发育迟缓加癫痫，帮忙看看，有必要去北京吗？

greenlight

发现这个网站真好，请大家帮帮忙。
浙大儿童医院的诊断是：发育迟缓、癫痫、屏气发作
目前：15个半月，
大动作：会膝手爬，能扶物站起，站不稳，不会走，腰部腿部非常软
精细化：会捏起花生、豆豆，会积木对敲、换手，会拉绳取物，会把小积木放可乐瓶，会拍手、再见、碰头、扔球，会盖盖子，不会拧。不会指物，喜欢拿着大人的手指指图片
发音：只会“阿-不”“阿-各”“哥”，“爸”，有想叫的欲望，但“妈妈”总发不出，嘴唇紧，高兴就尖叫
认知：认识亲人，树、钟、电灯等家里的物品。认识鼻子、手、脚，其他不认。很喜欢表扬
另：额头有“V”型血管瘤，睫毛很长，牙齿发育特别快，且有黄色斑点

发育情况： 足月顺产，10分，第二产程长近16个小时。42天体检能趴着抬头和追物，3个月会竖头，5个多月会翻身，8个多月匍匐爬，9个多月会坐，坐很稳要到12个半月，13个月差一周膝手爬。曾有异常姿势（飞机手、拇指内翻、头后仰、尖足，一过性，现无）

病史：
    9个月差4天第一次抽搐，38.6℃，抽20分钟后到医院打镇静剂才停。脑电图无异常。出院后服苯巴比妥（早晚半颗）3个月，打申捷10针（3天一针），金路捷30针（3天一针）。
    11个月1周第二次抽搐，幼儿急疹，40℃，抽2、3分钟后打镇静剂停。脑电图无异常。
    14个月差4天第三次抽搐，38.4℃，抽15分钟后到医院打镇静剂才停。挂金路捷5天。医生确诊癫痫，服妥泰（已1个月）。脑电图无异常。
    10个月起康复治疗，运动、推拿（因肌张力无异常，2个月后停）、打申捷10针，金路捷35针（现均停）。

现在我们在浙大儿童医院康复，主要是运动，因为癫痫很多治疗都不能做。家里只要我有时间就教他精细化动作和发音。
看论坛上很多妈妈都去了北京，想不好要不要去。担心现在吃的癫痫药对智力雪上加霜，所以很想去北京看看，最好能确诊不是癫痫。但是又怕孩子太折腾，怕孩子生病。

嘉嘉-妈妈

牙齿发育特别快，且有黄色斑点

我们好像也这样，不好吗？

jenny

我看了感觉像是高烧惊厥呢？每次抽都伴随有发烧。感觉宝宝智力正常。语言不算落后。不知道有医生建议做可视脑电图没？

回嘉嘉-妈妈：
我看到康复的地方好几个小孩都这样，就问医生，医生说这类型的小孩牙齿发育都有问题

greenlight

jenny ,我也认为是高热惊厥，但医生坚持是癫痫，很怕那个药越吃人越软，智力越差
可视脑电图是怎么样的，能详细讲讲吗

greenlight

1个月前做测试，50分都不到，医生说按分数是智力很差的那种。不过医生说也不能全信
我们不会推着小汽车向前，不会把积木插到洞里，不会模仿医生的动作，很多项都是零

不要信那个测试，你和你周围正常的宝宝比就是了，感觉智力有点落后，但不严重

快快妈

我是主张有条件，有力气就带孩子去北京看看，尽力了，以后就无遗憾了。

啊龙

我觉得孩子是高热引起的惊厥，一过性的抽动。假如是这样的话以后注意发烧就可以。
我觉得有必要去检查一下，假如不是癫痫的话，服用抗癫痫药会有很多的副作用。
看孩子的状况假如没有药物影响的话，不用康复都可以恢复，但是假如不是癫痫的话一直服用，会有很大影响。

雍妈妈

我也同意阿龙的意见，王主任曾叮嘱过我，咱们脑损伤的孩子一定要控制体温，已到38度就要吃退烧药，我极力常备的有羚羊角口服液（防止高热惊厥的）和美林退烧的，我女儿的基础体温是35度，所以，一旦他有发烧的症状，超过36、8，就先服用羚羊角口服液，如果她的体温到37、6以上，我就给他服用美林。在进行相应的治疗，想我们的这种孩子每高热惊厥一次，都会对大脑造成伤害的。一定要预防。我的做法是我每天睡前都给宝贝量体温。这样一旦出现不好的苗头，就赶快制止了!
  看孩子的情况是腿部的力量不够，你多给他做蹲起和绑站吧，具体方法我的贴上有，应该快就走起来了！祝宝宝越来越好！

雍妈妈

但一定别刺激他，哄着来！

嘉嘉-妈妈

回复 4# Guest from 218.108.16.x


    不过嘉嘉是有一两颗牙齿整体发黄，其他的都正常。我怀疑是不刷牙的缘故。

有有妈

回复 1# greenlight
如果有条件还是应该来北京看看的。
孩子惊厥过那些金路捷什么的也不应该打的。
另外孩子食欲好么？睡觉好么？另外测过血糖么？
我表妹的孩子血糖低，偶尔会抽搐，但脑电图和核磁都没看出异常。
先查出病因最重要。
我们在北大妇儿做过四个小时的视频脑电图，800多块。
就是做脑电图的时候全程都有摄像头监控着孩子，如果期间有发作什么的，医生能当场看到。
期间孩子还要睡一会儿，看一下睡眠下的情况。
在中日友好医院做过四十分钟的视频脑电图，给孩子服用镇静剂，全程睡着的。400多吧。
如果孩子发作不频繁的话我感觉视频脑电图的意义并不是很大。
北大妇儿还有24小时的脑电图，我们没做过。

jenny

回复 5# greenlight


    脑电图是在宝宝的头上粘些联接电级的线，另一头和机器连着，宝宝要在摄像头拍摄的范围内活动，吃饭睡觉，我们做了一次24小时，400多点。

   我知道一个小孩，目前快4岁，在3岁之前有几次抽搐，都是在高烧的情况下出现的。医生建议让查脑电图，没有判断是癫痫，每次发烧都是输液后恢复的。没有用治疗癫痫的药。小孩没有其他症状，智力，身高等发育正常。
   关于你家宝宝，我建议观察，仅是建议。

上礼拜老公去北京出差，让他戴着孩子的病历去北大妇儿看过了
看了姜玉武，王爽、张月华
姜认为不是癫痫，建议停药，而且他说抽，只要不是频繁的抽对大脑没有损伤
王认为是癫痫和高热惊厥的中间状态，因为我们抽的时间比较长，而且自己停不下来，建议继续吃妥泰
张认为是复杂性热性惊厥，但半年抽3次，已经达到服药标准，建议继续吃药
刚看完姜的时候我们可高兴了，但第二天看了王和张后，又高兴不起来了，到目前为止，只有姜一个人认为不应该吃药，而且姜的话很有颠覆性的味道，其他的医生都认为吃药比抽对大脑的损伤要小，只有他认为抽不要紧的
现在我们药还没有停，想不好，真的想不好
我们的抽起来都要到医院打了镇静剂才停，这点和一般人不一样