婴儿痉挛症发作及控制和相关疑问

别说对不起

                 我家宝贝是2011年8月份被四川华西附二院正式确诊为婴儿痉挛症，当得到医生肯定答复的时候，我感觉整个天空塌了下来，宝贝生下来第二天就因为新生儿肺炎住进了华西附二院的保温箱，十天后才出院，第一年因为反复的肺炎和痉挛症发作成为了华西附二院的老病号，刚开始治疗初期，我们是找的一个叫肖教授开的开普兰吃，但是吃了几次就发现宝贝总是拉稀粑粑，后来才改换了现在的主治医生罗蓉，用的是妥泰，原本妥泰的控制效果还不错，但是吃了将近4-5个月的时候，宝贝开始出现短时间类似于走神并且点头的发作，经医生建议在2012年的3月份办理入院并采用ACTH治疗，治疗的头一晚宝贝因为不适出现了两次呕吐，呕吐过后就是半梦半醒的昏睡，在治疗的第二天就没有出现头晚的这种情况，但是在第三还是第四天傍晚，宝贝突然发作，嘴唇乌紫伴吐口水泡泡，医生通过灌肠终于令宝贝转危为安，但是这一次发作也让家人心里再次蒙上阴影，好在通过ACTH治疗再配以强的松的治疗，之前走神点头的发作逐渐减少，但是事情却并没有如我们所想的那样好转。从2012年3月份出院到6月份，中间因为天气太热宝贝因为低血糖又一次引发犯病，通过在华西医院输液治疗再次好转，后来还是一直吃妥泰控制，但是也许是我们的不以为意影响了宝贝病情的控制，在2013年12月8号这晚，宝贝在毫无任何引发犯病征兆下，突然大发作，嘴唇乌紫，吐口水泡泡，虽然经过及时送华西抢救治疗转为为安，为了排除颅内感染甚至还做了腰椎穿刺（无碍），但是视频脑电出来的结果却显示宝贝这一次发作比之前更严重，一瞬间之前宝贝的种种表现让我悔恨不已，因为不止一次我和家人都看到宝贝出现异常，但是我们居然都没有引起重视，直到这一次犯病，心痛的同时也充满了悔恨，但是生活还得继续，于是在罗蓉医生的建议下，我们加上了德巴金同妥泰一起治疗，我家目前是2岁9个月，妥泰的量是早晚各1颗，德巴金是早晚各3ml，虽然目前还没有完全控制住，但是效果还是很明显的，宝贝从12月底开始加上德巴金的，发作次数也从之前一次发作抖手7-8次缩减为一天发作一次到两次，时间2-3秒。我相信大多数家长都会觉得德巴金对于治疗这个病是很不错的一款药物，因为很多都是吃德巴金就能完全控制病情的发作，我当然也希望是这其中一员，但是实际情况确实德巴金吃到现在2个月，病情始终不能完全控制，这几天甚至出现了更特殊的情况，25号一早起床连续抖动两次，时间5-6秒，吃了早上那次药之后一切都正常，原本以为只是特例，但是今早起床宝贝就把外婆和奶奶吓哭了，眼睛左斜视，身体出现稍许僵硬，无论怎么唤宝贝都没回过神，家人赶紧给她穿衣喂早饭和早上那道药，跟着便打车赶往华西附二院，去到医院急诊医生说只能给她输安定先控制，但是因为宝贝吃了药之后又恢复正常，而宝贝主治医生今天没上班，所以家人拒绝了输安定的治疗方案，带着宝贝回家了，只有等待星期一再去加号看主治医生的建议。
         经历过多次宝贝的犯病，反复的精神肉体和金钱折磨，我及家人不知道流了多少泪，心痛了多少回，反复的在希望和失望间徘徊，每一次抱着宝贝进抢救室我都恨不得能够代替她受这份罪，我宁愿自己少活多少年来换回她的健康，但是都于事无补，所以我也想再次告诉同为这种病患儿的家长，我们都是宝贝的保护神，只要有希望就要坚持下去，不论最后结局是好是坏，至少我们没有枉为人父人母，没有愧对宝贝，同时积极配合医生的治疗也是必不可少的，所以我们一定要坚定不移的走下去！！！！！！

加油，相信孩子一定会好起来的