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[求助] 工作和家庭都陷入低谷,我该何去何从?前辈们分享心情。

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1#
发表于 2010-11-20 17:11:38 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
本帖最后由 山山妈 于 2010-12-3 12:32 编辑

怎么办啊?觉得撑不下去了。怎么办?有这样一个孩子。我知道只有靠自己,但真的觉得走不下去了。
宝宝的情况实在是很严重。一想到 他即使是康复以后,智力和行动还是有障碍,我觉得我活不下去了。

我们宝宝
(PIERRE ROBIN腭裂)+肠旋转不良+心脏中位心+脑室外脑积水(医生提示前囟彭隆,有颅内高压)

现5个月,大运动和精细运动相对于2个月;应物能等相当于3个月。

现已经在医院做康复和打鼠神经,PT师认为我们是痉挛型NT,上肢痉挛程度比下肢痉挛程度高。

12月3日同一个PT师 认为我们是肌张力正常,肌力 低,发育迟缓。。。。
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2#
发表于 2010-11-20 19:08:38 | 只看该作者
我呢先是想死,后来想抱着孩子一起死,再后来想离婚,自己抚养孩子,让老公去过正常的生活。
后来就是和老公一起在我爸爸妈妈的帮助下,在三个城市奋斗。
情况并没有我想的那么糟糕。
现在已经脱离康复科训练。在正常孩子早教中,运动功能已经恢复到比较好状态,主要是智力恢复中。目前仍然没追上。但是我们真的看见了希望。
3#
发表于 2010-11-20 20:59:53 | 只看该作者
我当时的心情跟小同妈也差不多,人处在崩溃的边缘。想抱着孩子去个没人认识的地方,后来想到无论走到哪里都会有人歧视他,也想到了死。不过现在的情况比我以前预想的要好的多,谢天谢地!
所以山山妈,一定不要放弃希望,不气馁!
4#
发表于 2010-11-21 21:18:58 | 只看该作者
山山妈,我现在也是封闭生活,好几位同事提出来看我的孩子,我都婉拒了,我哪有让他们知道事实的勇气呀,和亲戚的联络也少了,一心只有孩子,天天做孩子的梦,心情好的时候梦里孩子是健康的,心情郁闷的时候梦里孩子在不停的康复我不停的被打击,日复一日,而我那可爱的老公以及他的家人,认为孩子没有啥问题,事实上,所有专家都说我孩子的问题很严重,都有医生让我考虑二胎的,心头苦啊,可是有什么办法呢,慢慢调节吧,这里是港湾。另外,如果孩子情况严重,不要想着工作了,生活艰难就艰难点,孩子第一啊,我以前什么都买贵的,现在给自己根本就不买东西了,烧菜都是哪个菜烧得快就吃哪个,但看到孩子有那么一丝进步,我就非常激动。
5#
发表于 2010-11-21 21:35:43 | 只看该作者
我也是,几近崩溃。
6#
发表于 2010-11-21 22:51:59 | 只看该作者
妈妈们都振作点哈。
7#
发表于 2010-11-21 23:08:57 | 只看该作者
调节心态!别放弃,只有努力就有希望。要是妈妈都放弃了这个世界上就没人能给宝宝力量了。根据普遍定律孩子的爹=0
8#
发表于 2010-11-22 10:43:25 | 只看该作者
这里的每个妈妈都经历过煎熬的吧。身体上的,感情上的。
孩子才五个月,也许并没我们想的那么糟的,先不要灰心啊。
等孩子上道儿了,你就会发现你原有的一切又会慢慢回来的。
女人除了坚强,真没有别的办法。
9#
发表于 2010-11-22 10:44:37 | 只看该作者
这里的每个妈妈都经历过煎熬的吧。身体上的,感情上的。
孩子才五个月,也许并没我们想的那么糟的,先不要灰心啊。
等孩子上道儿了,你就会发现你原有的一切又会慢慢回来的。
女人除了坚强,真没有别的办法。
10#
发表于 2010-11-22 15:46:24 | 只看该作者
山山妈,生命对谁都只有一次。爱自己,爱孩子。
11#
发表于 2010-11-22 16:16:27 | 只看该作者
慢慢熬到今天,我才知道什么叫置之死地而后生。快快9个月的时候,我想抱他一起跳黄浦江,我自己也自杀过,离过婚,事业从头开始。。。快快的进步,让我获得新生,我感谢当初没有让生命停止。他现在跟正常小朋友没法比,但是相比一年前的他已经好太多。。。我相信,只要不放弃,就会有希望。现在的我是新生的,有力量,有勇气的。事业也开始好起来。危机,危机,有危也有机。为了孩子,死都不怕,还怕什么。为了孩子,我当初讨饭的心都有了。。没什么不能的。没有出路,就去找出路。老天爷会把一条只属于你的路,用尽一切磨难来做伪装。。。坚持,没有什么坎过不去。。。为了孩子。。
12#
发表于 2010-11-22 21:43:27 | 只看该作者
给孩子一点机会, 一些时间。

生活也许永远不会好起来, 也许明天就好起来。

如果努力过了,仍然是悲伤的结局, 到那时再说吧。
13#
发表于 2010-11-23 14:26:40 | 只看该作者
好像所有的宝宝都有进步,唯独淼淼没有。。大运动仍是零。。不会讲话。连无意识的爸妈都不会。。就喜欢哭,吃也不会。绝望也没办法,,生活还得继续过。。像淼淼爸说的,期待2012的到来。。
自从淼淼的到来,我们的事业也是跌到低谷,原本的小公司也很难生存下去了,开的店也在艰难地维持着。。
我现在最大的期待就是二宝能顺利健康地出来。。明年再好好规划下淼淼的康复问题,也希望店的生意能慢慢好起来,,也不知道是我没财运,还是不会做生意,感觉真的举步难行啊。。
14#
发表于 2010-11-23 16:25:27 | 只看该作者
家里有个这样的孩子,谁都会不开心的。。。我们除了坚强,还能怎么样呢。。。
我们小孩现在也许比你们都好很多,痉挛症,现18个月,智力体力跟一般小孩差不多,但我们为了宝宝的病,我和老公说不上两句话就要吵。。
15#
发表于 2010-11-23 19:57:42 | 只看该作者
回复 14# 梓涵妈妈


    梓涵现在这么棒,,,爸爸和妈妈还吵什么呢,既然共患难过还有什么想不开的呢。。。既然都恢复到这个程度了,还有什么结解不开呢,,,,
16#
发表于 2010-11-23 19:59:09 | 只看该作者
回复 13# 淼淼妈


    二宝会平安的到你的怀抱,健康的长大的。。。。。
17#
发表于 2010-11-23 20:33:11 | 只看该作者
不知道发育迟缓的孩子可以生二胎么
18#
发表于 2010-11-25 15:00:29 | 只看该作者
回复 15# 小同妈


    哎,虽然目前的情况不是很糟糕,但我们心理始终有根刺,以后会怎么样,谁都不知道。。。。
  每天都活在阴影中,害怕宝宝一不留神就发了,如果再发,我们又该怎么办。。。。
19#
匿名  发表于 2010-11-25 15:36:44
梓涵妈妈,你还在吗,我想跟你交流一下 请加我。
20#
匿名  发表于 2010-11-25 17:40:25
记得刚开始知道宝这个病时,我都快疯了,每次见一次医生,医生就吓一次,重症,重症,每天都很麻木的机械的跑来跑去,脑子里什么念头都有,也想过把房卖了搬到一个偏僻的地方住,也想过带孩子逃离。。。。。。从坚持运动后孩子也看得到一点一滴的进步,现在我看到了希望,虽然和正常小孩差距还这么大。前段时间去见了原来说我的孩子是重症的医生,他看了后说恢复得不错的,现在看起来伤得不严重。所以我想说医生的话可信可不信,我每次见得同一个医生说得话都不同,现在医生说话我都要自己想想了。对了我小孩的上肢也不好,肌张力高,异常姿势明显,不知哪位妈妈有好的方法,谢谢。密码忘了上不了,我是艾鸿妈妈。
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