我宝核磁诊断脑发育不良，目前在康复，求指点。

vicky321

        我宝6个月发现她不太理其他小朋友去挂保健科做了gesell测试76分，让我们挂神内，我们在北京儿童医院经过了一系列检查——核磁：显示脑发育不良；脑电图没问题；诱发电位没问题，染色体和遗传代谢都没问题，血项也没问题。出生时剖腹产，无缺血缺氧，怀孕时无异常。
        目前宝宝8个月，刚开始天天康复，之前是在家做康复。能翻身，5个半月会仰卧翻俯卧，7个半月会俯卧翻仰卧。趴着能撑起上身但是不能很久。不能坐，坐就倒，康复师说左右肌肉不太一样。不会吃脚。追听，追视都没问题。就是有时候心情不好就不爱搭理。叫名字有反应，但是不是特别快，特机灵那种。认识爸爸妈妈，姥爷。认识家里家具，但都不会指，你问她她会用眼睛看。能找掉地上的东西。能对敲玩具，能拍桌子。但是不爱够玩具。有时候我回家之后她看见我也不特别激动特高兴那种。不太爱笑。不会哈哈哈的大笑。但是微笑，能小声笑。整体感觉没有其他小孩机灵。
        目前在吃的药：脑蛋白口服液，胞磷胆碱纳，小儿智力糖浆。
        目前做的康复：1、大运动   2、按摩
        
        想咨询一下各位有经验的家长：
        1、我宝现在的认知和正常宝宝差距大吗？我在家需要加强哪方面的练习？
        2、我宝康复路程需要多久啊？
        3、最近体重2个月没涨，长个了，没事吧？
        4、欢迎各位家长给一些宝贵建议。
     

希望宝宝好起来

我觉得宝宝很正常，不笑可能他需要刺激口腔，不建议小儿智力糖浆，这种药物成分复杂，一定加大肝肾负担，脑蛋白口服液和另两个是营养，我不觉得有帮助提取物也有安全性的问题。

我家也是两个月涨了2两，长个子，医生说问题不大，我总结他吃辅食就不吃奶了，搜索网上8个多月的孩子还是要奶为主，最近调整了白天一半母乳一半牛奶，晚上一顿辅食，他吃奶就带劲了，体重再长。
关于体重，要注意营养。发现一个帖子说国内的孩子和国外的孩子6个月以前营养一样，6个月添加辅食后中国孩子就虚胖了，因为我们给与的辅食营养不足，这里都是鸡肉，牛肉各类水果，豆腐 牛油果，所有都吃了，所以营养很多

CPWP没高危，应该不严重

vicky321

希望宝宝好起来 发表于 2015-3-13 00:26
我觉得宝宝很正常，不笑可能他需要刺激口腔，不建议小儿智力糖浆，这种药物成分复杂，一定加大肝肾负担，脑 ...

       谢谢您的回复。我娃一喝小儿智力糖浆就拉肚子，搞得我们原来是一天一瓶，分两次喝，现在2天喝一瓶。我娃肾脏有个小囊肿，也担心加大肾脏负担，所以还是喝白开水多一些。脑蛋白医生说吃着吧，我们觉得有用没用的其实图个心理安慰，医生说吃了不一定管用这是实话。而且我家还是回民，不过为了小娃，也给她吃了。
      我娃爸爸和爷爷还有姑姑就是运动都不好，个子高，大头沉，还都是断掌纹，娃爷爷2岁才会说话走路，可现在是律师。娃姑姑也是小时候不翻身不利落那种，现在也是没问题。所以他家人都觉得是不是遗传啊，可我和他爸都不敢掉以轻心。康复训练虽然辛苦，花费大，就怕耽误了我娃。
      下周一去北大医院看神内的周丛乐，再去宝蓝贝贝看鲍秀兰。我就怕影响娃的智力。

vicky321

游客 182.107.173.x 发表于 2015-3-13 05:02
CPWP没高危，应该不严重

康复之路漫长啊。。。。

vicky321

希望宝宝好起来 发表于 2015-3-13 00:26
我觉得宝宝很正常，不笑可能他需要刺激口腔，不建议小儿智力糖浆，这种药物成分复杂，一定加大肝肾负担，脑 ...

我娃也是爱吃辅食，不爱吃奶。原来担心不吃辅食，现在是不吃奶。。。回头我给调整调整。谢谢您。

真心觉得不要吃糖浆，我是做药物的，凡是药物都有利弊取舍，提高智力的糖浆说到底无非健脾通窍，如果健脾你家宝宝应该不需要，如果通窍那毒性就大了。当然我非常理解你们害怕耽误了孩子给他吃药，但是你有没有想过也许吃药也是一种耽误呢？

大脑是神奇的，它的保护机制非常高级，所以才能有如此强大的功能，药物不能及的。

像脑栓用药那都是针对血管，提高血供来恢复，可是小孩子肯定不是因为血供营养，我家宝宝我也担心他的智力，非常担心，能做的只能是多和他说，多让他看，多让他听，多让他运动，现在还小所以几乎所有点时间都在运动方面，我在家的时候边运动边听音乐，等过了10个月我想必然要带他多出去，多看多感受，有利于视觉发育，最无奈的是经济压力必须老人带孩子，老人非常努力了，但是在和孩子交流方面不能和父母相比的，尽力而为吧

我觉得你孩子是个正常的孩子啊，才6个月不理其他小朋友不是很正常么？能和父母互动就可以了啊。8个月的孩子，知道家里的简单物品，认识家庭成员，我认为认知发育很正常。没有异常姿势，肌张力也正常，大运动可能不会是什么问题，只是发育没到时间而已，你可能心急了。
我家8个月体检时候也不能坐，发育商测试由于有一定的孩子不配合因素，分数才69，也被吓得够呛，在儿研所做了核磁，说脑发育低下，后来把片子给专门的影像科专家看，专家说，一岁之内的孩子脑子本来就没发育满，按这个标准低下的多了去了，我孩子的片子很正常。我家6个多月仰卧翻俯卧，9个月俯卧翻仰卧，9个月独坐，9个半月腹爬，11个月手膝爬，10个半月能自己坐起来，14个月独站，16个月走路。我家大运动发育一直慢一些，下肢肌张力是有点低，但是现在看来还不在异常范围。现在孩子19个月了，说话一句一句的，非常聪明。
医生也给我开了智力糖浆，我开完了药看了下说明书就把药给扔了。因为那个药的成分都是中药，里面那些成分一看就不能提高智力。人的智力是靠吃那几种成分就能提高的么？要是能那样，价格比钻石都贵了，人人都是爱因斯坦了。吃它干嘛，是药三分毒，我认为既然吃了不能治病，那吃了就是多余的，和毒药一样，伤肝肾，伤肠胃
你应该找个专业的小儿神经内科医生给孩子重新评估一下，一般的医生判断脑发育问题水平和经验非常有限，不是我批评，我孩子当时看的是个儿研所的专家号呢，结果也判断的乱七八糟，我对你目前的评估结论存疑很大，找鲍秀兰或者贾天明看看吧

我把话搁在这儿，等你验证，你带孩子去看完鲍秀兰回复我，我认为你孩子非常正常，那些破药赶紧停了吧

vicky321

游客 124.205.174.x 发表于 2015-3-13 18:53
我觉得你孩子是个正常的孩子啊，才6个月不理其他小朋友不是很正常么？能和父母互动就可以了啊。8个月的孩子 ...

这位家长，真是非常感谢您。我3月30号带娃看了北大的周丛乐，又做了头部B超，说娃目前大脑没有太多问题，只有脑什么后角稍增宽。当然B超没有核磁清晰，但是对比之后确实是没有太大问题了。难道是这两个月长好啦？应该是发育的慢一些，晚一些吧。周说娃就是大运动发育迟缓，需要多加锻炼。如果找原因的话，有可能是髓鞘没发育太好导致的大运动不行。目前我娃还在做康复。每天按摩和运动。不过最近进步明显，很爱笑，爱扣小缝，爱玩玩具。每天哒哒哒，不不不的乱说话。会躲猫猫。周也说她下肢力量不够。软些。多运动吧。坐还是一边倒，头有点歪。不过趴着能撑久点了，慢慢练习吧。非常感谢您。

soleda

你好，我娃与你家的很相似，请问现在宝宝多大了？练习到什么程度了？

soleda 发表于 2015-9-8 22:28
你好，我娃与你家的很相似，请问现在宝宝多大了？练习到什么程度了？

现在1岁两个月，8个月开始做的康复，现在能扶着走，不会独站，能靠墙站，四爬不太好。说爸爸妈妈拿拿打打，乱喊。能听懂说复杂的话，理解力很好。精细稍差。

智力挺正常的啊

soleda

游客 211.102.254.x 发表于 2015-9-9 17:28
现在1岁两个月，8个月开始做的康复，现在能扶着走，不会独站，能靠墙站，四爬不太好。说爸爸妈妈拿拿打打 ...

理解力好的话智力应该没问题，我们看医生说多训练运动补充钙。我家的能听懂话，就是不爱搭理人。我每天愁的睡不着觉。
很想跟你沟通一下，我的qq1161634705

cody

你们家检查说脑发育不良，是哪个部分？核磁共振没有明确说吗？
我们家宝的情况跟你的很相似。

zlna518

看了你宝的情况 和我宝问题有些相似  问一下你宝现在都挺好了吧？

hcy625

楼主，首先，那些药啊营养品其实意义不大。另外，不要特别关注各项检查结果，还是要看临床的症状。。我家宝宝任何检查正常的很，没有一点问题，但是至今不会走路，我的康复中心有好几个这样的孩子，但是也有脑核磁很严重的，人家正常走路，正常说话的。检查只是辅助，最主要看临床。一点小小经验，你可以看下宝宝趴着的时候的腰背是不是特别平，有没有生理线，，捏脊的时候是否很顺畅。。

天天妈妈yz

鲍绣兰是哪里的专家？现在她还出诊吗？哪里可以挂她的号？