这样的孩子父亲。。怎么办。。。。

我心永恒

     孩子得了婴儿痉挛症控制住以后就知道这个论坛了，来过看过走了，中间几年没有再来。前不久，一个朋友的介绍让我再次跨进了这个论坛的大门。看了很多帖子，也看了很多回帖。心情复杂，也勾起了我太多痛苦的回忆和对目前生活状态的思考。  
   从来就是一个无论如何也好撑起一副坚强面孔的人，从来都是不肯在外人面前表现自己软弱的一个人，从来就是一个喜欢黑夜里哭泣白天里绽放笑容的一个人，从来都是喜欢自己默默消化生活中所有的痛的人，从来都是不发帖不倾诉不求助的一个人。。。。。可是今天看了一些爸爸的帖子，我的心真的好痛!
    孩子八岁多了，生病也八年多了。在这漫长的八年间，我经历了太多的人生的坎坷和苦难。如果不是时时抱着一颗感恩的心，不是抱着一颗对生活热爱的心，不是抱着对孩子无限的怜爱的心，我想，很多人应该早就趴下或者已经过上了和我目前不一样的生活了。多次扪心自问，为什么？！难道这就是我的命吗？
   孩子八岁多了 ，孩子的父亲和孩子在一起的日子寥寥无几，父爱和丈夫的角色都已经被所谓的责任所代替，那就是还尽心尽力地挣钱养活着这个家，除此，老公和父亲的角色再也没有。从怀孕开始，通宵麻将是不断的，甚至犯了很多男人在老婆怀孕时候都会犯的错误，大家都知道的。怀孕时看到怎样做一个好的准爸爸和准妈咪的书，被我破碎的痛苦的心划的支离破碎。孩子查出毛病了，老公没有任何自责，断然认定是我的责任，是我怀孕期太爱生气的缘故！这个成见让他对我冷漠了许多年。他从来不反思自己的问题在哪里。在这几年间，孩子的治疗康复生活都是我和我的家人在照顾。八年间他未曾带孩子几次，抱孩子几次。他说他无法接受孩子的情况。他说他爱孩子，但是不能面对孩子。。。。我无语。。。。我不知道天下还有所谓的这样的对孩子的爱！十天半个月甚至一个月不回家看孩子一次，每天都是在外面吃在外面玩还有所谓的应酬。责任就是金钱可以代替的吗？现在对于男人和父亲的标准已经降到如此标准了吗？
   这个家对他来说，意味着什么？这样的婚姻还有意义吗？我很想放弃了。。。。目前的我犹如困兽。。。离职后专职带孩子，为了给孩子最好的帮助和照顾，我一心一意，对经济压力巨大的他我是十几年如一日的宽容理解，甚至是自己的改变，可是换来的确实这样的生活！他崇尚的就是我不要唠叨他，哪怕仅仅只是关心他晚上什么时候回家！他想回就回，没有一个招呼，我这个老婆在他的眼里已经是一个孩子的高级保姆，没有尊重，没有疼爱，没有理解，没有温存，没有珍惜。。。。。自问，自己没有做错什么！这么多年对他的一心一意的爱，现在已经被现实的生活磨灭的了无痕迹。。。。。。我是不是该结束这段生活？
   所有的沟通没有用，我不指责，我不埋怨，我只是提出最起码的最低的要求，换来的确实粗暴的回应或者是毫无诚意的承诺，承认不对，却依然如此。。。。。我是不是该结束这样的日子。孩子以后不可能正常的生活了 我的人生就是陪孩子一起走过。对孩子，我愿意用我的全部生命来呵护！
不管孩子是傻子还是怎样，我必须全身心地爱她！
     我的人生就是如此悲催吗？倾尽全身心的爱老公，追求幸福的我从来不轻易退缩，哪怕是面临着孩子这样致命性的打击，我只想一种平平淡淡的生活，可是最终还是这样的结果摆在了我的面前，，，，，
    看到群里的爸爸，看到生活中的爸爸在孩子面前的慈爱和耐心  我的心痛。。。。这样一个简单的画面，在孩子八年多的生命里是昙花一现，寥若星辰！你们见过这样的男人和父亲吗？
    现在支撑着我坚强乐观撑下去的唯一的理由就是我还有爱，对孩子的爱，对母亲的爱，对兄弟姐妹的爱，对所有帮助过我的所有人的爱。。。
    老天，也许是公平的，所以他让我的宝贝在发病之后很快就控制住，那是我们对婴儿痉挛这个可怕的毛病还不是很明了的时候。也许因为我的诚心我的祈祷，老天让我的宝贝一直很平稳地生活了很多年没有再发作，今天的她，活泼可爱，我每天爱不够，，，黑夜里看着她光洁的额头，拉着她软软的小手，我总是满怀疼爱地不停地亲吻她。。。。我希望老天明了我对孩子的爱是什么都不能阻挡的，，，希望老天能一直保佑我的孩子，这是今生我唯一的希望了。。。。。
   从来都是潜水，人生中第一次发帖，心里很乱，写的也很杂乱  。。。。

棠棠爸妈

你的孩子是怎么控制的？吃药还是打针？我真希望我孩子可以达到你孩子的程度。
中国有句俗话，久病床前无孝子，从孩子得了这个病就要有思想准备，有大家同甘共苦的，也有越走越远的，顺其自然吧，你能做到今天全靠自己的努力，没有他不是也挺好？不要难为自己。

oobhttc

希望能如你的用户名所写：你心永恒！
生活就是这么残酷无情，有好多现实 ，真的是无法想像的。
最近我也有些伤感，在结婚生孩子之前，我们也曾有过美好的憧憬和计划。
但现在为了孩子，不得不分居两地
有时候爱并不能解决现实的所问题
孩子康复费用一天两三百，然后坚持了这几年，还不知道哪天是个头
孩子的问题，导演着我们一个完全不同的人生
我不知道 若干年后，我们回头看是一个什么的心情
但不管怎么样，一定要保持一个坚持的心吧，坚持到底、累了也要咬咬牙
只有我心永恒
才能走得更远，走得更自在吧

宝贝向向妈

虽然论坛里有很多好爸爸但是痛苦的妈妈也很多，比你惨的也很多，唉！你宝宝现在什么情况？

我心永恒

宝贝向向妈 发表于 2014-4-5 22:27
虽然论坛里有很多好爸爸但是痛苦的妈妈也很多，比你惨的也很多，唉！你宝宝现在什么情况？

   还有些情况我都不想说，那不是一般的人能够经历和忍受的。陪着自己的老公无怨无悔地走过风风雨雨，却得不到珍惜和尊重。如果本来就是一个坏男人算我遇人不淑也就死心了。偏偏不是那样。。。。。过往也有太多美好的回忆 。。难道岁月真的可以如此改变一个人？还是我之前根本就没弄清楚他是怎样一个人？还是因为孩子一切都颠覆了？！
    我的孩子现在还不错，虽然很落后，但是自从发病激素控制住以来几年间基本稳定，慢慢在进步。基本的自理、表达、理解和情绪的管理能力还算凑合，记忆力很好。这是我目前唯一的安慰了！当然，每天还是提心吊胆，生怕一不留神一个不小心就出现问题了！这颗心时刻悬着。每天都在拿出我全部的爱在对待孩子。孩子虽然落后，但却是我心中最可爱的宝贝！因为有她，我的心是满满的爱！
     你的孩子怎样？

宝贝向向妈

我心永恒 发表于 2014-4-5 23:19
还有些情况我都不想说，那不是一般的人能够经历和忍受的。陪着自己的老公无怨无悔地走过风风雨雨， ...

我孩子还小，才三个半月。我不知道他以后会怎样，也不知道我老公以后会怎样，看到你说的我仿佛也看到我的将来。我老公我感觉也是只能接受好的，接受不了不好的东西。我怕他也会变。总觉得他承受不了压力。唉！

我心永恒

宝贝向向妈 发表于 2014-4-6 15:19
我孩子还小，才三个半月。我不知道他以后会怎样，也不知道我老公以后会怎样，看到你说的我仿佛也看到我的 ...

      我老公生性贪玩，追求自由，非常自我。我想，这应该是我最初没有看到的他最真实的一面会严重影响到家庭生活的一面。可能当初完全被爱情蒙蔽了双眼，自己在一厢情愿地不断地美饰他的优点，自我欺骗地不看到他的缺点，努力地让自己做一个优雅宽容大度理性成熟的女人，可是，我的改变换来的是对方如此的回馈。一点点的付出，就觉得好感动，我真是太容易满足。。。。呵呵，想想自己真的好傻。
  算了 ，这些天来一直在思考 也在内心不断地坚定自己的信念，如果他没有意识到问题的严重性，依然我行我素，我就彻底断了还想和他一起幸福的念头。不是说没有希望就没有失望么？死心了，也就不会有痛了。。。
   所以，你的老公和我的老公应该是不一样的。你不要悲观，但是，我有一个建议，从现在开始，应该对自己好一些。有些女人，一味地忽略自己，一味地付出，换来的是对方对你更大的忽略。如果你自己对自己都不好，别人又怎么会把你当回事呢！太傻太傻。。。。譬如我，，，
    孩子不管怎样，是我们亲生的，我们必须责无旁贷地照顾他帮助他爱他。。。。。。

我心永恒

oobhttc 发表于 2014-4-6 18:06
希望能如你的用户名所写：你心永恒！
生活就是这么残酷无情，有好多现实 ，真的是无法想像的。
最近我也 ...

     是的，残酷的现实，让我从不切实际的幻想中一次一次清醒过来；憧憬和愿望，最终都是一种虚幻，也许只能等到下辈子了。但是我不想有下辈子了，生活太痛苦了，走这一遭，我已经不再对生活存有任何希望了，包括下辈子。
   我心永恒，就是这样了。我现在活在这世上唯一的愿望就是我能健健康康地活着照顾我的孩子更可能长久一些。没人能够真正地如同亲生母亲一样地爱孩子了。如果有，那也只能说是最好的照顾。
   我心永恒，我永远用充满爱的心呵护我的宝贝！
   大家加油！

堅歭

你宝宝发病多久控制的，现在还吃药吗，脑电正常了吗

堅歭

你孩子发病多久控制的，还吃药吗？脑电正常没

我心永恒

oobhttc 发表于 2014-4-6 18:06
希望能如你的用户名所写：你心永恒！
生活就是这么残酷无情，有好多现实 ，真的是无法想像的。
最近我也 ...

你的孩子几岁了？现在情况怎样？也是痉挛还是脑瘫？

我心永恒

堅歭 发表于 2014-4-6 19:57
你宝宝发病多久控制的，现在还吃药吗，脑电正常了吗

  孩子是半岁发病，七个多月的时候控制住的，脑电是界限性也算是正常了吧？据说对于这样的孩子界限性脑电算是很好的了。孩子停药有两三年了。
全靠我的家里人帮我给了孩子无微不至的爱和关怀。不然孩子不会有这么稳定的情况的。

小鸥

我心永恒你好，你宝宝八岁，恢复的也很好，有上学么

我心永恒

因为孩子发病前,已经有脑发育不良,五个月的时候还不会抬头,不会翻身.发病时,非常厉害,每一天都要发作好几次,每一次都是几十串的点头鞠躬的动作,抱着孩子看着孩子如此痛苦的发作我却束手无策,心痛如刀割.一个多月后才控制住。孩子控制住以后,一年多的时间都没有丝毫进步.两岁开始进步.现在还是比较落后,没有上学.因为她数学的概念几乎是没有.只会简单的数数,对比多少而已.如果能上学就好了!我现在正想各种办法帮助孩子能不能再进步一大步.之前的两三年间,我没有带孩子.从我专门带孩子半年多来,孩子进步非常之大.我希望我能继续努力,孩子能上学是我最大的心愿!今天在网上买了不少的书,希望能对孩子有帮助.我一定得潜心好好研究,这样我才能做个好母亲.

小鸥

你已经是一位很好的母亲了，和你比我自愧不如，我家也是婴儿痉挛症，七个多月发病，目前恢复还可以 ，但是每天都在提心吊胆害怕复发，有的时候看到宝宝就很烦，心情不好，老公总说我，

小鸥

老公也总劝我一定要多多喜欢她，可是有的时候总在想为什么偏偏要来到世上，给我们带来这么大的痛苦。

oobhttc

我心永恒 发表于 2014-4-6 19:58
你的孩子几岁了？现在情况怎样？也是痉挛还是脑瘫？

孩子马上四周岁了。五月份生的。

我孩子的情况比较复杂，不是痉挛，靠近脑瘫吧，或者说脑操作吧。

目前还在练站，练走。手功能 也没有正常好。还好智力、情商都和正常孩子差不多。

我女儿的大运动特别差，特别慢，而且进步也特别慢。像跪、坐、爬她基本都是要一年时间才能撑握并熟练运用。
现在我就希望再坚持一年，她的走路、站立也能达到正常小孩子，那样我就考虑是否能进幼儿园了。

如说你说，太活真是太痛苦！但换位想想，也许我们的一生注定是要和孩子的病抗争、为孩子而操心吧。

但为之奉献自己的一生和全部精力，这又是多么的不容易呢。

在这点上，你有一句话是对的“对自己好点”。当我们把照顾孩子当作余生的事情 来做的时候，我们还要兼顾一下自己。
让自己尽可能 的活得有点精彩、有意思一点。
这才是长久之计，否则一味的照顾孩子，忽略了自己，那样自己会太累，太苦，太难坚持。

oobhttc

小鸥 发表于 2014-4-7 07:01
老公也总劝我一定要多多喜欢她，可是有的时候总在想为什么偏偏要来到世上，给我们带来这么大的痛苦。

不得不说，你的想法很奇怪。不是“为什么偏偏要来到世上，给我们带来这么大的痛苦”

孩子的生命是你们给的，你把她生出来的。

生命因你们而起，由于各种种样的原因，这个生命不能过正常生活，她比任何人都无辜！

但只要是生命，都有活下去的欲望！！

oobhttc

我心永恒 发表于 2014-4-6 23:15
因为孩子发病前,已经有脑发育不良,五个月的时候还不会抬头,不会翻身.发病时,非常厉害,每一天都要发作好几次 ...

我老婆一直是陪孩子的，陪了医院的原因，有时候不能呆在一起的时候以外。
其余时间都是在一起的。目前四周岁了，最长的时候，分开也不超过四天。


从刚生下来的时候看卡片，到现在的讲故事 ，我们一直在坚持 着。

有时候，我也不知道 孩子到底能不能听进去，但坚持久了，应该总有点效果的。

我心永恒

oobhttc 发表于 2014-4-7 07:44
我老婆一直是陪孩子的，陪了医院的原因，有时候不能呆在一起的时候以外。
其余时间都是在一起的。目前四 ...

    是的，你别以为孩子不懂，实际上孩子都会有感应的。当到了一定的阶段的时候，孩子会把你的付出回报表现给你的。这就是厚积薄发的力量。所以，无论孩子目前是什么情况，你都要把孩子当做正常的孩子来对待，该学什么就学什么，改教什么就教什么，你该给孩子说什么话就说什么。坚持下来，你会看到你的付出没有白费。
   加油吧！虽然，心态多次在调整。可是每天都是面对孩子，每天都在想今天该练习什么，孩子不配合怎么办？想的脑袋没有空闲，头痛！这种长期隐藏的压力不亚于其他。头痛！可是还得坚持，除此之外，我们又有什么路可走？！没有退缩，只能面对.....
  

我心永恒

oobhttc 发表于 2014-4-7 07:35
孩子马上四周岁了。五月份生的。

我孩子的情况比较复杂，不是痉挛，靠近脑瘫吧，或者说脑操作吧。

   那你的孩子情况好多了！真心羡慕！说实在还有点嫉妒呢！智力好的孩子还是好很多，至少可以去正常的上学，我的孩落后多了，因为有痉挛的原因，平时带她练习，她耍赖，动不动就对我说：哎呀，累死我了。。。。。或者就趴在桌上装伤心，我着急起来声音大一点，她就跟我发脾气，索性更不配合了！弄的我束手无策！不敢再发火，怕刺激她，万一诱发癫痫，我就要悔恨死！可是孩子有不好好配合，所以进步就比较慢，我真是不知该怎么办！每天被她整的头痛。可是还得千万次地无可奈何地对自己说:要耐心。。。 耐心。。。，，现在我这个急躁的脾气都快被她磨平了!有时候真是佩服自己可以达到这样一个境界了！