小白妈妈进来下

哈哈的妈

我家宝贝女儿是04年11月1日出生的。我们家女儿的出事真是说来话长。零六年圣诞节我因为单位换房要搬家，当时女儿刚满两岁，怕新房刚装修的有污染就将她放在老家让奶奶帮忙照看，前后不过半个月就出事了。这期间因为一岁半时打了甲肝进口疫苗，半年后再打第二针，当时第一针是在南京打的，我就是怕跨省疫苗不一样，特地将前次打的疫苗的包装说明都交付给她们，嘱咐一定要打同样牌子的，如果没有就不打。这其中不知出了什么问题，反正疫苗打了，也不知是什么牌子批次，而且前次的也弄丢了。自打了疫苗后一星期就开始出现站不稳，不能控制平衡，期间也有过感冒出疹子的现象。当时他们也没敢告诉我真实情况，我也因为在等定制的家具过了一个星期才回去的。那时他们已经带她做了肌电图诊断是神经源性病变。后经咨询知检查报告结果很严重，紧张得要死，赶紧带她回南京检查，在军区总院作肌电图结果很正常，又作核磁共振等等，反正自此以后作的检查都是没问题的。包括后来去北京上海所做的都没问题。就像你家宝贝一样除了基因和肌活检没做。在南京军区总院和儿童医院都没确诊，07年3月份在上海复旦大学附属儿科医院和儿童医院的专家基本诊断都是心因性疾病。后在家观察几月感觉没什么好转，同年10月又带她去北京儿童医院和北大妇产还有宣武医院，她爸爸正好有同学在北京上，让他们帮忙联系了各大医院的专家，北儿吴沪生认为是脊椎神经问题，北大妇产姜玉武认为是遗传并让我们去找宣武医院的陈彪，反正最后因她爸爸工作关系又没有在等。后来就作一些康复中医方面，一直没什么效果。基本情况就是这样的。唉！好久都没去回忆这些事了，想起只有后悔！她爸爸的部队的，平时工作很忙，其实也许这是借口吧。我就是那种知道哪里有什么消息就想去试一下的人，但她爸不一样，他认为再去追究女儿发病的原因没什么意义，去医院也没什么意义，关键要她多锻炼。我自己一个人带她去看又搞不定，我父母年纪也大了而且我爸中风也不能没我妈照顾。关于他们家父母我也不想说什么，他爸也说了已经照顾我们几年了对得起我们了，我还能说什么。反正现在我们家女儿就是在家里，有空就带她锻炼一下，她还很抵触，心情好时还好。
现在我家女儿感觉脊椎这一条都没力量，坐不直也坐不稳，扶走心情好时能走一段，靠墙站也是心情好时站得更久，反正她的运动状态的好坏和她的心情很有关系。一用力全身都用力，不会控制分配力量，该放松肌肉的地方不会放松。智力很好，心思细密，敏感。睡着时无意识的动作很正常，不像醒时，任何一点比如看电视时一个她感兴趣的人出现都会紧张的缩成一团，反正是情绪上一点点小的波动都会引起她肢体强烈的反应，如果不是她这样容易紧张我想她的好多动作应该完成的更好的。不知道这样的紧张是不是痉挛症啊？

以上是我在另一个话题上发的贴子，直接复制过来给亲了解一下我家宝贝的情况，看到亲的版，知道了亲跑了很多地方费了很多心血当然也有金钱。。。宝贝好像和我们家的差不多大，不知是怎么样的情况，我也看到的亲的QQ，先去看下。。。祝宝宝更进一步，提前祝亲们节日快乐!

小白妈妈

哈哈的妈你好！我家儿子比你家宝宝小23天，我老公曾也是军人，在南京军区曾待过十多年，目前转业了。
看了你的述说，我理解你的心情，宝宝真是太不幸了，你老公说的是，不要再去追究其原因，目前最重要的是让孩子早日康复，我把宝宝的情况明天跟按摩的小张大夫说说，看看宝宝适不适合这种按摩。我们家长一定要有信心，相信会有奇迹。