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生酮的效果怎样啊?有试过或者了解的吗?

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发表于 2014-3-5 20:57:11 来自手机 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
有让孩子试过生酮的吗?效果怎样?口服药效果确实不好,ACTH又找不到,试过生酮的家长给点建议吧。
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2#
发表于 2014-3-6 14:54:31 | 只看该作者
我家把宝宝是生酮控制的。翻看我以前的帖子能了解个大概。

现在孩子两岁,控制8个月,会走路,很稳,搬凳子上沙发上床,会拜拜会谢谢,能听懂一些简单的话,就是还不会说话,不过我们已经很知足了。

一月份的时候脑电已经临界了,觉醒期无癫痫波,睡眠期正常,就是对外界刺激回应有点慢,但是按照这个趋势脑电应该能正常。
3#
 楼主| 发表于 2014-3-7 11:12:21 来自手机 | 只看该作者
孩子发病后一直吃药效果不佳,越来越呆了,现6个月笑不会了,翻身不会了,扶站跳跃不会了,坐不稳,不认人,身体也越来越软。
4#
发表于 2014-3-7 11:24:57 | 只看该作者
生酮哪怕不能完全控制,但是对脑电的恢复也是有帮助的,看宝宝体制,如果吸收得好可以尝试生酮。
5#
 楼主| 发表于 2014-3-7 11:33:13 来自手机 | 只看该作者
snoopytoo 发表于 2014-3-7 11:24
生酮哪怕不能完全控制,但是对脑电的恢复也是有帮助的,看宝宝体制,如果吸收得好可以尝试生酮。

你们是在哪里做的生酮?6个月可以做吗?
6#
匿名  发表于 2014-3-7 12:34:26
六个月可以做呀,深圳儿童医院做的还是比较多的,我姐的小孩现在正在那做
7#
 楼主| 发表于 2014-3-8 21:27:13 来自手机 | 只看该作者
真伤心,孩子6个月了还是不认识妈妈,我全天跟他在一起辛苦的带他,看见我一点也不亲,陌生人逗一会跟人家都比跟我亲近,伤透心了,唉'
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