前额明显有个凹下去棱，康复了几个月，也出院了，那个小姑娘聪明的很呢！还有个小姑娘5个月的时候出了车祸，都开颅了，他爸妈和奶奶带着北京上海深圳地看着，小姑娘现在2岁多了，什么都会说，聪明的很呢！还会唱歌，就是腿部力量有点弱，走路不好，她奶奶一直在坚持给她康复呢！当然，也有进步慢的孩子。孩子的奶奶总是说人家谁谁谁康复了多久都回家了，我们咋还不能回去啊。但是我觉得我们孩子也在进步啊，以前如果哪天不按摩，手就又背过去了，最近几乎没有这样的情况了。你不知道我有多么高兴他这样！呵呵，孩子的每一点进步，都让我们欣喜若狂，他会嚼东西了，吃肉松的时候会嚼，吃面条的时候就像他爸爸一样没喉咙眼，不待嚼的就咽了！晚上的时候会挑人了，能笑出声了，会用吸管喝牛奶了，会在你让他站着的时候蹦跳几下了，会在你问他几点的时候抬头看医院的红色电子表了，会抓墙上贴的海绵宝宝的脚了（尽管主动抓东西意识不强，一只手经常不伸开，一只手经常抓的时候不合拢）......
你的孩子是不是徐动型的，不能你说了算，要让多个医生看看。关键是赶紧给孩子开始康复吧。孩子的奶奶不懂很多，但是她坚信他的孙子会好的，我也相信孩子会恢复的。所以，他奶奶说卖房卖地、砸锅卖铁都要把孩子看好了！
还有如果你们老是腹泻，试试惠氏的防腹泻奶粉，我们前段时间也是经常腹泻，喝了一小瓶，基本上不腹泻了，我还给他买的牛初乳也在喝，尽管网上也有人说牛初乳没用啊，有激素啊。
不要想的太多，未来太遥远，而且太多变，只要坚持给孩子走好脚下的每一天，她不会让你失望的！！加油啊，孩子会好的！

野百合的春天 · 发表于 2011-9-24 19:01:52

qiancheng祈祷发表于 2011-9-13 14:48
野百合的春天，你们才2个月吧，脑瘫孩子是越早开始康复就越好！3个月前效果最好，半岁次之，超过1岁，效果就 ...

谢谢qiancheng祈祷，我好久没上网了，在住院给孩子治疗，从医院病友来看，我们孩子还是确实很重，十几天了，进步还没看到。。。上了很多理疗的仪器，不知道有没有用，我老感觉用处不大，你们用过没有？什么脑循环，超导，还有导平。。。

丁丁妈妈。 · 发表于 2011-10-30 20:37:04

宣宣妈，孩子在北京康复的怎么样？

qiancheng祈祷 · 发表于 2011-12-8 11:53:48

呵呵，好久没有上论坛了，丁丁妈是我们同病房的那个丁丁妈么？我们家小P孩，在北京2个月了，先说进步的方面：异常姿势感觉不怎么明显了，腿部力量加强了，蹦跳的很欢，躺床上能自己把被子蹬掉，爬得时候知道蹬腿。差的方面：不知道是腰部力量差还是平衡感有问题，独坐仍然不好。胳膊在爬得时候不知道往前，不能抽出。最近四爬在大人辅助下能够不连贯的进行，独做不好。
我们现在的康复项目：每天1小时PT，1小时按摩，是肌肉按摩。还有绑站和拉筋。按摩老师说他肩胛粘连，所以胳膊主动运动受限，现在肩胛打开的好一些了。

丁丁现在怎样了？你们还在医院么？

刘乐乐 · 发表于 2011-12-10 21:46:24

祈祷，我们孩子这两天也在一附院，但是我觉得那里除了用营养药也没有其他手段。总觉得会耽误孩子！！！

qiancheng祈祷 · 发表于 2012-2-6 15:25:42

乐乐，好久都是只用手机上论坛，没有看到您的回信，实在抱歉！我们孩子当时在中医一附院看的。康复了3个月，感觉没有进步，后去了北京。现在看来，不是没有进步，只是控制了异常姿势。当时我们孩子半岁吧，角弓反张，手后背。不过一附院的按摩真的是不敢恭维，可能给我们孩子按的那个老师不负责啦，一边玩手机，一边给孩子按，哪能有效？！
孩子现在孩子北京，康复已经半年多了，仍然坐的不好，现在会叫爸爸妈妈，会说吃，知道吃的东西放哪里，会把喂到嘴里的米汤吐出来，因为想吃油条！喜欢跟大点的小朋友玩，同时康复的一个姐姐和哥哥却不喜欢一起玩，因为他俩不说话。呵呵，孩子在进步！只是开的是慢车！那么，我们就在慢车道上欣赏路边的风景吧！希望宝宝妈妈们都调整好心态，康复是一条漫长的路，坚持下去才有希望。宝妈们加油！虔诚祈祷，新的一年里孩子们都有大的进步！

mhl821101 · 发表于 2012-2-28 10:23:51

你家宝宝现在怎么样了，接受了那些治疗，我家宝宝三个月了头还不抬，我快愁死啦

野百合的春天 · 发表于 2012-5-18 00:15:08

好久没来了，一直马不停蹄的治疗着，现在终于可以四点爬了，期待着哪天会站，会走了，加油吧！

茂茂妈 · 发表于 2012-6-26 19:34:33

野百合的春天发表于 2012-5-18 00:15
好久没来了，一直马不停蹄的治疗着，现在终于可以四点爬了，期待着哪天会站，会走了，加油吧！

我宝宝可能七月份会去郑州康复，方便告诉我你的QQ吗，想咨询下你郑州那边的情况，我QQ是75568061，也可以加我哈，谢谢

匿名 *发表于 2012-6-30 18:07:06* · 发表于 2012-6-30 18:07:06

茂茂妈发表于 2012-6-26 19:34
我宝宝可能七月份会去郑州康复，方便告诉我你的QQ吗，想咨询下你郑州那边的情况，我QQ是75568061，也可以 ...

你可以加我的号我可以给你一些帮助，我的孩子就是在郑州康复的现在上幼儿园，走路没有异常姿势，说话有一些字不是太清楚，总体吧还可以你有什么问题可以问我

匿名 *发表于 2012-6-30 18:07:31* · 发表于 2012-6-30 18:07:31

游客 123.53.174.x 发表于 2012-6-30 18:07
你可以加我的号我可以给你一些帮助，我的孩子就是在郑州康复的现在上幼儿园，走路没有异常姿势，说话有 ...

595353402

爱是希望 · 发表于 2012-11-3 17:35:38

刘乐乐发表于 2011-12-10 21:46
祈祷，我们孩子这两天也在一附院，但是我觉得那里除了用营养药也没有其他手段。总觉得会耽误孩子！！！

你可以去省中医院二附院看看,我儿子在那里康复过,但我儿子主要是语言问题.我看到那里好多孩子康复效果都不错,而且大夫也特别好!

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