设为首页收藏本站

互助与希望社区

 找回密码
 注册

QQ登录

只需一步,快速开始

搜索
查看: 2251|回复: 9
打印 上一主题 下一主题

请帮帮这孩子

[复制链接]
跳转到指定楼层
1#
发表于 2010-6-2 18:25:45 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
[写日记]
我的心情,在这些天一直沉重。
我的侄子,现在是六个月,经检查,有了比较严重的问题。

前些时间,小希望的讨论声似乎还刚刚平息,那时,试着去对她的父母感同身受,但,还是不如现在这样深切!

这个孩子,我还记得他出生的样子。


虽然是皱巴巴的,像个小老头像的丑丑的小孩子,但是,给我们全家带来无限的希望。
我的娘家,近年来一直不顺利,这个孩子的出生似乎是扫清了所有的阴影。

但,命运多舛这句话在他身上似乎很适用。

他出生时是4斤6两,在乡镇医院出生,第二天就出院了,没有人告诉孩子的父母对于这种低体重儿是如何护理,当时正值隆冬,十多天后,他就因为体温一直不能上升,吞咽能力差而导致重度脱水住院。

然后查出肺炎,脑室轻微扩张。
住院十天,孩子的母亲几乎要有产后抑郁。
医院建议再住十天打一种叫“脑合素”的针,但经过种各考虑,还是出院了。
现在想来,也不知道是不是当时只是病魔给我们的提示。

孩子的父母一直比较大意,虽然脑室轻微扩张要做训练,但是也只是断断续续的做。

我偶尔回娘家,觉得他有一点点的不对劲,但也说不上有什么特别不对的地方。
他特别爱哭、烦躁、吞咽能力差,到六个月的时候还不能用勺子喂他吃米粉,还是用奶瓶把米糊弄得稀稀的给他吃。
活动能力也差,觉得他软软的,不够结实。

在差不多六个月的时候,他到县妇幼儿体检,居然还是不能发现问题,只是发现肺炎,于是再次住院。

肺炎好了之后,在我的建议下,到市妇幼体检,居然是一个晴天霹雳。
这个孩子,有脑损伤。








这些报告单用一种专业的、让人头昏的描述,其实只是告诉我们,这个孩子,脑子里有部份空洞,他的一生,没办法与正常的孩子一样.


医生说,对于他来说,能过康复训练,他最好能够会简单的加减乘除,最坏的可能是无法自理。

我无法想像,这个孩子,怎么过完他的一生。

事情已经发生,我们不想再回想从前,不想追究是因为医生医院的水平差耽误了最佳的治疗时机还是因为父母的大意导致今天的后果,人性的弱点是所有人的通病,但我们现在不想讨论也不想深究,所以,请大家不要再说类似的话,不要再发这方面的感叹。

我们只想怎么帮这个孩子!

我们没有想过放弃!!!!
只是,我们只是普通的人家,他的父母也只是为生活所困的小人物,现在他正在住院,一个疗程大概需要是15000元。而我们也不知道到底要做多少疗程?
有朋友建议,是不是到大城市治疗检查,不是不想,而是不现实,他父亲,要做小生意,我的母亲,只为这事血糖也上去了,血压也上去了,但还是要帮助他的父亲打点小事,如果只靠他母亲一人,根本没办法带他一人到陌生的城市,另外,费用方面我们也承担不起。

最重要的是,这个病,肯定是个长期的过程,需要的是亲人长期的恒心、耐心、毅力以很多很多的爱。

所以,在此求助各位,有过这样经历的你们,是医生的你们,或者知道针炙、推拿这些方法什么的。。。。。。只要对我们有帮助的,请留言。

我愿意相信这相世界有奇迹!

再有,走过,路过的朋友,请帮助,顶一下,让更多的人看到!










  
   
















分享到:  QQ好友和群QQ好友和群 QQ空间QQ空间 腾讯微博腾讯微博 腾讯朋友腾讯朋友
收藏收藏 分享分享 顶 踩
2#
匿名  发表于 2010-6-2 22:21:42
虽然小孩有些耽误,所幸还有你的及时提醒,发现的还算是早的,及时治疗会有很大改善。

可以先试试输液与高压氧,同时做康复训练,特别是在斜坡上练俯爬。

然后可以试试针灸、按摩之类。医院给开的项目中不是都需要做的,6~7个月的小孩最重要的还是输液和高压氧,一些电刺激的项目根本没必要做。

仅供参考
3#
发表于 2010-6-3 00:15:59 | 只看该作者
我们曾经在北京儿童医院住院2个月,曾经请高级PT师做过长期训练,现在是在北京的恩宇训练的。虽然不是为恩宇做广告,不过我个人的结论是:

1、任何输液都无济于事;
2、高压氧只会进一步损伤大脑;
3、地板属于孩子,尽可能让孩子在地板上呆着。他在地板上的每一分钟,要趴着而不是躺着,不是坐着。让他运动起来。
4、脑损伤无关智力,要相信人脑的补偿作用。

我们现在仍然在在治疗过程中,有些孩子是治不好的,不过大多数孩子都会好转。
4#
发表于 2010-6-3 14:39:03 | 只看该作者
我也是别人推荐让我看一本叫做《wow!我的宝宝是天才》,你可以先让家人看看如果认同里面所写的内容那么就按照那个给孩子训练。
虽然我现在也一样的迷茫到底该怎么给孩子治疗才是最好的,但我相信一点就是只有爸爸妈妈和家里最亲的人才能最有效的帮助孩子,所以作为家长要努力学习细心观察。
5#
匿名  发表于 2010-6-3 15:26:54
楼主别着急,只要家里亲人不放弃,孩子都会有希望。别相信所谓专家或任何一个人对孩子未来所下的断语。同样是脑损伤的孩子,都有轻有重,恢复情况也千差万别,有很多孩子到上学年龄时开始了正常上学,而且某些方面比同龄的孩子优秀呢。孩子还那么小,努力治疗、康复是第一要点,钱少有钱少的治法,家里人多费心。但是千万注意别因为病而病急乱投医,费了钱财又误了孩子!只要不失去信心,孩子就会有希望的!
6#
匿名  发表于 2010-6-4 09:41:24
现在的医院都唯利是图,怎么给孩子康复你们要有自己的判断。为孩子好,不是在他身上花多少钱,而是父母自学成为孩子的康复医师,否则什么也填不满医院这个无底洞。
7#
发表于 2010-6-4 10:22:41 | 只看该作者
有条件就别放弃!这条路走起来太难了。尽自己最大的努力,你努力一分孩子就能收获一分,为孩子将来的生活增加一分保障。
8#
发表于 2010-6-7 14:30:59 | 只看该作者
目前国内医院比较多的是主张输液+体疗+其它治疗,费用比较贵,香港和欧美一般不主张输液,主要靠体疗和外部刺激。只要方法得当坚持下去都会有效,因为孩子还小,应该还是有很大的希望,不要太伤心,化悲痛为学习的力量。在某种意义上,亲人是孩子最好的医生,你们多看一下相关的资料,多掌握一些知识,为孩子选择适合他的方法,然后就积极的行动吧!
    格林杜曼的《如何让孩子身强体健》(有部份内容收到了《wow!我的宝宝是天才》这本书中,这好像是杜曼的女儿写的)这个网站有的,还有《如何帮助脑损伤儿成长》?书名我记不全了,要是错了请大家纠正下,看完这本书会让你觉得很有希望。这个网站凝聚了很多过来人的心血,还有爱和关怀,好好看一下,会有收获的。
    目前在家里能做的是多让宝宝趴,逗他抬头,多让他听音乐、儿歌,多和他讲话(当他听得懂一样),多给他看各种色彩,做好日常护理,想办法吃好,吞咽能力差就想办法让他吃下去再说,随着脑损伤的恢复这些会改善的。
    如果附近有好的医院,最好去医院请医生评估一下,制定康复计划,做几次后请康复师指点,再回家做,过段时间去医院做几次,再评估,也可以节省开支。论坛里的董老师是一位经验很丰富的康复师,你们如果不能去大医院做康复,想办法联系上他,发孩子的视频过去请董老师指点一下也很好。
    祝你们好运。
9#
发表于 2010-8-16 07:12:25 | 只看该作者
要多方面治疗和做康复训练
10#
发表于 2010-8-16 08:21:04 | 只看该作者
回复 3# selina


selina写的很好啊!

我孩子喜欢躺着,不喜欢趴着,现在都2岁7月了还不会爬。锻炼孩子从床边下来,也是躺着往床沿蠕动。把床板撑起来,把她趴着放到床高出,她也是喜欢先翻身再蠕动向下滑。
您需要登录后才可以回帖 登录 | 注册

本版积分规则

小黑屋|手机版|Archiver|脑损伤患儿家属互助信息网 ( 津ICP备09007933号 )  

GMT+8, 2024-12-26 00:01

Powered by Discuz! X3

© 2001-2013 Comsenz Inc.

快速回复 返回顶部 返回列表