我能为我的孩子做什么？着急！！！！

只要你健康

两年前，媳妇因为妊高症，在怀孕七个多月的时候引产了，很长的一段时间家里都沉浸在悲伤之中，直到现在，媳妇被推进产房的情景还历历在目，。在一个多月前，我们的孩子终于出生了，一颗悬着的心终于放下了，，因为这次怀孕媳妇又检查出了妊高症，自从查出来妊高症后，我们每天都去医院检查，生怕再出现一点问题，终于孩子保到足月顺利出生了，一家人都沉浸在宝宝出生带来的幸福当中，接下来，唉…….如同电视剧的剧情一样，孩子在第三天的时候手脚发紫，被送到了医院，经过一系列的检查，断定为低血糖脑损伤，当时我也不知道这是个什么病，但我听到脑损伤三个字的时候，我已经隐约知道事情是有多么严重了。在住院的时候，也有相同病情的孩子被送进来，可是他们只是轻微的损伤，而我们的孩子损伤的非常严重，正好有位大医院的专家到医院来坐诊，所以我们医院的新生儿科就安排了我们和专家见了一面，让专家给分析一下孩子的病情，也算是会诊吧，专家看了孩子的片子说：看着不单单是低血糖的问题，让我们去大点的医院查一下MRA、MRV，遗传代谢等，说低血糖不可能出现如此大面积的脑损伤，看这个情形留下后遗症的几率非常的大，让我们再要孩子的时候最好能够好好查查！听了专家的话后心里又再一次跌落到谷底，难过规难过，但孩子的病还要治呀，哪怕有一丝丝希望，对我来说都是莫大的动力。去省里的医院跑了好几次，结果和在当地差不多，很严重，前几天查了遗传代谢，检查结果还没出来。
现在孩子出生一个多月了，1个月的时候体检，头围小，肌张力有点高，核磁显示已经形成软化灶了。
现在孩子一直在家里，医院也没给具体的 治疗方案，只是说定期体检，及时发现问题，一个月后再打营养神经的药物。
哪位好心得家长可以给点建议或者经验，我不想耽误了孩子的治疗时间，可是我又不知道该从何着手？我现在该为孩子做点什么？

oobhttc

楼主你好，我也是一位孩子爸爸，我也经历过绝望、无助。但是我现在过来了，虽孩子还是不太好，但是我感觉我们努力了，也有收获了，这6年多来，我们过得辛苦，但是充实。
因为我不知道你们家孩子的情况，我相信专业的医生也不可能 给个什么结论。因为孩子太小。你们家孩子一个多月就可以检查了。我们家生下来，一直到42天，我们都没有回家，我中间还收过几张病危通知书。
现在确实是只能一边养一边观察。如果你非要什么干预的话，做做被动操，听听音乐也许就是这些。
但同时，作为家长，要了解一下康复医院的信息，就近有哪些，然后国内有哪些，看一下你们能去的地方。
我一直认为，康复是一个系统工程，一定要多管齐下。作为家长，做好经济上的准备，找好医生，其他能做的真的不多。
我们从6个月开始 准备康复。到现在6周岁五个月了。呆在家里/本市的时间不足5个月。。。
好久没来了，话有得点。希望对你有帮助。

只要你健康

哪怕孩子治不好我也会养他一辈子，但我不想就这么坐以待毙，哪怕只有理论上的可能，我也会坚持到底！给点经验，让我尽可能的去弥补孩子！

yangyang

不知道任世光教授在家早期干预视频对您家孩子有没有帮助，我们七个月让教授看过，教授主张早期干预，干预好运动上来了对智力提高很有帮助，不要绝望，焦虑，努力就有收获，网上有教授在家干预视频可以看看

只要你健康

oobhttc 发表于 2016-10-10 20:48
楼主你好，我也是一位孩子爸爸，我也经历过绝望、无助。但是我现在过来了，虽孩子还是不太好，但是我感觉我 ...

谢谢你，希望我们的孩子会越来越好！
您能推荐一下有什么比较好的医院或康复机构吗？不管多远，只要对孩子有用，我都会去，这是我必须做的！

只要你健康

yangyang 发表于 2016-10-14 02:43
不知道任世光教授在家早期干预视频对您家孩子有没有帮助，我们七个月让教授看过，教授主张早期干预，干预好 ...

谢谢，正在考虑带孩子去北京，让鲍教授和任教授看看，现在还没有做决定，因为在当地的医院做早期干预，10天一疗程，还没做完

oobhttc

只要你健康 发表于 2016-10-15 11:28
谢谢你，希望我们的孩子会越来越好！
您能推荐一下有什么比较好的医院或康复机构吗？不管多远，只要对孩 ...

我认为最好的在佳木斯。北京也有不少好机构。但是对我来说北方不习惯。

如果你能约到刘振寰 也很好！
我们南海妇幼住 院做了两年，门诊做了四年。。

所以最好的并不一定是最适合的。

只要你健康

oobhttc 发表于 2016-10-15 13:16
我认为最好的在佳木斯。北京也有不少好机构。但是对我来说北方不习惯。

如果你能约到刘振寰 也很好！
...

我家山东的，广东有点远了，孩子太小，路上奔波。怕影响到孩子，不知道北京哪个医院或专家在这方面比较权威点，在省医院，省妇幼都看过，都说让回家做康复，心里很没有底，所以还想去更大的医院。刚得这个病的时候，复旦大学儿童医院的一个教授给看过片子，说的挺严重的

oobhttc

只要你健康 发表于 2016-10-15 15:02
我家山东的，广东有点远了，孩子太小，路上奔波。怕影响到孩子，不知道北京哪个医院或专家在这方面比较权 ...

作为一个过来的家长，其实我想告诉你：医生讲的话其实不太实用，特别对家长。医生开的单子，做的项目和亲自做的老师的手法 才是关键。

不管片子如何 ，一切还是看孩子的发育情况。康复是个系统工程，我建议你找项目比较全的地方康目。

反正 你和我当初的想法一样，不管孩子如何，肯定是花100%的努力 把他带大。。。
所以，多严重，多复杂，或者多轻。。对家长来说。。只是暂时的心情不一样
只要你康复。。。其实还是那些项目，那些手法

东看一家西家一家，还不如就找一家好好康复。
孩子太小，禁不住折腾。当初我女儿去过苏州、上海、长沙。。最后还是在佛山。在长沙折腾了就感冒了、肺炎了。。

我不知道你工作忙不忙，其实你现在可以买一两本书看一下。从头看到尾，太专业的太具体的地方略过。。

因为我当实就是这么过来的。。看到两本书的时候，就你发现。。其实康复就是那么回事。

作为提醒，我想告诉你，开一刀就好，打几针就见效果，或者坚持三个月就毕业的地方、手段是没有的。在选择的时候要注意。

成诚宝的妈妈

感觉北京其实也没太合适的地方啊。儿童医院和北大妇儿只管指导。没有什么系统的训练。宝蓝贝贝什么的太贵。任时光以前还在和谐医院坐诊，那里便宜些。但是条件一般。不知道现在还在不在。
南边还有个博爱（貌似），好像是规模最大最全的。收费也不便宜吧。

只要你健康

oobhttc 发表于 2016-10-15 15:37
作为一个过来的家长，其实我想告诉你：医生讲的话其实不太实用，特别对家长。医生开的单子，做的项目和亲 ...

您能推荐几本书吗？哎。。。我们现在在我们当地（淄博）的妇幼保健院做高危儿的早期干预，给孩子做手脚运动（孩子肌张力高，仰头）脑循环，不知道做这些有用么，其余的医院我们也没有去过

yangyang

任世光教授自己开了工作室，叫做世纪蕾波，网上有视频可以学习下，希望对您有帮助，要有信心

oobhttc

当当网搜 刘振寰。他出了几本都不错。

oobhttc

儿童脑发育早期干预训练，儿童运动发育迟缓康复训练。这两本都有教家长怎做，南海妇幼的小孩家长都是人手一本的。

oobhttc

让脑瘫儿童拥有幸福人生，我们是通过这本书了解到关于脑瘫的一些知识，也是通过这本书决定过来广东的。

zhuling_002

关于孩子的治疗，我也走过弯路。我家孩子在北京治疗，每天需要5点多起床，六点多到医院，有一系列的康复项目，视孩子的情况而定，具体有神经营养针、针灸、耳针、蜡疗、电疗、PT、OT、水疗、按摩，人很多，时间长了病友间都很熟悉。这里大部分都是外地在京租房给孩子治疗的，坚持下来一般要一年左右，有的更长。除了医院的项目，还在旁边的康复机构做PT、OT、按摩、感统等，家长们都不敢耽误。尽最大的可能让孩子多训练。这里的孩子最小的有刚出生十几天的。有的家长在医院治疗后，就带着孩子呆在康复机构，孩子吃睡都在康复室，只要康复师有空，孩子状态好，就给做PT或按摩。孩子越小，康复的效果越好。北京的费用的确高，如果在当地有合适的康复机构，PT、OT、按摩等项目都有的话，在当地治疗也行，家长的辛苦是少不了的。

zhuling_002

关于孩子的治疗，我也走过一些弯路。我家孩子在北京治疗，需要每天5点多起床，6点多到医院。医院的项目比较多，视孩子情况而定，主要有营养神经、针灸、电疗、脑循环、耳针、蜡疗、PT、OT、水疗、按摩等。医院治疗的孩子很多，需要很早排队，这里的家长之间时间长了都比较熟。大部分都是外地来京租房治疗的，最小的孩子出生十几天，治疗时间最少10个月，一直到孩子稍微好一些。医院治疗后，很多家长还带着孩子在外边的康复机构训练，包括PT、OT、按摩、感统等，毕竟医院因人多这些项目只提供指导。家长都是尽可能让孩子及时康复，年龄越小效果越好。有的家长在医院治疗之后，就带着孩子在康复机构的训练室吃睡，孩子醒了状态好，就让康复师做训练，这样孩子每天有时能训练3-4个小时。北京的费用较高，如果当地有合适的康复机构，包括有PT、OT、按摩等项目，在当地治疗还是不错的。但是不论在哪里治疗，家长都是非常辛苦的。

只要你健康

zhuling_002 发表于 2016-10-23 16:22
关于孩子的治疗，我也走过一些弯路。我家孩子在北京治疗，需要每天5点多起床，6点多到医院。医院的项目比较 ...

我们本地有一个儿童康复机构，昨天去看了一下，条件不是很好，但是是市医院的还算正规，好像还给报销一部分费用，医生看了片子说挺严重的，软化灶比较多，看医生的表情好像是很难恢复的样子。
近期我也想带孩子去北京看看，因为看片子我们实在是很严重，请问您能给推荐几个比较好的医生吗？
能给一个您的QQ或微信吗？或加我的QQ12731496