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[讨论] 坚持不下去了

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1#
发表于 2013-12-11 18:40:01 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
这种日子好痛苦呀。下午孩子发作又严重了。我真的要坚持不下去了。这种生活太没有质量了。看不到希望。好揪心呀。
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发表于 2013-12-22 17:13:57 | 只看该作者
我儿子病一年了,西药 中药 生酮 激素全都用过,都没效。每天都有发作,相信我的痛苦不比你少,但我还是没有放弃对孩子的治疗,如果家长都不放弃了,那孩子还有什么希望呢?调整心态,痛哭之后还是要坚强面对。
2#
发表于 2013-12-11 22:31:01 | 只看该作者
坚持,坚持就是胜利。
3#
发表于 2013-12-12 14:17:46 | 只看该作者
你都坚持不下去了,那孩子怎么办,你们才是孩子的希望。
4#
 楼主| 发表于 2013-12-16 08:19:29 | 只看该作者
不是我不坚强,孩子发作时太痛苦了。我不求他智力怎么样,我甘心伺候他,只要他不发作不痛苦。我就满足了
5#
发表于 2013-12-16 17:47:41 | 只看该作者
各种方法都试过了吗?ACTH,喜宝宁,生酮? 这几种方法最典型相对有效,如果没有尝试先不要失望。
6#
 楼主| 发表于 2013-12-18 09:40:29 | 只看该作者
我家孩子发现晚了,错过打ACTH的时间。直接吃的药。生酮还没有用过
7#
发表于 2013-12-21 18:37:18 | 只看该作者
父母一定要做孩子坚强的后盾,难道你忍心老一辈操心完自己还要操心孙子孙女吗?现在治疗这个病的方法有很多,我家也有一个宝贝患有这个病,看到娃娃发作心里难受,但是还是要积极配合治疗不是吗?加油,一定行的,我们都能陪着宝贝度过这个难关的,一定要有信心
8#
发表于 2013-12-21 21:50:50 | 只看该作者
caimuyui 发表于 2013-12-18 09:40
我家孩子发现晚了,错过打ACTH的时间。直接吃的药。生酮还没有用过

加油啊!做父母的如果放弃孩子就更没希望了。试试生酮吧,在没有做过所有的努力之前总是有希望的!有什么困难大家多交流
10#
 楼主| 发表于 2013-12-29 15:13:28 | 只看该作者
博博妈 发表于 2013-12-22 17:13
我儿子病一年了,西药 中药 生酮 激素全都用过,都没效。每天都有发作,相信我的痛苦不比你少,但我还是没 ...

谢谢!你家孩子都做什么检查了,知道病因吗?是在哪里看得?我想带他去北京查病因,不知去哪家好,
11#
发表于 2013-12-30 08:55:54 | 只看该作者
caimuyui 发表于 2013-12-29 15:13
谢谢!你家孩子都做什么检查了,知道病因吗?是在哪里看得?我想带他去北京查病因,不知去哪家好,

不用查病因,因为查不查治疗方案都是一样的。
12#
发表于 2013-12-31 13:22:33 | 只看该作者
坚持不下去也要坚持啊,我就这么过来的,度日如年,药试了好多种,激素也试了,还是控制不住,现在宝宝一天到晚的睡觉,真不知道该怎么办了,
13#
 楼主| 发表于 2014-1-2 20:56:53 | 只看该作者
我们的心脏需要比别人承受更大的压力。你坚持几年了。有没有绝望的感觉?
14#
 楼主| 发表于 2014-1-2 20:58:09 | 只看该作者
潼的妈 发表于 2013-12-30 08:55
不用查病因,因为查不查治疗方案都是一样的。

查出病因对症治疗,不是好的更快吗?
15#
 楼主| 发表于 2014-1-2 21:00:51 | 只看该作者
博博妈 发表于 2013-12-22 17:13
我儿子病一年了,西药 中药 生酮 激素全都用过,都没效。每天都有发作,相信我的痛苦不比你少,但我还是没 ...

谢谢!只有在这里才能找到鼓励和支持,孩子的爷爷奶奶包括爸爸都已经放弃了,只有我在孤军奋战,我也不知道自己能坚持多久。
16#
发表于 2014-1-2 22:29:03 来自手机 | 只看该作者
坚持才能出现奇迹,你是孩子坚强的支柱,如果你放弃了,孩子就真的没有希望了!
17#
发表于 2014-1-2 22:31:29 来自手机 | 只看该作者
建议你查查病因,这样治疗才不盲目
18#
发表于 2014-1-2 22:39:36 来自手机 | 只看该作者
我家宝七个月发病,核磁检查脑白质比例减少,后来回想起可能是出生后黄疸一个月未能及时治疗的原因,可能有点损害吧,基于这种认识,我们并未太绝望,半年后复查核磁,已经好多了,现在也控制有一年了,各方面都在进步,不管怎样,宝宝都是我的最爱,永远不放弃!我相信宝宝会战胜病魔
19#
发表于 2014-1-8 23:24:55 | 只看该作者
caimuyui 发表于 2013-12-29 15:13
谢谢!你家孩子都做什么检查了,知道病因吗?是在哪里看得?我想带他去北京查病因,不知去哪家好,

我们在杭州儿童医院住院时,能查的都给查了,查不出来的。这个病几乎都是查不出原因的,反正治疗方案都一样,西药就那么几种反复调。建议如果病情已确认,尽快接受治疗,不能耽误。
20#
发表于 2014-2-25 19:34:18 来自手机 | 只看该作者
我小孩患这病也有半年多了,吃药,acth都用了。但现在还有发。确实有想过放弃。
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