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[求助] 3个月宝宝脑白质发育不良 不笑 不看人 不追听 不抬头

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1#
发表于 2011-4-29 15:59:37 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
38+5剖腹产,脐绕颈一周,宝宝刚出生时没有哭,医生拍了两下才勉强的哼了几声,其他检查正常,没有缺氧现象,就是说宝宝有点弱,肌张力有些低,开始怀疑缺氧缺血性脑病,后在儿童医院NICU观察了三天,意识初步诊断该并不成立。
      直到2个半月之前无论怎么刺激都没哭过,包括做门诊无麻醉的手术,抽血等等都不哭,只是痛苦的挣扎,哼哼。月子前半段睡觉还行,后半个月白天就不怎么睡了。满月体检,追红球,听力还可以,竖起踏步反应不好,医生评定运动神经大致正常。
      2个月前,俯卧抬头能侧着抬起一点,来回转头,不能竖直抬头,不能逗笑,追视时好时坏,睡眠时有笑容,但大多是做梦哭泣。满两个月那天本来准备第二天体检,结果当天高烧41°C,医院检查说喉咙红的很厉害,门诊治疗三天后体温恢复到37.5°C,稳定3天又开始发烧,继续门诊治疗一直反复了十三天,无耐住院治疗5天痊愈出院。这样发烧生病前后加起来18天时间,宝宝消瘦的很厉害,在医院时,医生提到过宝宝反应很差。当时我们只想到大人生那么长时间病也会很没精神的,但是也发现宝宝相对2个月之前不太理人了,出院回家后一直以恢复体力为主,没有再做抬头练习。
      宝宝83天时去儿保体检,医生觉得他在很多方面落后于其他同龄。清醒时很少逗笑,即使笑也很浅,很勉强,不能抬头,注意力也不集中,不太看人,对声音反应不敏感,但是浅睡眠时很容易惊醒。眼神有时很空,总是看亮的地方和黑白对比明显的地方,能看很长时间,叫他很少有反应,有时面对他,他看我一眼会把眼睛转向其它地方。经常让人觉得他很焦虑,老实眯着眼睛哼次哼次的,呼吸也随之急促。有时心情好的话会把眼睛睁得很圆,盯着人看一会儿,和他讲话时偶然也会发出“哦 啊 呦 奶”等声音,像是和人交流,但情况不稳定,有一天话很多,有时就很少。
      另外,宝宝2个半月时在医院里哭了一声,是他出生后第一次哭,瘪着嘴酝酿了好久,声音很响亮,3天以后回家哭了5、6声,后来间隔1、2天都会哭几声,一天几次有时声音有回转,有时候有没有,感觉总是哭的没有原因(不疼、不饿、不拉)而且很不通畅。这几天感觉他会在非常饿或困得时候哭几声,也是要酝酿。不知这算不算是有进步,最起码有些能把自己的情绪宣泄出来了。
      做了脑部B超正常,眼底听力正常,核磁共振显示脑白质发育不良,医生明确告诉我宝宝有脑损伤,感知觉差,肌张力大致正常,因为目前没有异常姿势。已在医院康复科做推拿按摩8次,每天一次,但中间间隔了一个周末,感觉颈部力量有进步,拉坐大部分时间头能跟上,但是头还是不起来。还是很少看人,追听,不太笑,除非早上刚睡醒心情好的的时候。不过今天早上按摩师给他头部按摩,在下巴部位时,他闭着眼睛小的很开心。
      综上,1、请教有经验的家长帮我判定一下宝宝的严重程度,从现在开始干预,康复的效果能不能好一些;
            2、目前只做按摩康复行吗,因为医生说宝宝小,一方面要观察,一方面很多康复方法暂时不能用。我怕耽误他的治疗时机,想再加做一些项目,具体有什么;
            3、我在西安,请教哪里的康复治疗效果比较可靠,其他城市的,例如北京或上海。
      我们的孩子都是可爱的天使,作为一个无奈的新手,跪谢各位热心家长了。
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2#
发表于 2011-4-29 16:27:47 | 只看该作者
你好我家孩子出生难产,全身青紫,不会哭。三个月在北大妇儿做核磁也说脑白质少。
3#
发表于 2011-4-29 18:27:44 | 只看该作者
在西安也行,主要要找个好的治疗师。
4#
 楼主| 发表于 2011-4-29 21:46:21 | 只看该作者
准备去北大妇儿找林庆 听西安这边的医生说他是国内脑损伤脑瘫方面的权威 但是很难约到 不知道坛子里有谁去看过 情况如何 请赐教 谢了
5#
 楼主| 发表于 2011-4-30 09:41:11 | 只看该作者
谢谢雍妈妈 但是那个链接打不开 能给我重新发一下吗 再次感谢
6#
发表于 2011-5-2 19:44:38 | 只看该作者
先按摩应该可行,等身体调养好点再加其他康复项目。宝宝还小,不要太担心,加油!
7#
发表于 2011-5-2 22:22:45 | 只看该作者
林庆看癫痫看的好。
8#
 楼主| 发表于 2011-5-3 22:39:14 | 只看该作者
谢谢大家 从今天起来医生给宝宝加PT了 但目前他主要的问题还是智力 请问哪位能教一下我让宝宝追视 追听的方法 每天和他说那么多话 可是他很少看我 急啊
9#
 楼主| 发表于 2011-5-7 22:42:51 | 只看该作者
自己顶一下 这几天看了很多资料 越来越怀疑宝宝是徐动型 他平躺得时侯 两只手很少能居中 经常在身体两侧挥舞 手指有时也会动 但外观看起来不是很别扭的姿势 比较喜欢皱眉头 但没有眨眼睛 喜欢两手举到头顶 有时顺着头和脸抓下来 非对称颈紧张反射偶尔还会有 不过较少 经常喜欢把头歪向右边 这也许是从他一个多月起 怕他吐奶和睡偏头我们经常让他头向右的原因吧
心理祈祷这只是我武断的对号入座
另外 宝宝101天了 做按摩13次 PT3次了 头拉坐时基本能跟上 可是俯卧抬头只能下巴支在小手上 半天才抬一下 然后很快掉下去 这比起先前算进步了吗
还有 从前几天开始偶尔能逗笑 不过一天就那么几次 哭也还是在很困 或是拒绝吃奶的时候 打预防针那天还是不哭  我真不知道这个另类小家伙是怎么了
10#
 楼主| 发表于 2011-5-8 10:19:45 | 只看该作者
请有经验的好心人进来
11#
匿名  发表于 2011-5-10 14:42:50
还是别去找林庆了吧,我家宝宝7个月时托人挂号,才找他看上了,他非常武断的断定我家孩子是傻子,我问他孩子将来会走路吗?他说还不如不会走呢,会走了就会到处闯祸,开个煤气阀什么的,说的我眼泪汪汪的走的,要不是有亲戚陪同,我就抱我家孩子撞汽车了。
     我家孩子现在2岁2个月,会说四五个字的短句,最多时能说七八个字的,但比较少,精着呢,哪像个傻子?
     别太拿权威当回事,所谓的权威都是吃老本的人,年轻的时候有点成就,老了就成权威了。其实很多的时候,已经跟不上时代发展,我的经验是去找40--50岁的大夫去看,这拨人经常出国交流学习,知识新,又有经验。
12#
发表于 2011-5-10 18:52:48 | 只看该作者
和我家宝宝情况很像,也是不笑,不看人,不追听,不抬头。现在康复一个月,比较容易逗笑,能和人对视,叫他基本有反应,抬头也有进步,心情好的时候喜欢大叫了。和运动能力比起来,我更担心宝宝的智力,这一个月,他智力方面的进步比较多。
13#
发表于 2011-5-18 21:38:16 | 只看该作者
建议就找个好的医院康复,找谁看都差不多 我曾经就带着宝宝在北京住了一个多月,知名专家看了一个遍 基本所有检查都做了 有说重点有说轻的 最后都是说要康复训练 现在想想又折腾宝宝 又耽误了康复 宝宝原来也是不笑,不看人,不追听 不追物  现在宝宝恢复的还不错8个月会欢迎 再见 会找灯 表  不过还是不像别的宝宝容易逗笑 家里人逗还行  多和宝宝交流 多教他吧
14#
发表于 2011-6-15 20:38:44 | 只看该作者
到协和看看鲍秀兰吧。周五出诊。或者平时是周二和周四在宝蓝贝贝(首儿健高门诊)出诊。两个都是要预约的。或者去二炮看郑玉巧,周二出特需,200元。要预约,要是我没记错电话是58571014。我女儿就是被她一看就确诊的脑瘫,当然你家宝宝不太像,但是她靠经验,不会让家长花钱做一系列检查再给结论。我去儿研所、儿童医院都看过,都让做好多检查,都不敢给结论。但是她就可以。我觉得还是有功力的。
15#
发表于 2011-6-15 22:13:12 | 只看该作者
没必要去外地看专家,从你的叙述中就可以看出孩子发育落后,追视不好,头控不好,反应不佳。你去西安有搞康复的医院看一下,做个康复评估,再根据康复科医生的评价结果和治疗方案进行治疗。按摩继续做,头部按摩对孩子特别好,促进血液循环,益智,通经活络。康复训练方面;pt训练可以进行;在大球上练肘支撑,手支撑,都对抬头有帮助。一岁以前,康复科都不会诊断为脑瘫,诊断为中枢性
16#
发表于 2011-6-15 22:19:28 | 只看该作者
诊断为中枢性协调障碍。康复训练方面需咨询和交流,qq724612409
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发表于 2011-6-16 20:07:51 | 只看该作者
本帖最后由 小同妈 于 2011-6-16 20:25 编辑

很严重的宝宝很小的时候就会被下脑瘫诊断,不严重的一般都是康复到1岁后再看情况。
3个多月发现后,4个月开始治疗。一开始医院给小同下的中枢神经协调障碍,或者是下的运动发育迟缓。但是我们家因为5个多月去重庆反复发生喘支炎,医生康复师就不敢给他上任何项目了。6个多月出院时拿到一个出院小结。写了脑性瘫痪。是当时住院部医生下的诊断不是专家肖农下的。我当时觉得下这个结论有点过了,5个月大进去时是运动发育迟缓,6个月出来就变脑瘫了。。。。重庆儿童医院在康复方面还算专业了,得到他们下的这个结论,不管是武断了还是真的这样了。当时我简直是觉得有点无法承受的崩溃。我也问过原因,说是他们那就这样,6个月以上就可以根本情况下脑瘫诊断。。。。。。
15个月好不容易开始在自己扶沙发走了,重庆新桥医院又说将来运动功能没有问题了,但是要考虑精神发育迟缓,也就是智力障碍。当时我就知道未来我们要走的路还长,不可能像当初设想的那样会走路之后我们就毕业了。
一路走来,不管是当初诊断失误言过其实还是说我们创造了奇迹。我们都怀着永不言弃的决心走过了。你们可以看见小同一点点在进步。。。。
我们小同可以,你们的孩子也可以。。。
18#
 楼主| 发表于 2011-6-16 21:49:31 | 只看该作者
谢谢大家的回复 对我有很大帮助
汇报一下宝宝最近的情况 目前四个月二十天 快四个月时能抬头  但坚持时间不长 现在能追物 心情好的时候能追视眼前移动的人 但比较少 而且遇到亮光就对别的东西不感兴趣了 不能追声 但听见声音有反应 上肢肌张力基本正常 但左侧肩胛紧 手握拳比原来少但紧张时还是握着 双手很少居中 总是喜欢摊在两边抓脑袋和脸 还有揪耳朵 偶尔能在胸前互握 非常喜欢吃手 看见玩具有张开手的意识 但不会伸手去抓 动作较僵硬 下肢肌张力偏高 大腿分开角度不到120度 但是喜欢向上抬腿且看见玩具会去蹬了 能逗笑 但很少且不会大笑出声 有时见到我会有兴奋的表情 最近在练翻身 前天有时候能从右侧卧翻到俯卧 有两次从仰卧翻到俯卧 不过近五天来 不好好抬头和翻身了 不知道是不是孩子太累了 还是到了平台期 有经验的爸爸妈妈指点我一下好吗
另外 孩子因为入睡前有微微点头和在吃奶后有双臂上举 双腿上举屈起的动作 但意识没有丧失 也没有异常声音和口唇发紫的现象 虽然在上海儿童医院做脑电图有尖波 但医生说症状不太象 建议观察两个月复查
总之有进步 但比较缓慢
在次感谢关心爪爪的好心人
19#
发表于 2011-6-16 22:16:44 | 只看该作者
你家宝宝情况还可以!!!存在左右差,应该多做做抱球和左侧上肢的按摩之类的。多给宝宝游泳一下,也会更灵活!!!!!
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发表于 2011-6-16 22:57:45 | 只看该作者
肩胛紧会影响体轴回旋,制约孩子的翻身。拇指内收,还是有点肌张力,做下按摩,揉拇指桡侧和腕横纹到肘关节的肌肉,揉大鱼际的肌肉,捻拇指,坚持按摩,会慢慢的改善。pt方面;被动活动上肢和肩关节,肘支撑,手支撑,体轴回旋,(在大球上也可以训练,对抬头和抑制肩胛内收有训练),被动翻身训练,(左右),被动活动下肢,(髋关节的外展,外旋,踝关节的屈伸,)增大关节的活动度。手口眼协调训练(即帮孩子两手抓两脚玩和用嘴吃脚训练)。关于脑电图还是在仔细观察一下。
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