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我家妞妞的生病、治疗全过程。希望大家给些建议。

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发表于 2008-12-15 16:14:05 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
我女儿是6月20日(预产期那天)出生,20日凌晨1点我羊水早破,20分钟候到达县城的妇幼保健所,早9点B超显示羊水已经很少, 但一直到10点多也没有要生的感觉,医生就让我爬楼梯、多活动。直到11点30才给我滴催产针,12点35分女儿降生。整个过程将近12小时。  
21日下午孩子开始发烧,37.6 、38.4、38.7,傍晚出现惊厥,医生开了些柴胡口服液。 22日下午体温下降至35度,医生说体温在正常范围内让抱着孩子在被子里暖暖,一小时后体温36度。
23日早上发现孩子囟门隆起,去县人民医院拍CT,结果是脑水肿、怀疑脑出血,妇幼儿科医生看后就说没什么,新生儿拍片十有八九都脑水肿,不用太担心,在病例上还写了化脑。医生没有解释化脑是什么,我们也不知道化脑多么可怕,就这样认为孩子没啥大毛病,23日下午开始在妇幼儿科接受治疗,输甘露醇,速尿针,头孢。  
24日医生认为孩子吃奶可以,就将药减量,晚上孩子开始哭闹,不睡、不吃、出现划船动作,医生看后说孩子脑袋里难受,一会儿打一针就睡了,就着这样可怜的妞妞连续哭闹了六七个小时也没有入睡,  后来我们发现妞妞呼吸困难,有时嘴周围发青,双手紧握,又叫来值班医生,她有模有样的听听心脏和肺,说没问题淘气的孩子哭久了就这样。。。。。又坚持了两小时(已是25日早上),我觉得孩子不是在睡觉,因为她一会儿睁眼一会儿闭眼,眼神很弱和很痛苦,有时手都发青,又叫来值班医生,又听听心、肺,还说没问题,在她转身离去的一刹那发现孩子嘴周围又发青,这时抱起孩子使劲拍打,孩子一点反映没有,当时医生抱着孩子向急救室冲去,我的心一下碎了,流泪。。。。。。当时恨透了自己,为什么这么相信医生,为什么不再细心些,为什么。。。。。。  妞妞爸也愤怒了,为什么医生一次次说没啥事,最终确这样了。      
立即联系郑州儿童医院,将女儿转到了那里的新生儿重症病房(当时已昏迷,每分钟呼吸2-3次),妞妞送到郑州,我们心里稍踏实了些,毕竟是河南最好的医院了。妞妞肯定会没事的。但没想到更坏的消息在等待着我们,医生确诊妞妞化脑、肺炎、败血症,并且很可能会有不好的预后,什么智商问题、听觉、视觉问题、肢体运动问题等,妞妞爸哭了一天一夜不吃不喝,妞妞的爷爷、伯伯、伯母、姑姑都半夜赶往郑州,最终商量:就算抢救过来了也会质量不高的话,那还不如趁早放弃,免得孩子痛苦一辈子,这样妞爸痛苦的签了放弃治疗协议。  妞妞的姑姑进去看了孩子,出来时眼睛是红的,医生也让妞妞爸进去看孩子最后一眼,妞爸不忍心看,就说不看了。在家人的说服下妞妞的伯母陪妞爸进去了,他看见妞妞的一刹那心痛不已,看见7斤多的白胖女儿在那儿躺着,心痛至极,要放弃于心何忍呀,就哭着跟女儿说:“妞妞,你要争气,好好配合医生,爸爸卖房、卖车都给你治,不管你以后如何,爸爸都养你,永不放弃!”。出来后随即撤掉了放弃协议,开始了漫长、痛苦的治疗(这是我后来才知道的)。。。。。。。妞爸只是每周二、四、六听医生讲病情,交纳昂贵的医药费,并不能见到孩子,我们都在备受煎熬,45天后(8月8号),妞妞终于战胜病魔出院了,精神也很好,医生说现在看情况不错,很有可能没有后遗症,一个月后复查。我们欣喜,我们想这一切终于过去了。
9月5日去儿童医院保健部复查(52项神经测评),告知肌张力偏高,追物可以,抬头可以,漫步反射没有消失,头偏一侧时左右胳膊不对称,两腿打开的角度不够,拇指内收。让我们买了光盘回家按摩,如果下个月复查还这样就需住院治疗。回家后我想想还是不敢大意,怕耽误孩子,10日就又带她去了县医院的康复科,当时医生就建议住院治疗,我们考虑县医院离家近方便治疗,费用也会比省医院低好多,也比我们在家按摩专业。这样妞妞又开始了漫长的康复治疗。 每天PT、OT、穴位按摩、脑循环、痉挛肌、导平。配合输10天一疗程的神经节甘旨。半个月过去了,别的小孩都有进步,可我家妞妞没一点进步,每天的PT、OT从头哭到尾,嗓子都哑了,看起来很心疼。一个月后才有点进步,为了让妞妞快点好起来,接受了医生的建议(打封闭),我知道妞妞很害怕,很痛苦,可是为了她的将来别无选择。同时我们已经山穷水尽了,我只有把可怜的孩子托付给婆婆和二姑,9月底我继续回北京上班,希望能减轻妞妞爸的压力,能让女儿的治疗不中断(可又经济危机了)。
12月1日医生觉得妞妞的肌张力也基本正常,拇指也不内收了,各种角度也基本在正常范围内,不过快六个月了不会自主翻身,需要稍微给点辅助。很喜欢蹦,认人,食欲好,会咿咿啊啊,会主动抓物。这种情况休息几天也可以,因为孩子和大人都很疲惫了。于是就在家休了十多天。12月12日又带孩子去郑州康复科复查,专家说运动落后正常小孩2个月,肌张力还稍高,左手和左腿发育比右侧稍慢,比如做蒙面测试,她右手把手帕抓下来的次数多,翻身也是右侧比左侧好一些。建议再康复2个月。
我好痛苦,为什么妞妞生下来就一直在受罪,为什么康复三个月了,还不行。妞妞什么时候才能完全康复。会不会有后遗症?我好犹豫,接下来的治疗要不要换个更好的医院?带来北京康复会不会好一些?可费用又会多多少?上个月我和妞爸去北京儿童医院康复科看过,好像病号很多,每天要预约,很不方便。是这样吗? 也看不到他们的按摩手法是什么样子,不知是不是要比老家的好?(老家的按摩师是在郑州儿童医院和佳木斯学习PT、OT的),为了不耽误孩子,今天还是让妞妞先去县医院的康复科了,等我考虑考虑再决定换不换医院。希望大家能给我一些建议,我很迷茫,北京的家长有没有觉得那个医院治疗效果好也方便预约的?先谢谢了!
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2#
发表于 2008-12-17 12:13:21 | 只看该作者
妞妞妈,你在这个论坛上可以好好看一下,有关于北京康复的介绍。别着急,大家都是这么过来的,孩子总会向好的方向发展。

评分

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 楼主| 发表于 2008-12-17 15:57:32 | 只看该作者
谢谢xqtt
4#
发表于 2008-12-19 19:24:48 | 只看该作者

继续努力

看到你开始的叙述,令人心碎。有太多的无奈,又有着太多的相似的遭遇。学会忘记吧。虽然知道忘记是多么的难。我们现在的任务是孩子的康复。感觉你孩子已经是有可喜进步了,不是吗?所以继续努力吧!一切都会好起来的!不为别的---就因为他们是生命,也因为他们要改变世界那么多的不美好甚至于丑恶。他们是负着使命而来的。
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发表于 2008-12-19 22:00:44 | 只看该作者
找一个适合小孩的康复医院并坚持下来,是最关键的。因为你小孩还小,处于康复的黄金时间,努力吧!祝福妞妞!
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