奇奇的康复历程与我的体会

吴思奇爸爸

最初写博客的时候，除了想记录奇奇康复治疗成长的点滴历程，还想把我们过程中的得和失真实地展现，让和我们同样遭遇的孩子和家长能从中有所启迪，在遇到十字路口的时候能少一些迷茫，也想通过奇奇的成长鼓舞一下后来者的士气，让大家坚信：只要我们去做了，一切都会和昨天有所不同。
    奇奇现在四岁七个月了，我的博客也写了有四年多了，感谢大家的关注，现在博客的点击量比我当初想象的要多，真希望我们的经历能给关注的朋友们一些帮助。但是，有得必有失，我们的出发点是好的，想给大家一些指引，可是有的时候未必事事如愿，因为博客是以日记的形式记录的，既写了奇奇的康复经历，也记载了每个时期涉及到的人和事，还有我对康复训练的思考和体会，而这种记录方式没有办法做事后诸葛亮，在过程中我很难预料到行为的背后会有什么样的后果，所以，有意无意地可能就带来一些副作用。比如说可能奇奇在哪里做过训练有变化了，我写出来了，关注我们的朋友出于对我们的信任，也跟着去了；又或者奇奇做过什么形式的辅助治疗，显示出了一些效果，有家长也跟着想尝试，可能结果并没有想象的那么好，又或者涉及到了收费和管理的问题，这就有些变成好心办了错事，有违我的本意。网上近期也有一些人质疑我的动机，或者说我在为别人做广告，或者说是在哗众取宠为了让自己“火”一把，甚至有人出言不逊大骂出口，弄得我忍不住跟着瞎起哄，把互助论坛的氛围推向了硝烟之中，实在让我有些后悔。
    虽然我在记录奇奇的康复经历中没有任何虚构和浮夸，但难免在语气上有所褒贬，而且，看我的博客的朋友，估计很难有时间和精力能从头到尾浏览，所以免不了会出现断章取义的情况。有鉴于这些问题，我觉得有必要对这四年多的经历作一个回顾，并写写我的最新认识，虽然仍然会处于一个相对肤浅的水平，但好歹也代表了我真实的想法，以正视听。希望看我博客的朋友抱着平和谨慎的心态，多了解自己的孩子，然后根据孩子的情况和康复机构的特长为孩子选择合适的康复方法和场所。是为前记。
    奇奇是剖腹产，出生后情况良好，我至尽仍然记得那个时候奇奇的小模样。出生后第五天突发脑出血，住进新生儿监护中心抢救，由于医院的疏忽没有采取积极的措施，脑出血引起的脑积水严重地压迫了大脑组织，包括大脑皮层、间脑、脑干和小脑，颅腔内全是积水，以至于医生认为奇奇是先天无脑儿没有抢救价值。从出生第五天到三个月，奇奇都是在重症监护室度过的，期间做了四次颅脑手术，因为手术的不成功还造成了右前额叶的穿通，目前奇奇的左额叶上还有一根引流管从右侧脑室连接到腹腔。现在看来，对奇奇影响最大的脑损伤部位有两块，第一是右额叶的穿通，这将影响奇奇以后的形象思维能力和部分运动能力，第二是第四脑室的扩张对脑干以及小脑绒球结节的压迫，以及最初出血部位对小脑的损伤，这将对奇奇的运动平衡造成比较大的障碍，现在已经显现出这些影响的存在了。
    奇奇三个月的时候结束手术治疗，我们就开始了康复训练，先是在广东省人民医院的康复科，因为离当时在广州租的房子比较近，而且本来也是在那里做的手术。广州的康复做了大概半年，以运动训练为主，结合了GM1输液、高压氧、针灸、肌电等，基本上医院有的康复手段都上了，阶段性成果是奇奇从对外界的无反应到开始活跃，运动上学会了翻身和肘支撑；奇奇10个月的时候我们接触到了DOMAN的理论，并于一岁三个月的时候去了厦门恩宇接受全套的DOMAN训练，并且遵照恩宇的戒令停掉了一切DOMAN以外的训练，包括饮食也调整为四天轮换饮食，基本上一直到三岁，奇奇的训练都是以DOMAN的理论和方法为指导，在这个期间，奇奇的大运动从会蠕行到学会了手膝爬，到三岁再做第五次脑手术的时候，奇奇偶尔能扶着沙发或者桌子横行几步，在认知方面，奇奇接受了大量的输入训练，感知觉能力得到了发展，能分辨熟悉的人并且会叫爸爸妈妈；三岁三个月的时候，因为奇奇的站和走的能力一直没有突破，我们把训练重心转移到运动方面，从而接触了董老师，跟着董老师在福州训练了有二十天左右，开始真正了解运动疗法，并尝试着探索将运动训练和DOMAN训练相结合；奇奇三岁7个月的时候去恩临训练了三个月，接触了高压氧舱，腹爬和手膝爬的运动量也加强到了他的极限，但是行走能力一直也没有得到突破；三岁十个月的时候，我在深圳把训练室扩展成了可以接纳10多个小朋友训练的规模，并且逐渐聘请和培训了各个相关领域的训练师来训练室，奇奇的训练重心完全转移到了大运动和语言、手功能方面，期间运动方面主要是BOBATH的球操和平衡疗法，这近一年来奇奇的大运动终于有所突破，扶墙走和靠墙走基本没有问题，能独站3分钟左右，最长能独跪15分钟，能有所控制地走两步。语言、认知和手技能也有了大的发展，现在基本能组织语言表达自己的复杂思想和描述生活中的场景，手的稳定性提高了不少，能搭9块积木，能用一只手端着软塑料杯喝水，可以自己独立用训练筷子吃饭。在这个期间，除了上述的训练，改善大脑供氧的正压呼吸和高压氧一直还在坚持着，而且，我们还在探索更多的改善呼吸的训练方法。
    奇奇康复的过程，实际上也是我不断反思并学习康复知识总结康复方法的过程。最先，我了解的是粗浅的脑瘫康复的基础知识，那个时候，与其说是学习康复方法，倒不如说是在了解脑瘫到底是怎么一回事；后来接触了DOMAN的理论，改善大脑功能的训练思路让我茅塞顿开，在某一段时间，我甚至认为DOMAN的方法和理论是最靠谱的，是解决脑损伤孩子问题的根本大法，对运动疗法在并不了解的情况下就武断地否定了，其实，那时真的是太无知了！记得前段时间还有人说“PT”是狗屁，我想和我当年估计是一个德行，无知加自大。现在想想，运动疗法已经有百年的历史了，至今在世界上仍然有绝大部分的脑损伤孩子通过运动疗法取得了不同程度的改善，那就说明一定有它的可取之处的。和董老师接触后，我开始定下心去学习运动疗法的有关知识，并逐渐有了将大脑功能改善和运动疗法结合的念头，实际上，运动疗法本身也是大脑功能改善的一个手段，这两个本身是不矛盾的。只要我们能合理分配时间，掌握各个阶段的训练重点，就一定能将运动和神经通路以及大脑功能的改善完美地结合。关于认知训练，我最初接触的也是DOMAN的方法，也曾经和大多数人一样以为闪卡就是认知训练，实际上，国内的很多以闪卡作为早教手段的一些机构，也在或明或暗地宣传闪卡的神奇功效，无意中误导了很多家长。后来我又了解了蒙特梭利的教育理论，还有引导式教育和ABA教学法，我觉得仍然可以考虑把这些理论和方法结合起来。学习的过程就是肯定和否定的过程，就是吸收和剔除的过程，我觉得作为家长，或者作为一个学习型的康复人员，应该做个拿来主义者，把对孩子有用的方法结合起来，抛却门户之见，探索出一条给孩子提供全面康复的系统方法。
    在这里，我谈谈自己的体会和康复思路，希望能为大家提供一个参考：
    以改善大脑神经通路和大脑功能为基础，通过大量的视觉、听觉、触觉、嗅觉、味觉、本体觉、前庭觉的刺激，促进大脑神经通路的改善。这是一项基础训练，只要孩子因为脑损伤存在这些方面的障碍，就创造条件让孩子得到相应的刺激，直到这些问题得到改善。
    以运动疗法贯穿整个康复训练的始终，脑损伤尤其是脑瘫的孩子通常都存在着运动功能障碍和姿势异常，运动功能的发育既有规律性，也有阶段性和敏感期，错过了运动发育的敏感期，对孩子的运动发展一定会带来负面影响。所以，对存在运动落后和运动障碍的孩子，应该从一开始就介入运动疗法。运动发展跟上来了，对孩子的情感、自信心、认知和社交都有很大的促进。在不同的阶段，运动会相应地占据着主要和次要的次序，但是，作为贯穿始终的训练内容，运动疗法一定是需要引起重视的。
    关于认知训练，DOMAN所倡导的大量的信息输入促进大脑使用的原理和方法可以作为早期的训练，包括闪卡和大量的听看摸闻尝，后期以蒙氏的敏感期理论和让孩子自由探索发现规律的思想作为整个认知训练的指导思想，针对不同年龄段和水平的孩子，采用引导式教育和ABA教学法作为具体的执行手段。先输入，后输出，输出阶段，采取个训的形式和集体活动相结合的方式，既让孩子发展逻辑思维能力，也让孩子在群体中学会如何协调处理自己和群体的关系，这些群体活动包括游戏和音乐活动。
    关于语言训练，语言是以认知理解为基础的，所以早期的语言训练以构音器官和气息训练为主，包括口腔按摩和SARA-JOHNSON的口肌气息主动练习。
    关于手功能训练，首先是肩关节活动度和肩胛带的稳定性的训练，其次才是手的应用。手的应用是以发展生活能力为目标，既要结合蒙氏理论中的儿童发展敏感期，也要和孩子的认知理解能力相适应。
    发挥家长的重要作用，家长不仅仅是孩子最重要的学习对象，也是孩子最好的老师、康复师，家长需要学习如何结合生活进行康复，比如体位的摆放和异常模式的纠正，在孩子能力的基础上发展相应的生活能力，让孩子尽早体验和接触生活。
    以上是我的一些康复体会，仅供大家参考。相信随着时间的推移，随着不断地学习和总结，我以后对康复训练的理解可能还会有变化，“法无定法”，说的就是在不同时期不同阶段有不同的认识，希望大家能积极交流，相互促进。

贾松源

奇奇爸爸，能不能告诉我你博客的地址

罗罗妈妈

写得太好了，奇奇爸爸每篇文章都收益非浅，学习了很多知识，感谢！

堂堂妈妈

感谢。。。。。。。。。
博客地址
http://blog.sina.com.cn/u/1592875722

小三的妈妈

哎呀，这文笔、这总结能力、这学习劲头，不愧是90年代初的大学生啊！

littleyao

奇奇爸爸的博客我是从头拜读的。我只能说，我是奇奇爸爸以及其他一些老家长博客直接的受益者之一。我的孩子进步很大，感谢奇奇爸爸！你的文字传递的力量，让我的孩子终身受益。

洋洋爸

真的很惭愧，我想奇奇爸现在已经成为这方面的专家了，康复这条路真的很漫长，也很难走，我们做父母的如果单靠医学的上来摸索真的好难。

xiuzi_angle

要好好向你学习 不知道有没有直接联系的邮箱 我孩子也在用杜曼的方法 不过孩子不感兴趣 再就是条件有限 许多训练器材不到位 不知道怎么办 自己以后还要上班 时间上更是问题

小琥妈妈

奇奇爸爸的博客我一连读了几个晚上，真是受益非浅，这么无私的爱献给所有康复中的家庭。当我心情低落时，想到你为孩子的付出，我真是无地自容，从你的文字里我们能读到动力，康复路上如果所有的家长都这么执着、认真、负责，相信所有的孩子都会康复。

selina

发现这个帖子是今天的一大收获。我会细细读你的博客。不过我们现在刚在恩宇治了大半年，原来我们也是用PT来做训练的，不过PT并没有让我的孩子运动起来，杜曼的方法却让我的孩子开始手膝爬了。现在我们正在冲每天1600米的手膝爬的目标，我听杜曼研究所的课程讲，每天爬到1600米的时候孩子一定会走路。现在看到你的帖子又疑惑了，请问奇奇当时的训练目标达到每天手膝爬1600米了吗？如果达到了又没有学会走路那我就要好好想想了。多谢。

吴思奇爸爸

回复 10# selina


    每个孩子的情况都不相同，所以没有一种方法是对每个孩子都万能的。奇奇从2岁开始手膝爬，一直到三岁半一直是以爬作为主要的运动训练，1600米每天的爬行量是绝对有达到的（加上每天的自由活动），但是因为奇奇的损伤部位在小脑，还有中央前回的运动区，所以奇奇的高位运动能力就发展得很慢，爬对他的行走运动能力就起不到决定性的帮助。如果孩子采用一种方法有进步就需要坚持，希望奇奇的情况不要影响你目前的训练安排。每天爬行1600米是不是一定能让孩子走起来，我觉得还是要分析孩子的具体情况，运动的发育是有规律性和阶段性的，如果孩子的能力已经达到一定的阶段，就应该开始下一阶段的运动能力训练，孩子的时间有限，我们不可能等到一个能力发展得绝对完美了才着手去做下一个能力的发展，这是我的建议，希望对你有启发。

吴思奇爸爸

前段时间和几个老家长聊天，谈到训练方法的时候，我们发现了一个有趣的现象，同样的训练方法，对这个孩子有效，但对另一个孩子无效或者效果不明显，还有，同样的方法，对同一个孩子，在不同的阶段所产生的效果也是不一样的。我觉得这说明了一个问题，我们在选择一个方法的时候，首先必须要了解自己的孩子，同时要了解透彻这个方法，在孩子的不同能力阶段选择适合孩子的方法才能取得事半功倍的效果。记得以前和董老师聊天，说起有些孩子在董老师这里训练有了显著的进步，董老师开玩笑说他是撞了大运了：孩子以前的训练有个积累，自身也在发育，到了董老师这里，他能找到孩子能力的突破点，采用适合孩子能力的方法，所以很快就能看到变化。我想董老师虽然有开玩笑的成分，但也说明一个问题：没有最好的方法，只有最适合的方法。

selina

谢谢奇奇爸爸的回复。这几天我一直坐立不安，因为此前一直认为恩宇和研究所就是最后也是最正确的道路，没想到一个曾经非常信任研究所的家长在多方研究后决定转而尝试其他的治疗。 所幸我们是直接在美国研究所治疗的，我在听课时看到的演示阅读的几个孩子，的确都完全的理解并能够立刻阅读一本新书，我目前只能祈祷我们能够全面的落实研究所给我们安排的计划，并且顺利的成为研究所治疗下那26%的毕业回到社会的孩子之一。 我会一直学习你的博客的，再次感谢你详尽的回复。

selina

又想起来一个问题，高压氧是王医生和研究所都绝对禁止的。理论是高浓度氧气使大脑血管收缩，而只有恩宇的口罩才能使血管扩张。当然改善血氧供应还有增强训练量和正压呼吸。奇奇既然是从恩宇锻炼出来的，为什么不再戴口罩而改为高压氧了呢？ 我个人还是建议奇奇爸爸慎重考虑这个问题。

固然有美国某机构论文认为口罩无效，不过（我没看过那篇论文）据说那篇论文的学者只给孩子每天戴几次口罩。我们的主治大夫要求我们每天戴到60-90次，才有好的效果。

selina

另外，我们孩子的血氧饱和度目前一般都稳定在97左右，在非常疲劳时可能会下降到96，和刚开始训练时对比，我觉得孩子的血氧饱和度还是有很大改善的。

吴思奇爸爸

我们目前所采用的高压氧并没有增加氧气进去，只是通过加压的方式增加了一些氧气的浓度，可能和医院的有所区别吧。谢谢你提供的建议，祝贺你孩子在美国的费城人类研究所取得的成就，如果有条件，我也很想去那里学习一下。我没有质疑DOMAN方法的意思，只是觉得很多方法需要融合，取长补短。

selina

我很愿意开拓思路，多方学习。大家讨论最好了。我这个人有点书呆子气，有事愿意直说，冒犯见谅。总之希望给孩子最好的治疗，没有冲突就没有收获，只要出发点是为了孩子，一切都是真诚的。将来继续向你学习。

葱葱爸爸

谢谢奇奇爸爸的文章，太伟大了

宁妈

为大多数家长找到一些捷径！很不错！

吉吉父

奇奇爸一直是我的良师。：）