我们小孩婴儿痉挛症的治疗情况

apple-185

我们小孩现在有一岁十个月了，是2007年七月份生的，因为双子宫，剖腹产的。
      2008年的5月十号左右的时候，小孩的姥爷带小孩去打乙脑疫苗，回来后，当晚高烧。当天晚上就带他到到诊所打了退烧的针，好了，但第二天就有了点头的情况，刚开始有几下，后来就一天比一天多。到市里的医院的时候，做了脑电图，说是癫痫，开的德巴金片剂。我我们没吃。带回家观察，补钙。刚开始情况还好，接下来就不行了，我们上网查了很多，发现可能是婴儿痉挛症，于是又找到说是北京的妇产儿童医院好，于是我们直接带小孩过去了。等了二天挂上号了，本来是找姜玉武的，但正好他不在，于是找的是王爽。看了后确定是婴儿痉挛症，在打ACTH，但没有床位，住院部的人说要等到十月份去了，二十四小时脑电图也要到九月份去了。于是，我们联系了老家的医院，问了后，他们讲的及治疗的方法和北京一样，我们就回老家了。
      在老家的一个三甲医院，打了十六天的ACTH，打到第二天就什么症状都没有了，前面的话症状最多的一天有七八次，每次有好多下，加起来有一百多下。在医院光检查就用了三千多元，结果什么也没有查出来，什么都正常，我们讲了打疫苗的事，医生说不能确定一定有关系，再就没有下文了。我们就出院了，吃强的松，说是为了减ACTH。德德巴金也吃着。
      这样的日子没过几个月，小孩的爷爷偷偷把强的松减完了，说是强的松吃了不好，现在病已经好了。医生让四个月减完的，他一个月不到就减完了，于是又复发了，这次到的是儿童医院。不同上次的是医生不如前面的，但护士的水平比上一家好的多。ACTH打了十四天，勉强控制住症状，出院了。这次给加上了妥泰，强的松也开了，但这次的医生让一个月把强的松减完。妥泰基本没有用，一边加量，情况一边不好，二个月不到的时间就回到了从前，一天总共有三十多下。
       又回到前面的医院，找的另一个医生，刚开始加了氯硝，开了十片，吃的有点效果。用完这十片后，让住院，于是住院了，住院就是在医院吃药，氯硝加到最大时还有症状，于是加了拉莫三秦。每次都是一加药就好，好的多，加药后的三天以后就又反复回去了。总是这样反复。快到过年了，于是就在家吃药。本来小孩跑的挺快，结果吃氯硝吃的路也不会走了。
       再打电话问医生，她就说再加药，不行的话吃强的松，我们不想再给小孩吃激素。于是找到了省人民医院，找的是高丽大夫，她讲我们的药完全是乱吃的，她看了我们前面的检查单，说有不少是根本不用做的。她把药调了一下，把氯硝换成硝基安定，妥泰减量，减二分之一，德巴金减三分之一，拉莫三秦加一倍。吃了一个多月后，小孩的症状慢慢就没有了，基本可以自己跑着玩了，同前面也一样了。
       我们现在的问题是，近二个星期来，小孩一直有点低烧，吃点中药好了，过几天又反复。烧，马上情况不好，又点头了，不烧了，就好了。现在多少还有点。前天，没有给小孩吃VB6，结果昨天的情况就明显的不好，
      其它情况还行吧，行动没问题，跑的挺快，能捏起地上的小东西，会叫爷爷，奶奶，爸爸，妈妈，姑姑，会模仿大人吃东西的动作，会模仿刷牙，会学鸡叫，能听懂一些大人的指令，有大人同他一起玩时，他就很高兴。感觉语言还是要落后一些。
      有相同经历的朋友可以相互交流一下。我的邮箱：apple-185@163.com，QQ：1091295672.    我在博客里有更详细的介绍：http://apple-185.blog.163.com

怡诚爸爸

治疗过程介绍的非常详细，谢谢！

我家小孩的病情也是很反复，已经加了你的qq,欢迎交流下。

小三的妈妈

“于是找到了省人民医院，找的是高丽大夫，她讲我们的药完全是乱吃的，她看了我们前面的检查单，说有不少是根本不用做的。她把药调了一下，把氯硝换成硝基安定，妥泰减量，减二分之一，德巴金减三分之一，拉莫三秦加一倍。吃了一个多月后，小孩的症状慢慢就没有了，基本可以自己跑着玩了，同前面也一样了。”
我查看了您的资料，您说的省人民医院，是青海省人民医院吗？这个高丽应该是个经验丰富的专家吧？

apple-185

我说的是河南省人民医院小儿神经内科的主任 高丽大夫
我是郑州的。

丫丫妈妈

我姑娘也是，在北大妇儿输ACTH后回家吃的强地松，孩子是用激素控制住的，但我激素是吃了三个月，孩子恰好又在4个半月发作。我也知道孩子吃强地松不好，但他吃过那些药也没控制住。这周又给孩子把激素加上了，明显减轻了，但还没完全控制住。我QQ110892820

tianfen29

我的孩子怎么吃激素也没用，