新来的婴儿痉挛症小患者，发病中~

番茄酱 · 发表于 2011-6-29 18:37:32

[font=楷体_GB2312][font=楷体_GB2312][color=Red][align=left][size=4][size=4]无意中发现了这个社区，激动
铁蛋男 23个月 17天的时候颅内出血做开颅手术那天9月1日，做梦一样，无人体会。术后过敏了。全身长满了像鸡皮一样的小疙瘩，红红的，好像马上就要破了孩子很痒又不会说一直哭。医院无助让我们回家。嘴里也全是小疙瘩不会吸奶，就那拿滴灌一滴一滴的喂，奇迹般的活了。高兴特别的美。不知道怎么熬过来的，不知道白天也不知道黑夜不知道星期几什么都不知道。呵呵！至今我都没哟偶跟任何人提起

孩子5个月的时候准备做康复了，却发现他不自主的做点头拥抱的动作，开始是一下，后来就连续20几下。转到神经内科，卢晓鹏说婴儿痉挛症！心情可想而知，做了几天的激素治疗顺利出院，加了驼泰。控制的不错，一直做肢体的康复，快一岁的时候会四点爬了，开心；1岁2个月会走了；会叫妈妈，爸爸，菜菜，吃，奶奶。。。一天一天的进步。
也许是老天嫉妒我们太走运了吧。一岁3个月左右孩子又开始有小发作了，尤其刚醒，点头半侧身子拥抱。一开始一天几次到后来几十次。加了驼泰。加了开浦来。加了利必通；加了德巴金；都没有控制住。眼看着他把以前学的话一点一点的忘，着急啊！现在每天都有小发作大概20次左右。有时很小的发作很难察觉，身体硬一下，有时发作吧唧一声就看到他倒在地上，抬起头无辜的看着你。我只能含泪说自己爬起来吧宝贝.现在已经快两岁了。发病快一年了。不知道现在该怎么办？

番茄酱 · 发表于 2011-6-29 18:38:32

铁蛋回来了呵呵在外面敲门呢还喊着妈妈妈妈~

janex · 发表于 2011-6-29 18:42:21

你好，我的孩子小名也叫铁蛋。我们发现问题比较晚，错过了好多机会，唉，后悔和着急都没用啊，坚强面对吧，你家宝宝的情况现在还是令人高兴的。共同努力。

子悦妈妈 · 发表于 2011-6-29 21:34:00

加油啊，试试生酮吧，大了比较好做一点。

川川妈 · 发表于 2011-6-29 21:51:51

之前的治疗都正规而且足量了吗？如果是，我认为可以再试试喜宝宁，也可以试试生酮。个人建议。。。。

匿名 *发表于 2011-6-30 05:15:05* · 发表于 2011-6-30 05:15:05

你们的脑电怎么样啊，之前控制住的时候脑电有没有正常过啊，脑电有没有发电的区域

番茄酱 · 发表于 2011-6-30 08:37:51

川妈喜宝宁是什么？
我家在南京，铁蛋一直在南京儿童医院接受治疗，神经内科卢晓鹏，这个医生怎么说在呢？在南京已经是比较的好医生了，动不动就说：你那么年轻要不在生一个吧！我极其反感。在生一个可以，但是铁蛋还是存在的，也不是在生一个铁蛋就被代替了，他还是存在的呀！感觉好像被医生判了死刑！我们在等待服刑，我们服刑前得挣扎。

番茄酱 · 发表于 2011-6-30 08:55:11

游客 60.176.88.x
脑电图5个月发病做过一个。医生说有问题。控制住以后就再也没做过。一岁犯病又做了个视频脑电图。医生说还是有问题。
要是控制住了也应该做个脑电图啊！
你会看不？我晚上拍拍把脑电图放到照片里你去睽睽

番茄酱 · 发表于 2011-6-30 10:42:07

今天我给儿子下了一个童话故事叫《七色花》。铁蛋和我一同躺在床上听着。很平静，房顶的风扇忽忽转。要是真的有七色花就好了

石头妈 · 发表于 2011-6-30 10:45:10

我们家的症状比你家的严重的多，我非常理解你，给我们看过的医生都说再生一个，

番茄酱 · 发表于 2011-6-30 15:43:36

本帖最后由番茄酱于 2011-6-30 15:44 编辑

这几天看了看关于生酮的治疗！特别想试试，但是还有有点犹豫。南京也没有生酮的团队。不知道去哪个城市的医院，不知道铁蛋适应不，不知道会不会更加严重。。。。不舍得，也不忍心折腾这个小家伙。跟小白鼠似的被我逮到到处试嗨！神啊~~~~ 折磨人！连投降的机会都不给

fiasco2000 · 发表于 2011-6-30 21:23:26

是老天折磨人，我们只有选择试药试疗法。

匿名 *发表于 2011-6-30 23:33:37* · 发表于 2011-6-30 23:33:37

可以试试生酮或喜保宁，生酮可以咨询深圳儿童医院的方医生，他们的生酮奶还是比较容易接受的，有个生酮群号是50129922，方医生QQ4849565，如果要喜保宁，可以自已到香港购买，不需要处方的，也可以找展飞的天使群（群号50129922）里的周唯，他经常帮群里的家长从香港买喜保宁，他QQ83330222，这二个群大部分都是婴儿痉挛症的家长。

匿名 *发表于 2011-6-30 23:36:53* · 发表于 2011-6-30 23:36:53

铁蛋妈妈现在可以放心，现在的生酮跟以前区别很大，做成了奶一样的，就像优酸乳那样，有各种口味的，还可以自已做各种配餐，方医生他们目前是国内最好的，南京也有家长在用生酮的。

匿名 *发表于 2011-6-30 23:37:54* · 发表于 2011-6-30 23:37:54

生酮和喜保宁，这种的有效率还是挺高

tinghua · 发表于 2011-7-1 08:27:43

番茄妈妈您好!我是上海的一名5个半月大的婴儿痉挛症患儿的舅舅.我外甥女从上个星期二确诊为此病.已经看了2家医院.在上海儿中心的王治平医生这里看的时候,她建议我用ACTH.而我在网上查到南京儿童医院有用ATCH治疗的。我想问下南京儿童医院现在还有用ACTH治疗吗?如果有的话我想到南京来看.先谢谢了,等待您的回复.我的QQ号:49958759.手机:13501766698.如果您愿意的话我想和您电话联系下,您看可以吗?

番茄酱 · 发表于 2011-7-1 09:24:26

你千万不要急，也急不来的。你们说的ATCH治疗，是不是激素治疗啊？我想应该是的。铁蛋5个多月的时候婴儿痉挛正住院的时候打过的。第一天的时候就控制住了，然后就一天比一天的胖。出院饿时候吃了激素的药还有驼泰。然后激素在慢慢减掉了。住院的时候我拍了每天注射的清单。晚上传给你。
我QQ258290408

tinghua · 发表于 2011-7-1 09:33:58

非常感谢番茄酱妈妈的支持.我已经加你了。晚上联系你.再次感谢.

番茄酱 · 发表于 2011-7-1 09:34:07

tinghua 我传了一张治疗的照片在上面你看看。几天的治疗我记得都一样的
我记得医生和我说过这个婴儿痉挛正最有效最快速的治疗方法了。要是这个都控制不住就比较麻烦

tinghua · 发表于 2011-7-1 09:35:40

番茄酱妈妈,你照片传在哪里啊?我看不见哦。是我的权限没到还是怎么的?急死我了。

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