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正在北京看病了

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发表于 2010-4-7 19:22:09 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
我看了好多病友到北京看病的经历,我觉得比我幸运多了,不知道是不是我心态不太好。我在家里发动亲戚朋友一起为我儿子挂姜玉武的号,很幸运第二个星期四早上我一朋友打通了,为我们挂到了4月6日早上的号。我们一家于4月4日晚上到了北京,在郊区住了一晚,第二天早上进城的,也住在了德正宾馆,160元的标间。今天我们换了一家,条件没有那家好,100元一间一晚。
   现在姜玉武的号是当天早上取号,8点到9点取预约的号,9点姜教授来上班。我们一家一早就到了医院,取好号后,就在姜教授的门外等着,中途遇到一个运气很好的北京妈妈,她在二楼幸运遇到林庆,给她加了一个号,她说她挂了好久号,一直没挂上,今天来看看没想到挂上了。叫我们也上去试试,不过我们没她幸运,没有加到号。就一直在姜教授的门前等着,在等的过程中,我们又挂了李教授的号,他的号好挂,早上早点就能挂上。李教授的号我们是第7号,姜教授的号我们是第9号。两位教授看病都很仔细认真,早上我们先看了李教授,李教授没有给结论,让我们验血和查肌电图,给我们开了单我们就去检查了,肌电图预约到了12号早上8点。血明天早上就能拿结果了。早上看完李教授后,姜教授那儿的号也没轮到我们。下午1点30后,姜教授来了,给前面的8号看后,就到我们了。姜教授很仔细,因为事先我做了准备,我把儿子的情况和要问的问题都打出来了,姜教授边看边听边问,了解好情况,给儿子做了仔细的检查,最后给出一个基本的结论。说我儿子造成现在这种情况是因为基因问题,在是在细胞分裂的时候出了问题,比缺氧和其他原因造成的脑瘫要严重。让我们做一个这方面的检查,现在北大还在研究时期,检查是不收费的,让我们第二天来抽血检查。于是就给下一位看了。给我看了大约20分钟左右中,我认为还是比较急躁了,但我也理解,我是这样理解的,我们孩子可能没什么希望了,可能要把时间给有希望的孩子吧。虽然我心有不甘,但姜教授给的结论,我们还是比较信服的,姜教授的医术和人品都是及好的。因为我们儿子有抽搐的情况,姜教授给开了个脑电图检查,并做了遗传代谢排查。我打算明天晚上做了脑电图就回了。姜教授说北大妇儿院的康复只有OT和PT什么针炙和电疗是没有,什么申捷他说打了也不起作用的。大家用药还是仔细点吧,我都不知道那药用了,有没有好处,我儿子用了100多支,作用不是很明显。
  今天我们抽血的时候,遇到一个和我儿子情况差不多的孩子,也是要做这个基因检查的。他们也走了不少医院了,他们说姜教授这儿是我们孩子的终点站了,再也找不到更好的,北京 的大部分医院他们走完了,最后把他们推到了这儿,他们的号是另一个教授帮他们加的。在这儿我还遇到了好多盲目的家长,他们情况没搞清楚就来北京了,连医生也没看上,有看上了,但没有得到结论,做了一些不必要检查。在这儿提信大家,如果是外地患者,没挂上专家号,最好不要来北京(我也是得感谢牛牛舅舅的提醒,让我没挂上姜玉武的号不要去北京,这个经验是很正确的),来了得不到结论是费时费钱费力。先选好专家后,再来北京。要么就是走后门的,可这种不多。要么就是运气很好的人,像我遇到那个北京妈妈她就捡着一个号,不过这样的人也没几个。
   在这儿得到这么一个结论,我心情很复杂,都不知道以后如何办,和我儿子情况雷同的孩子四岁了,情况也不好,他们也一直在做治疗,我相信用的心,没有我少,现在我有些绝望,但有很多鼓励我的朋友,还有那么病友我们在一路同行。虽然我绝望,但我不会放弃康复的,我还是我最基本的想法,只要在康复就有希望,没有康复就一定没有希望。
   来看了姜玉武后,有一个最大的体会就是,看病还是要找对医生,要对症下药,对脑瘫的孩子也是一样的,得找到病根,找到最好的康复方案。

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 楼主| 发表于 2010-4-7 19:25:06 | 只看该作者
在这儿要感谢牛牛舅舅,跳跳爸爸,欣言妈妈的提醒和帮助。这个互助社区是我们心灵的家园,也是我们互助的桥梁。当然也要感谢创建这个社区的前辈们,把经验和爱心给了我们。
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发表于 2010-4-7 19:41:07 | 只看该作者
欣泽妈妈,看了姜大夫的意见,我觉得欣泽情况有点复杂了,因为他们那里是轻易不让住院和会诊的,除非是疑难的病和新情况,唉....但是,你要坚持啊,我支持你.
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 楼主| 发表于 2010-4-7 19:47:24 | 只看该作者
刚才看了有有妈的贴子,才知道昨天遇到那个幸运的妈妈是有有妈。

我会坚持的,我不会放弃我儿子的,只是我老公的态度有点让我伤心,但不管如何样,我的儿子是我的宝贝是我的天使,不管什么样,我会好好爱他的。
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发表于 2010-4-8 13:06:15 | 只看该作者
欣泽妈妈,你是宝宝的保护天使,加油啊
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发表于 2010-4-8 16:41:03 | 只看该作者
我家孩子是发育迟缓,看了姜玉武也说是基因问题,是胚胎早期细胞分裂的问题,怎么都是基因问题啊,欣泽抽血检查的什么项目啊,结果是什么呢?
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 楼主| 发表于 2010-4-8 20:43:41 | 只看该作者
汤汤妈的表述比我清楚多了,就是这个意思,姜玉武没有给开药和说什么。给我们做了一个基因检验吧,抽了我们一家三口的血,现在还是一个科研项目,没有收费。说是半年后才有结果了。
8#
 楼主| 发表于 2010-4-8 20:47:12 | 只看该作者
汤汤妈加我QQ403872723,我们再聊哈我们孩子的情况,看看是不是雷同的。
9#
发表于 2010-4-8 20:51:40 | 只看该作者
不要放弃,有付出就会有回报,加油,伟大的妈妈们。
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 楼主| 发表于 2010-4-8 21:22:10 | 只看该作者
本帖最后由 欣泽妈妈 于 2010-4-8 21:31 编辑

4月8日

    今天因为林庆教授给加了个号,心情特别好,林教授给加号后,我立即给有有妈和牛牛舅舅打电话报个喜,因为有了两位的鼓励和帮助我才能加到林教授的号。当然也得感谢那位河北不知名的爸爸,给我加号的经验。
    原本昨天我有些绝望的,本打算回家了,但来北京也不易,上网的时候看到了有有妈的贴子,又遇到了牛牛舅舅,是牛牛舅舅给予鼓励,让我有勇气和信心去找医生加号,本来我想找秦炯加号。今天早上我一早就去了医院,原来今天早上秦炯不上班,只有林教授在上班。原本想走了下午再来的,可是想先找林教授加号吧,不加,我下午再找秦教授。早上去的时候,趁林教授出来叫号时,给林教授请求三次,林教授都给拒绝了,我想是没希望,准备回家了。出医院时很幸运的遇到了有有妈,我想请有有妈帮我拿脑电图就跟有有妈聊了一会儿,给有有妈留了我的联系地址。和有有妈聊了会,又觉得不甘心,又在等着,脸皮厚点不关事为了孩子啊。一会儿前一天遇到的那位家长也来,他说他加到今天林教授的号了,他真幸运啊,他和我一天来的,他加到了,真羡慕他哟,和他聊,他说我加号的方法不对,当着那么多人说,他一定不会加的,得到他的就诊室去给他说,在就诊室没人的时好好跟他说。他还说到他看的时候,他先让我进去,他等会儿再去。这让我觉得今天运气真好,遇到不少贵人哟。到中午的时候也没到这位家长看。我还是一直等着,我想再求一次,不行就算了,本来我以为林教授不会给我加的,因为我一直在门外守着,我第三次跟他说的时候他已经烦我。我想就最后一次吧,等上午最后一个病人看完后,我走进了林教授的门,把我的身份证和儿子的户口本放在林教授的办公桌上跟林教授说:林教授,我是云南来的,这是我身份证和我儿子的户口本,我来北京很不容易,请给加个下星期二的号吧。林教授看了看我的身份证,就给加一个吧,叫我去给对面分诊台说一下。那一秒我都焖了,没想到林教授真给我加了,我高兴的都不知道东南,在分诊台看着那阿姨把儿子的名字登记上,才觉得这事是真的。很真诚的跟林教授说了谢谢。就回住宿地告诉老公这个好消息,今天早上我的任务就是加号,真的加到了。路上发了个短信给有有妈,激动的打了电话给牛牛舅舅,就因为太高兴了。
   后来我又给我们一起到医院的贵州的一个病友打了电话,让他去加号试试,我仔细给他讲了我加号的过程,让他下午去试试,没想到他也加到了。也加了下星期二的号,也很为他高兴,因为我们大家出来看病都不容易。
    大家来看病,真的要多在医院了解情况,多和来看病的家长交流一下,特别是医院正在看病的病友,还有住宿地基本都是看病的家长,每个家长的经历和经验都不同,了解到有用的信息会少走很多弯路,和我一同来贵州病友,昨天就去了别外一家医院,当时我就告诉他不要去,跟他说这里是权威,可他还是去了别一家医院,今天我打电话给他,又把他叫回来了。林教授和秦教授一般电话只约7个左右的病人,所以有加号的空间,(我是这么认为的,不知道实际是不是真的这样,我看到林教授那个登记本上我是排在第9位。而姜玉武的登记本上是15位,加的号就是15号以后,所以我这样推想的。)大家要是来了北大妇儿院,就趁他们出诊的时候加号试试。
晚上儿子做4小时脑电图,爸爸看着了,出来上上网哟。
11#
 楼主| 发表于 2010-4-8 21:33:31 | 只看该作者
对了昨晚我一直在想加号的事,想我要如何说才能让教授给我加号,想说话都有好几个版本,想着想着就睡着了,还做了个梦,梦到加号成功了。嘻嘻嘻

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发表于 2010-4-9 12:18:29 | 只看该作者
欣泽妈,不用感谢我,要感谢大家和怡诚爸爸吧,是大家的互助和他的网站帮助了我们.祝福你和小泽.
13#
发表于 2010-4-9 14:02:30 | 只看该作者
欣泽妈妈加油啊!
如果在北京有事情需要帮助,就尽管跟大家说,不要客气。
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匿名  发表于 2010-4-9 17:33:46
加油,需要帮助时,就在论坛里讲一下,我们都愿意支持你。
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发表于 2010-4-9 21:26:51 | 只看该作者
时刻关注你的进展,祝顺利!
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发表于 2010-4-9 21:46:03 | 只看该作者
支持!加油!
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匿名  发表于 2010-4-10 13:41:08
欣泽妈妈  你的QQ是多少  我下那个加你为朋友  行吗  我的是545635183
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发表于 2010-4-13 09:35:08 | 只看该作者
我们是8号下午到的北京。订好旅馆就去了医院转了转,没碰到你们真可惜,不过可能碰面了但不相识,呵呵!
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 楼主| 发表于 2010-4-13 21:52:23 | 只看该作者
4月13日
    等了几天,今天看到林教授了,林教授真是和蔼,对于欣泽来说,我觉得林教授比姜教授仔细多了,耐心的询问病情。对于我们的下午安排也说的非常清楚明白。欣泽现在是有癫痫,是癫痫里最难治的那种肌阵挛癫痫,林教授只给开了德巴金,让早上吃3ML,中午吃2ML,晚上吃3ML,说要吃1至2年,看能不能控制,这病孩子长大会越来越严重,听了林教授的话,我的眼泪不自觉就流下来了。问了林教授这病的原因,给也看了遗传代谢血的检查,他说有可能是遗传病导致的,建议我们明天看杨艳玲。于是等着看杨艳玲。下午去看了欣言妈妈,欣言妈妈很建谈,知识也丰富哟,是个好人哟。欣言宝宝情况还不错,康复也不错哟。希望欣言能早点回家。这次出来,见到那么多妈妈,学了不少,回去再总结吧。今天在外一天,感昌了,不舒服。大家有什么信息要了解的,又是我知道的,我会告诉大家的,我的联系电话是13578005077.我打算杨艳玲看了,找到原因了,就回家了。欣泽感昌一直没好,现在转成肺炎,这几天一直在北大门诊输液,得早点回去,希望明天能得到个结果,不能得到结果,我也让欣泽回家了,我会再在这儿等几天,看能查出结果不。
20#
发表于 2010-4-14 08:32:10 | 只看该作者
欣泽妈妈,欣泽平时有癫痫的症状吗?林教授依据什么确诊为癫痫的?
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