去北京看病，请教！

图图妈 · 发表于 2014-1-14 10:48:21

孩子还一个月就五岁了，两岁时诊断为灰质移位，三岁半时开始发热抽搐，今年九月初开始无热抽搐。十月在医院确诊为灰质移位引发的癫痫。服用药物两月半。中途因发热发作一次。最近一月有三天都是间谒性的抽着发抖，每次只是抽一下，就像是受到惊吓一样的抽一下或抖一下，与之前癫痫发作的状态有所不同，每次持续的时间在一个小时左右。昨天去看了医生，医生说是可能是jidongzheng（网上查没有找到相应的说明）。医生建议如果可能的话做手术去掉移位的灰质。我们想去北京找相关的专家看看。
1、有没有家长知道jidongzheng，
2、北京哪个医院的医生比较好，号怎么挂。
3、去北京之前需要准备哪些资料！

在此先谢谢各位！

冥冥空空 · 发表于 2014-1-15 20:42:00

听过渐冻人，但是不知道什么是jidongzheng。
至于哪家医院好，哪个大夫好，这个应问医生吧，最好是相关专业的医生，如果地方上的医生不知道，就去省城的医院问。握当初去北京也是咨询了一个业内人士才有点头绪的。

霖妈 · 发表于 2014-1-16 23:06:29

是惊动症吗？拼音所指？

图图妈 · 发表于 2014-1-20 15:53:43

医生说是肌动症，周六去做了脑电图，但是没有查出别的问题。医生怀疑是肌痉挛，现在加了妥泰。慢慢的要减去奥卡西平，说是奥卡西平会诱发肌痉挛。但愿能够控制就好了，至少还能去上学，尽管学到的东西很少。

冥冥空空 · 发表于 2014-1-20 20:51:48

痉挛抽动一类的病好像是和肝经有关系，你可以试试按摩一下孩子的肝经。周尔晋的五七工程也有妈妈发现对此类症状有缓解作用，你也可以试试。

图图妈 · 发表于 2014-1-21 13:34:03

谢谢楼上的亲，我会去查查，试试。

匿名 *发表于 2014-2-11 22:07:10* · 发表于 2014-2-11 22:07:10

亲，去北京看了吗？我儿子也有这样的惊状！我也想去北京看

匿名 *发表于 2014-2-18 15:11:02* · 发表于 2014-2-18 15:11:02

没有，在当地看的，换了药，现在有三周没有发过了。

青禾 · 发表于 2014-4-21 23:24:39

没有发就好，控制不住的话去北京就去北大妇儿，全名好像是北京大学第一附属医院。

青禾 · 发表于 2014-4-21 23:31:04

首次去以往的检查都带着，要带孩子，北大的医生态度都不错，比较有名的姜玉武，秦炯的号不好挂，其他都还好，提前一天到，次天早起去排队应该都能挂上。

图图妈 · 发表于 2014-5-26 13:38:24

谢谢，上次在网上也和宣武的医生联系过了，暂时不考虑去北京了，现在基本上控制住了。以前想去北京是想看能不能手术。上次医生看了片子，说手术的风险很大，因为孩子的病灶大且深，所以能控制的话就不考虑手术根治了。谢谢大家的关心。

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