一个思考中的提议

温暖面对

我希望，我们能成立一个自助联盟，例如“折翼天使自助联盟”（具体名称待定）。
记得以前有个讨论家长是否适合自办康复中心的帖子，拍的人很多，但我是投赞成票的，只是觉得一己之力太小，下面说说我关于这个团体的想法：

1、团体要有基础康复训练室
基础康复训练室可以由一些有心的家长创办，遍布各地，有自己的康复师和康复方法，能够满足孩子的日常康复需要。基础康复训练室也是家长交流的平台。基础康复训练室之间建立联盟关系，各地康复训练室之间定期交流经验，互相学习，共同提高。

2、家长参与
家长参与形式待定，我的想法是，
孩子需要康复的家长参与费用分摊；
训练室工作人员以家长为主；
家长可以学习康复，并且获得资质或其他形式的认可的基础上从事康复工作；
训练室或说联盟的外联等工作可以由家长兼职完成。

3、康复师的费用分摊和分享
聘请有经验、获得普遍认可的康复师，这一类康复师可以在一年中的不同时间段在全国不同地方进行指导和为孩子做康复，费用也可以因此得以由各训练室分摊。

4、定期组织活动、交流经验、组织培训
主要是针对家长的经验交流和康复培训、心理疏导，家长一定要学会基础的康复方法，以减少经济负担。

5、聘请顾问
包括有经验的康复师、各大医学院和医院的专家，聘请为联盟顾问，可以进行各地巡回演讲和指导，费用分摊。

6、预后考虑
团体与各地残联、其它残疾人服务机构、合适的护理院以及福利工厂挂钩，为孩子们的将来考虑。

问题和想法：
1、团体究竟需要不需要自带康复训练室，还是只是一个交流和外联平台。
2、团体的康复训练室究竟是盈利性质还是非盈利性质，需要慎重考虑。
我的想法还是盈利性质的，说此话我不怕被拍，因为目前我也没有自己建立康复训练室的想法；如果是非盈利性质，那么训练室创办人的前期投入如何解决，如何合理刺激股东对训练室的有效运营都会成问题；而且如果允许盈利性质，那么各地联盟的建立会比较容易，我们可以在各地选择现有的家长成立的康复中心直接加入联盟。
但是，我祈祷，创办家长必须满怀爱心！
3、家长必须参与
我们是建立自助联盟，不是福利院，我相信谁都希望孩子在这样的团体和康复训练室里能够得到安全的照顾和适合的康复训练，最令人放心的就是家长本人，所以我希望，从工作人员、活动策划者实施者、甚至康复师都以家长为主。并且每个参与的家长都应该为团体做贡献，让爱心在团体里得以传递。

快快妈

想法很好，实现很难。。。真希望国家的领导人员中，多一些从苦难家庭中成长的，而不只是太子爷。只有懂得苦难的领导人，才能带领苦难的家庭脱离苦海。

一下子做成全国的很难,先在一个城市建立成熟再扩展.
有名的以琳\恩临都是家长创建的,可以向奇奇爸请教一下,我觉得奇奇训练室就挺好的,我们其它城市的家长也可以做啊.必定孩子的康复是长期的.如果只是交流平台,这里就可以了
盈利是个敏感问题,但经济问题很现实,关键还是要家长认可(费用+效果+爱心...)
我一直希望可以得到残联的认可,这样可以报销一部分费用,
我的一个朋友还提过找大型的企业做资助,建立基金会什么的,
其实设想很多,实现很难,迈出步伐不容易,所以很佩服奇奇爸
真正的目的还是想给孩子找个栖身之所,我百年之后可以放心的离去
我们家长联合起来吧

支持先成立一个互助组性质的组织，这个组织是为了孩子，也是为了心理压力过大的家长们。

公主妈妈

不管怎样都支持，只要是为了孩子

汤汤妈

非常的好的想法，我也一直觉得应该有一些这样的互助联盟。对是否盈利这个问题我认为可以收取一些基本的费用，比如聘请专家或老师的费用，租用场地的费用，这些可以由参与联盟的会员们每月分摊。各种账目最好专人管理，定期公布，力求透明。如果以盈利为目的，那就和现在社会上的一些训练机构没什么差别了，即使开始定的费用低，但之后会很难控制。现在关键是要有一些家长愿意去尝试去探索，如果一个地方成功的话可以将经验介绍到各地去。多做公益宣传和发展志愿者是不错的方法。

温暖面对

回复 2# 快快妈


    政府有理由支持残联，就有理由支持我们这样的组织，我们这样的组织是真正自强和积极争取并且需要帮助的组织，帮助我们是在做好事，政府为政绩考虑也罢，是帮助弱势群体也罢，一些企业是特殊投资也罢，还是真心慈善也罢，他们有理由帮助我们这样的组织，只是我们这些家长可以明确地告诉他们我们需要什么，并且告诉他们不是其他人而正是我们在需要他们的帮助，他们帮助我们是在发扬人性的优点，那么，我相信，应该会有结果！

温暖面对

回复 3# Guest from 125.39.67.x

我就是考虑到像奇奇爸爸他们的苦和难，才提出这样的建议，虽然奇奇爸爸有一定的经济实力，但是要他以一己之力来负担很多，比如由他自己去聘请一些著名学者、专家、著名康复师到他的训练室做顾问，我觉得还是相当有难度的，但是试想如果是我们以拟成立的各地联合性质的自助联盟来做，那么这些专家们他们何乐而不为呢，我们也会支付经济报酬给他们，我们会真正让他们学有所用，我们会让他们得到进一步的肯定，更何况我相信从事这一行的大部分专家还是相当有爱心的，他们是可以真正帮助到我们的人。

实话说，我目前还没有自己成立康复中心的想法和实力，我也还心存侥幸，希望孩子有一天能步入他的生活正轨，我也能重回正轨，所以我并没有任何企图之心在这个提议上，但以我自己的经验来看，我觉得这个提议是有价值的，很值得我们这些家长投入去做的，所以我觉得我有责任把我的想法说出来，但是提议需要先行者，我希望是奇奇爸爸他们。可以由一地到各地的扩展，甚至借用原本与团体无关的现有已成立的康复中心。

对于盈利与否，我觉得团体本身是自助的非盈利的，说到底，应该就是把这个论坛的作用进一步的带到实际生活中，更有效最大化的发挥作用，让每个家长都参与助人助己！
但是，我觉得应该允许训练室盈利，除非有人能想出办法比较简单又更有效的返还训练室原有股东的先期投入并建立完善的长久的训练室管理机制。

我提议中的预后考虑，也就是为了我们百年以后考虑，是我之所以提起训练室工作人员以家长为主的原因，是自助以助人的涵盖，比如有这样的护理院，工作人员都是残疾人家长或者是他们可以信赖的人，你也是其中一员，我相信你会用心去做，同时你也会期待你不在了其他家长也会用心去照顾你的孩子和家人，这也是你之所以特别用心的原因之一。

愿望是美好的，可能有瑕疵，但是做起来肯定比现在好！

温暖面对

再谈一下我的想法

这个团体是一个自助自强的团体，但是它不是福利机构，福利是我们应该建议政府去做的事（当然，我们不会阻止会员去行善）。

团体要一下子成规模，反响巨大，是有难度的，但是一步步做起，应该是可以的。问题是我们这些各地的家长需要不需要这样的团体，还是只需要这个论坛就可以？这是需要我们思考的。
比方说，现在奇奇训练室会经常邀请一些专家过来，举办牵手彩虹的一些活动，象我们这些在外地的家长，可以提出希望去参加，但是如果我们本地或本省有这样的活动，那会更方便；通过自助联盟，通过各地建立联谊关系的训练室就应该可以做到。

其实，现在可以先期着手做的应该就有：
1、推举当地可以信赖的家长，作为跨省市的联络人员，把当地希望加入自助组织的家长和孩子信息予以登记备案；
2、联系本地可以建立联谊的可以信赖的康复机构；
3、当地自助联盟工作人员应与参与联谊的康复机构建立定期联系；
4、当地自助联盟可以视本地情况自行组织活动，并征询其它省市自助联盟的需要决定活动的范围。

建立一个总部，这可能是可以在第二步缓行的事情，总部可能需要去申请注册一个团体法人实体，这样便于相应活动的展开，包括聘请专家、接受资助等等。

为什么希望是全国性质的，因为：
首先，想吸收各地有效经验，保证我们给予孩子的康复至少在国内是不落后的；
其次，能够与当地相关政府或国家残联的联系更切实，提议更有效，至今还记得小三妈妈的那封给温总理的信；
再次，必要的时候，反响和回馈能巨大些，比如聘请相关专家和专业机构帮助时，能更好的收到效果。
而且，我也希望这也真正是我们这些家长之家，是我们可以倾诉和发挥非平时工作生活中可以发挥的才华之地。

我对于建立这样一个团体的建议止于此，希望各位领导和家长关注。

我必须强调，我不是一个合适的先行者，我的宝宝目前还在不稳定状态，介于正常和非正常之间，我正在纠结我需要更多的做些什么来帮助他。
我是一个普通的家长，我有的时候真的很纠结，我该做些什么，来帮助我的孩子，我该做些什么，来让我的孩子在当地的康复中心接受到更适合他的训练，我想更专业更懂我的孩子，可是我该怎么学习......正是因为考虑到这种种的自身需要，才希望有这样的团体，能够把家长集结起来，自助并互助！

我目前很难成为一个好的先行者，但是我会毫不犹豫的加入这样一个团体，希望上苍保佑我的孩子能好起来，但是即使这样，我也仍会希望继续为这个团体做事，因为这是我真正觉得非常有意义的事情。

我真的非常期盼能有先行者！希望你，不要害怕，排除万难，无所畏惧地前行，公道自在人心！
我会坚定不移的支持！

快快妈

支持。。。希望有一天，我们能为小朋友们赢得属于他们的胜利，而不是一本残疾人的证件，不是二等公民的歧视。。

艾鸿妈妈

支持，真希望我们这边也有一个这样的组织，想想要是我儿子在三个多月的时候有人告诉我该怎么做，或许现在孩子会是另外一个状况。

温暖面对,快快妈你们在哪个城市啊.
我在北京,一直以来在给孩子治疗中也学习了很多,见到了一些方式方法,真的很想更多的小朋友可以受用
单凭一己之力实在难以实现,而在国内确实缺少全面而细致的康复机构
如果可以把她实现真是梦想成真,
我们的机构还应该为那些孕中的妈妈们提供指引,这样孩子出生后可以得到相应的关注,就不会耽误治疗了
像我这样充满遗憾\悔恨

不好意思,3#和12#都是我
溪妈
还有,其实我们每个家长都努力的想孩子治疗不要有弯路,但单打独斗,实际上还是会有
如果我们联合在一起,或许可以找到更有力的方法,避免病急乱投医的盲目
毕竟确实有那些不负责任的机构和人员

zhuangzhuang

一个大夫朋友说，国家已经开始着手建设脑瘫监控与预防网络了，但是众所周知的原因，我们国家的进度，估计，咱们的孩子是感不上了。

只是希望这样的孩子越来越少。

温暖面对

我是江苏的，快妈是浙江的吧

希望领导关注，希望领导讨论可行性！谢谢！

小同妈

支持

快快妈

我是浙江温州乡下的。说到这些正经事，真的是有好多牢骚要发。。我多么期待快快的到来，怀他的时候跟生太子一样，吃的用的都很小心。产检一个不落下，还挑最好的医院最好的医生。。生他的时候，还挑日子，挑医生剖腹产，用尽了心计。。快快3个月前一直挺优秀的，没有任何落后的迹象。。。后来打了预防针发烧，落后的差距越来越大。。可恨的卫生站的人，眼睛真的很瞎。每个月都检查，每个月都没有检查出来，只会打官腔。快快9个半月在上海医院才检查出来。如果，早点能检查出来，我们也不至于耽误孩子了。最最愚蠢的就是我们做父母的，有着不可推卸的责任，太无知了。。。我质问产检那么昂贵，为什么还检查不出来？


这次世博会，快快从头到尾享受的绿色通道，让我感觉国外对弱势群体真的很优待，不是歧视，不是一张残疾证，而是用心的呵护弱势群体。说句不该说的话，如果当判国贼能换来弱势群体的春天，我死不足惜。

我不明白，政府现在做的一些惠民措施到底是在惠民还是在惠商。什么家电下乡，什么免学费。。对一个特殊孩子来说，能不能上学都是问题，更不要说没钱没福气享受纯属浪费奢侈的家电，沉重的医疗费就把特殊孩子推向了更深的地狱了。

估计领导们命运太好了。含着金汤匙出生，认为帮民众解决奢侈的家电和学费就已经是布施了。

快快妈

靠我们这些小蚂蚁的力量建立复杂困难的医疗康复机构，太难了。我们既不专业，又没有时间。。还要为糊口困饶。完善医疗系统是国家领导人该干的事情。杀掉一个贪官，拿出的钱就够建立一个部门了。。不是没有能力，而是愿意不愿意去做。。要怨只能怨我们的孩子们没生对地方，没生对国家。

藏藏

如果能够把这件事情办起来我是很支持的，也会毫不犹豫投身到这份工作中去，尽管我们不够专业，但我们有一颗真诚的心。
我宝宝现在做的康复是在残联免费的，虽然那里做的不是很全面，只是借助康复器材进行锻炼以及一些简单的按摩，至于其他的智力训练都是我自己帮他训练的，我也经常参考各位妈妈的意见，总之，现在我是充分利用可以利用的条件，我相信，人定胜天，只要我们坚持下去就会有希望的。

楷楷

支持快妈，我们的一些思想、想法是一个样的。