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[求助] 有MRI专家吗,小孩胆红素脑病,该怎么办

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1#
发表于 2015-4-14 12:51:46 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
小孩3月16日出生,19日出院,测血,240,建议住院,没听(恨我自己);
22日去医院检查,皮测24,血测430;医院没有换血条件,白蛋白-蓝光治疗,5小时后皮测17,没有转院换血。
22日晚上11点左右出现头后仰,类似角弓反张。第二天早晨皮测14,血测230;22日(第六天)下午核磁共振,有异常。
继续照蓝光,两天后26日(一共72小时蓝光)出院,皮测12左右,接下来回家一周,去医院复查均维持在15左右,其中尝试血测,小孩太瘦,没成功。去医院要求继续住院,医生说没必要。
现在宝宝一个月了,感觉有时候会后仰,腿肌张力较高,手正常。不追听,不追物。在家仅仅做被动操,不知道该怎么办?
请好心人帮忙指点迷津。

核磁报告:双侧苍白球、丘脑底部见“八”字型对称性斑状短T1/等T2异常信号,边缘欠清晰;抑水相上层等信号,弥散未见明显受限;(诊断:可解释为高胆红素血症脑部表现)
左侧小脑半球及左侧顶叶后份皮层及皮层下见点节状短T1/短T2信号;弥散未见受限;(诊断:出血?其他?)
双侧额顶#枕叶脑白质范围扩大,层稍长T1/稍长T2信号;抑水及弥散层稍低信号,局部脑回稍变窄,脑沟稍变浅。(诊断:部分脑白质轻度水肿)

临床医生看了核磁,说没关系,只有观察。
换了两家医院,医生看了核磁报告,都没有建议进一步治疗方案。
请问有没有好心人给我们一点意见。
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2#
发表于 2015-4-14 22:52:29 来自手机 | 只看该作者
孩子太小,就算有问题现在也看不出来,如果有黄疸高的高危因素,抓紧时间先康复再说,等症状明显了,黄金康复期就耽误了。
3#
发表于 2015-4-15 08:49:12 来自手机 | 只看该作者
http://www.help-hope.org/thread-6373-1-1.html
4#
发表于 2015-4-15 08:50:22 来自手机 | 只看该作者
这是雍妈妈的帖子,针对黄疸高造成的徐动型的,宝妈看下会有收获的
5#
匿名  发表于 2015-4-26 23:20:42
我记得郑州三附院的贾天明在好大夫网上患者回复中曾反复提及,高胆红素脑病的孩子多数在核磁上表现为基底节苍白球异常信号。你孩子的核磁单从报告上来说,还是有问题的,至于具体到什么程度还是需要医生的评估,康复训练我认为有必要尽早开展
6#
发表于 2015-5-7 09:51:31 | 只看该作者
我的情况跟你很类似,现在75天。38周出生5.2斤。出生2天黄疸13.第4天值21入院兰光5天,出院,月子里有头后仰。类似角弓反张(是不是侧身头后仰近90度。前胸肚挺出。两腿后屈弯着)。双手伸懒腰时有时双手会抖几下。双脚用力伸直的时候离地面的。醒着的时候手指有时像兰花指现在一直睡眠不错。睡着的时候手指伸的直直的张开。追物可以感觉好像不怎么注意听。可以逗笑。满月和=个月的时候去广东省妇幼精神康复科。都叫再观察三个月的时候再去也没有说是什么原因。现在很后悔去佛山那家医院生孩子。真的觉得他应该会有一点问题。生下他又害了他一辈子的事情。现在每天在家帮他做做操按摩按摩有没有家长们可以帮我支支招。
7#
 楼主| 发表于 2015-5-8 08:34:36 | 只看该作者
zjylhy 发表于 2015-5-7 09:51
我的情况跟你很类似,现在75天。38周出生5.2斤。出生2天黄疸13.第4天值21入院兰光5天,出院,月子里有头后仰 ...

就是情况一样啊,不知道改怎么办
8#
发表于 2015-5-21 20:45:52 来自手机 | 只看该作者
款款而谈 发表于 2015-5-8 08:34
就是情况一样啊,不知道改怎么办

你家宝怎么样了?
9#
发表于 2015-5-22 10:15:46 来自手机 | 只看该作者
款款而谈 发表于 2015-5-8 08:34
就是情况一样啊,不知道改怎么办

有没有去测过听力诱发电位。。听力怎么样?
10#
匿名  发表于 2015-8-20 18:16:47
现在孩子怎么样了?
11#
匿名  发表于 2015-8-20 18:17:52
我孩子和你一样,现在才两个月
12#
匿名  发表于 2015-8-20 18:34:39
有时间一定回,急啊
13#
 楼主| 发表于 2015-8-21 07:58:23 来自手机 | 只看该作者
现在发育还可以,有点落后,但医生说娃儿中线运动良好,不紧张,不对称姿势消失较好。医生结论,能恢复正常。请相似情况的朋友,不要紧张,积极康复和锻炼。相信娃娃。
14#
匿名  发表于 2015-8-24 16:52:07
急急急!!!!我的宝宝8月12日出生,15日出院检查黄疸正常,19号去复查当时皮测35,医生要求住院,11点在当地人民医院,1个小时 后打电话过来说要马上换医院,血测说有703,打了白蛋白,下午2点30分到深圳儿童医院,下午5点钟左右说血测567,医生说是不是下面医院测错了,晚上7点开始换血,12点钟说只有350了,但医生说是在胆红素警告期,说是胆红素脑病,现在等核磁共振结果,才知道对脑的影响,急!不知道这种情况对宝宝怎么样?你们有做康复治疗吗?不知道要多少钱?宝宝能不能恢复好
15#
发表于 2016-1-29 14:29:46 来自手机 | 只看该作者
宝宝现在怎么样了,有时间回复期待
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