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近一周的宝宝被症断为广泛性发育迟缓,五雷轰顶啊

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1#
发表于 2010-7-8 17:56:03 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
我家女宝宝已经12个月了,81cm,21斤,肌张力一直正常,由于不会独坐,不会爬,认知能力明显弱于同龄宝宝,经安医附院症断,属于脑损伤导致广泛性发育落后,长大后影响智力甚至上不了学。
五雷轰顶啊!
把宝宝出生以来的情况描述给各位网友,希望得到网友的建议,全家跪谢!
    一、宝宝身体生长情况
宝宝09年7月中旬出生,快一周岁了,目前身长81cm,21斤,头围44.6cm,属于同龄宝宝中身高较大和体重较胖的。
宝宝过了预产期7天,由于体内羊水减少,剖腹产,出生时6.3斤,49cm,手术医生曾口头说羊水有三级污染,但第一声啼哭嘹喨高昂,医生刚开始给宝宝打9分,10分钟后就给宝宝打10分,宝宝躺着医院小摇篮里眼珠乱转,小嘴不断吮吸下嘴唇,发出吧嗒吧嗒响声,全家人欣喜万分,宝宝的出生,给我们全家带来无限欢乐!
出生第五天,医院检查出小儿黄疸偏高12.7,医生建议住院住院治疗,住院封闭治疗3天后黄疸将到正常值,观察两天痊愈后出院。之后宝宝一直能吃能睡,几乎不生病,由于妈妈奶水不足,满3个月后改喝牛奶。
5个月开始添加辅食,现在每天一个添加鲜虾仁的蒸鸡蛋,2小碗加蔬菜的面条,至少150毫升牛奶。由于宝宝食量一直较大,身体成长很快,比同龄的宝宝明显偏胖、偏高。从面相和体态上看,绝对是个健康的胖宝宝。
二、动作发展情况
2个多月会能竖头,竖头时间基本正常;
4个月时逗她会微笑,晚于同龄宝宝;
5个月时逗她才会大笑,晚于同龄宝宝;
8个月时才会翻身,由于之前宝宝一直较胖,且在冬天穿衣较多,翻身晚,就听老人的话没有在意;
9个月不会独坐;经常她趴着放在垫子上,让她爬,她双手用力抓垫子,蹲了几次腿,手脚不协调,爬不动,就开始大哭,只好放弃。
9个月开始抓身边玩具和妈妈的眼镜和头发,每次妈妈抱起就抓眼镜和头发,抓眼镜停留几秒就扔掉,还特别细化抓妈妈和奶奶的头发。
10个月还不会独坐,但大人双手托腋下可以直立,并双脚在地上一蹦一蹦,无剪刀腿和尖足现象。面前摆放玩具会手抓,但很快扔掉,再放、再抓、再扔;
11个月独坐不稳,身体前倾,偶尔能独坐一分钟,背部有依靠可以稳稳坐住;能够双手轻微托奶瓶,单手抓玩具后,朝胸前摆弄2、3次后扔掉,手中停留1分钟可扔掉,再发玩具,此动作重复,有时自己把玩具放到嘴边。
11个半月,双脚站在地上身体趴在齐宝宝胸部的沙发上可以倚站几分钟,双手能在沙发面上敲打沙发玩皮球。
三、认知及对外界感知情况
4个月逗她,会微笑;
5个月逗她,会大笑,并手舞足蹈;
8个月时,由于动作及对外界感知明显弱于同龄孩子,我们带她去儿保健所做测定,医生说孩子综合发展水平相当于5.3个月,但儿保所医生说,有的孩子也偏弱,可以不用过于担心;
10个月,宝宝才认生,外人抱她会哭闹。在家里或者没有外人时嘴里依依呀呀都啷个不停,但不会说一个字,哪怕是“妈”;
     不太熟悉的人叫她名字,不会有反应,只有妈妈和奶奶叫她名字,才会有比较明显的反应。10个月始最明显的变化是宝宝一睁开眼睛就要出去,否则就要哭闹只要一出大门,就马上停止哭闹,所以白天宝宝除了睡觉吃饭外,都在小区里转悠。
11个月,宝宝非常认生,除妈妈和奶奶抱她外,其他人一碰就大哭,根本不接受任何人,包括我。奶奶有事回家几天,回来宝宝刚听到奶奶的说话声还没有看到奶奶,就高兴得手舞足蹈。妈妈带他玩耍时,妈妈一离开视线就大哭,妈妈回来转哭为笑。给玩具也拿到手里,但玩不到一分钟,就扔掉地上,大人捡了给她,她又玩会,会双手捧,但不到一会又扔掉,这样不断重复。爸爸由于长期出差,每两周才有2天陪她,上周请了一周假期陪她玩耍,5天后逗她会对我大笑,之前逗她都不搭理。
四、异常情况
     宝宝除运动、认知较晚外,在8个月时出现无意识点头情况,每天5、6次,点头时间不固定,有时单点一次,有时一连串发生点头,担心是婴儿痉挛症(可怕的婴儿脑病),但宝宝点头时仅是点头,没有其他任何动作,四肢、身体、眼神在点头时都正常,无抱球状或四肢紧张现象,眼神未见呆滞或眼球上翻。11个月时,点头每天都持续发生,又出现耸肩现象,有时一次耸肩,有时连续多次,但点头和耸肩分别发生,不同时出现。宝宝在哭闹、烦躁或者被不乐意的人抱时,会头部和身体向后仰,两腿伸直紧绷现象。
五、治疗情况
8个月时,儿保健所做测定,医生说孩子综合发展水平相当于5.3个月,医生建议上早教课,每周一次课,回家并做相应的操;
11个月再去测试,综合发展水平相当于6.4个月;
实在扛不住了,上周去安医附院做治疗,唐久来教授给开了4天神经节甘脂,每天吊一瓶水,然后住院检查,先做静态脑电图,未见异常,医生给宝宝带上脑电图仪器时宝宝哭闹,取下后对医生就笑,脑电图医生说不像婴儿痉挛症。
我们仍然不放心,在唐主任建议下做24小时视频动态脑电图,还未见异常。再做核磁共振,影像上有轻微亮点,医生分为两派意见,核磁主任医师说是婴儿期,此轻微亮点应是正常,不能视为脑损伤,核磁共振医生开出症断依据是“脑部正常,未见异常”。临床医生认为结合临床,宝宝发育迟缓,此亮点就是脑损伤导致,双方意见不一致。
唐久来主任症断为,基本排除婴儿痉挛症和脑瘫,但是为广泛性发育落后,比脑瘫更难治疗,会影响智力并会影响上学。给出的治疗建议是1、继续吊神经节甘脂水,由于吊水宝宝太遭罪,我们态度迟疑,医生未反对;2、做运动康复,我们同意运动康复,每天两次课。
咨询如下:
1)脑损伤的动态脑电图能查出来吗?
2)宝宝如果是脑损伤,对以后智力和身体发展会构成那些影响?
3)有何好的治疗方案?

宝宝从7月1日开始做运动康复,每天上午45分钟按摩师的强制运动训练,每次上课大哭。下午上认知课,上课前和妈妈玩各种玩具还非常配合,也很高兴,一到认知课时间,看见老师挥手,就大哭大闹,抱出教室就立即停止哭闹,导致认知课根本无法上,老师要求我们自己回去上。
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2#
发表于 2010-7-9 08:52:50 | 只看该作者
广泛性发育迟缓。。。
看到  "但是为广泛性发育落后,比脑瘫更难治疗,会影响智力并会影响上学"  我的心痛啊
3#
发表于 2010-7-9 09:59:44 | 只看该作者
广泛性发育落后有轻有重,往好的方面想想宽慰自己。

感觉核磁专家“轻微亮点应是正常,不能视为脑损伤”有些乐观了,轻微亮点可能是正常,也可能是损伤,而孩子临床表现是明显的,为什么就敢确定亮点是正常的?
建议拿核磁结果请其他医生看看。
4#
发表于 2010-7-12 00:15:22 | 只看该作者
我家孩子就是这种情况,加紧早期干预,会有好的效果的。我家孩子也是一岁才能坐稳,一岁三个月才会爬,现在二岁七个月了,已经会走路了,但是智力还是不行,感觉这种孩子最大的问题还是智力,智力最难康复,真是愁死了。
5#
发表于 2010-7-12 13:41:17 | 只看该作者
罗罗妈妈,您是哪里的啊?希望跟您多交流。我宝宝也是发育落后,11个月了还不会爬,也坐不好,愁啊
6#
发表于 2010-7-15 18:14:10 | 只看该作者
智力的康复真的是很难的
7#
发表于 2010-8-3 14:30:37 | 只看该作者
LZ,你的孩子使用神经节甘脂后效果怎样?你的孩子近况如何?
8#
匿名  发表于 2010-8-4 12:35:02
核磁什么的没有意义的,问过大夫,这类孩子主要看临床,抓紧康复吧,迟缓的孩子运动问题不大,就是什么都晚,每个过程都是慢镜头。考验我们的耐心啊。
9#
匿名  发表于 2010-8-4 12:42:35
1)脑损伤的动态脑电图能查出来吗?
动态脑电图主要是监测脑部异常放电,用来排除癫痫,你可以问问大夫波长如何,我们当时找认识的大夫咨询了好久,虽然脑电图没问题,但是慢波多,就意味脑细胞不活跃,不大好啦。
2)宝宝如果是脑损伤,对以后智力和身体发展会构成那些影响?
智力影响有轻有重,不好预估,身体发展我问过大夫,说不会影响发育,但小的时候,会感觉比同龄孩子小。不代表是身体长的小,但你就是看孩子像个小宝宝
3)有何好的治疗方案?
世界难题,慢慢教吧
10#
发表于 2010-8-7 18:10:32 | 只看该作者
我觉得广泛性发育缓慢不比脑瘫严重啊。楼主是突然知道这个病,很焦急很担心。
11#
发表于 2010-8-19 23:53:54 | 只看该作者
和我们家的差不多类型,但我们家的都20个月了,现在才能坐稳,右手不抓东西,右腿活动量也少!还不会爬呢现在!一做康复就使劲哭,还总生毛病!哎,愁死了!
12#
匿名  发表于 2011-4-11 20:47:28
我儿子被诊断为脑发育迟缓,愁啊
13#
发表于 2011-4-26 21:57:43 | 只看该作者
我家也是脑发育迟缓
14#
发表于 2011-4-27 11:58:54 | 只看该作者
脑发育迟缓,就是广泛性发育迟缓么?就是运动和智力都迟缓?
15#
发表于 2011-4-28 08:50:47 | 只看该作者
我家的也是脑发育迟缓,确切的说是脑发育不良。比较严重,以后可能就是脑瘫。我觉得人生很灰暗。
16#
发表于 2011-5-4 23:55:24 | 只看该作者
我的宝宝在13个月的时候在北京儿童医院、北大妇儿和天坛均被诊断为发育迟缓或迟滞,那个时候她就也是刚刚能坐,但没有侧方位和后方保护意识,肌力明显偏低,核磁共振无明显异常。15个月可以腹爬,16个月的时候会四爬,18个月的时候可以独立行走,但是走得不稳,一直到现在28个月了,跑的时候腿感觉很僵硬。说话现在最长能说七个字,但平时也就是三至五个字吧,感觉大人说的话基本都能听懂。13个月的时候测试相当于8.9个月,16个月测试相当于13.9个月,之后再没测试过。14个月开始康复训练,也注射脑蛋白水解液,但我感觉最重要的是家长要有耐心,孩子需要时间成长,尤其是我们这样的孩子更需要时间和耐心。要和孩子多说话,多玩,多让孩子接触人,无论她是否能听懂,你只管说,她会在你不经意就表现出很多你曾经说过的东西。坚持就是胜利!
17#
发表于 2011-5-6 11:50:32 | 只看该作者
我们家也是发育迟缓,首先我们大人要坚强,要有信心,要有耐心。既然已经遇到这样的不幸,我们只能面对。祝福我们的宝宝都早日能康复。
18#
发表于 2011-5-6 13:10:27 | 只看该作者
你们宝宝还好,是发育迟缓,我家是发育迟滞了
19#
发表于 2011-5-6 13:29:00 | 只看该作者
本帖最后由 小同妈 于 2011-5-6 13:30 编辑

无论是智力还是运动功能方面,无论哪种落后都是很让父母操心的。
我们往往是看见自己没有的去对照人家有的。智力好的运动很差就想要是运动好就好了,运动好的智力很差的又想要是智力好就好了。
无论何种痛苦只有发生在自己家孩子生上,父母才能体会最深切的痛。
运动也好,智力也好,一个一个难关都要过。提醒那些孩子还小的妈妈爸爸们,康复一定是全方位的。不要只想着运动或者智力。
20#
发表于 2011-6-21 19:11:17 | 只看该作者
心里好难过,去做康复吧,没钱,在家做训练,好像自己又不够专业,怕耽误了孩子,焦急得每天吃不好,睡不好,都要崩溃了
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