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HIE导致肌张力高,请大家帮忙给点康复方面的意见

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1#
发表于 2013-11-3 12:59:50 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
      我家宝宝41周+3天出生,在老家生的,今天104天,预产期超了10天,肚子还是不痛,没反应,孩子不入盆,然后选择剖宫产,发现羊水少,二度污染,阿氏评分1分钟9分,5分钟9分,出生第一天吃奶不太好,尖叫(在病房我心想我宝宝是个女高音啊,其实那是脑性尖叫,提示颅内压高),易惊,第二天上午发现出黄疸,傍晚哭闹不止、呕吐,随后抱新生儿科,出生两天的头颅CT显示“平扫示双侧额叶及顶叶见斑片状低密度灶,边缘欠清,余各层面脑实质未见明显异常密度影,后纵裂池密度增高,余各脑室、池、裂大小形态如常,其内未见明显异常密度影,中线结构剧中”,诊断结果是“新生儿缺氧缺血性脑病,蛛网膜下腔出血”,医生说HIE属于轻度到中度,我想会HIE是由于过期产导致宫内窘迫,至于为什么预产期到了不把宝宝剖出来,我们和医生均有责任,过去了就不提了,下面说说孩子的治疗情况。

      出生第二天抱儿科,孩子反应差,由于呕吐,鼻饲喂奶,打神经节苷脂,治疗了一个疗程10天后出院,吃奶、反应都变好,但是还是很容易惊,在家里开门吱的一声、按开关的声音都能把她吓的双手五指伸开上举,惊的厉害时就会醒来大哭,没办法只能抱着睡,或者自己侧身睡惊的情况就好些,问了好多医生,都说惊是因为缺钙,然后就维生素AD,葡萄糖酸钙。还好孩子一直吃奶都不错,一天天的圆了起来。29天时去医院进行复查,Gesell测试,应人、应物能力基本达到当时月龄,对声音有反应,追物可以180度,肌张力正常,但是不抬头,后来回家我们自己试着让她抬头,发现只能很偶尔的点两下。

      快两个月时,回工作地深圳,想复查颅脑核磁共振,儿童医院门诊预约要很久,所以选择住院做核磁,这样就能快些,结果又是打针,神经节苷脂,山崀宕碱,醒脑静,门诊时医生随便拉了拉孩子的胳膊,试了下膝跳反射,说反应挺好(我心里打鼓,这么草草的检查就能得出结论。。。),到住院部后,第二天一个主任过来查房,用手电筒照孩子眼睛看她的追物,拉了拉她的四肢,问了下孩子的情况,我说抬头不好,还是像月子里那样偶尔的点两下,33天引逗会微笑,55天会笑出声,跟她说话时高兴的话会嗯嗯应答,睡觉时候头后仰,几乎和肩成90度,我拿孩子睡觉时的照片给他看,问他是不是角弓反张,他说这样不算,角弓反张是仰到后面掰都掰不过来那种。我给看了下出生时的CT,他给边上我们的主治医生说“你看,脑白质也不是很白,还可以”(好像是这么说的,我记不太清了,反正意思是情况还行),我们说要做核磁,他说觉得没必要做,当时很高兴的把已经约好的核磁给退掉了。。。还说也不是护脑越多就越好,跟我们的主治医生说最多住个7天就出院。主治医生检查孩子时发现孩子下肢肌张力有点高,有踝阵挛,后来我抱到康复科给检查了下,也说下肢肌张力有点高,但是说在2个月内肌张力偏高也是正常情况。7天后出院心情不错,觉得孩子终于可以让我们稍稍放下些心了,好好养她。

    三个月去南山妇幼高危儿科体检,身高61,体重6.8公斤,发现肌张力还是高,上下肢都高,特别是脚踝处,拇指轻度内收,测骨密度缺钙。因为从孩子出生至今我们每天有给做被动操,之前一直没发现异常,就是最近半个月发现做操不配合,我们还以为是孩子大了,有力气,所以一动她就反抗,其实那是肌张力高的表现。检查结果就是肌张力障碍,是阵发型的,时而肌张力正常,时而高,但我自己测试发现高的时候居多,而且睡着时脚踝有时都紧,而且肌张力左右不对称,左胳膊紧,右胳膊不紧,内收肌角125,腘窝角125度。现在才发现情况严重,拇指内收算是姿势异常,胆小容易惊吓,肌张力异常,踝阵挛显示反射异常,这些都是脑瘫的征兆,在孩子100天时开始康复之路。。。

    说说她正常和异常的现象吧:
      正常的:33天引逗会微笑,55天会笑出声,满月眼睛追物180度,50几天会嗯嗯答话,75天能抬头45度,没过两天就能肘支撑抬头90度,能支持1、2分钟并灵活转动,竖抱能竖头,会抓手碰到的东西(头发,衣服,手巾等),能看手、吃手、双手互握玩耍,有翻身意识,但是只能上身侧翻,腿跟不上。
      异常的:100天了还是惊的很厉害,比刚出生是好不了多少,这样就不易入睡,睡着了异醒,睡觉是还是头后仰与肩成90度,拇指内收,但抓东西时能自己把拇指伸开,肌张力高还高的左右不对称,特别是脚踝处,用很大力才能掰上去,但是提起来抱用脚接触床又不尖足(这个很奇怪,感觉那么费力才能让足背曲70度,怎么会不尖足?),还不追声音,在她耳朵左右喊她不知道转头,但是吃奶时在她头顶上说句话她都要甩开奶去看看。最近几天一不高兴就大声尖叫,除非很饿或者很不高兴才哭,以前不这样,难受了就是哭,不叫。

    目前孩子在离家近的南山区妇幼保健院做康复,每天脑循环、痉挛机、按摩半小时,医生让打鼠神经,我只给孩子打了一针,以后不打算打了,感觉由肌肉吸收经肝脏再到血液循环,再打开血脑屏障进入大脑,能进入大脑的药量实在有限。。。现在在家抓紧给做操按摩,每次睡醒心情好就做。

    我现在的困惑是:
    1、我在深圳,我不知道在南山妇幼康复怎么样?如果去其他机构康复的话哪些机构比较好?因为折腾不起,怕耽误孩子。
    2、今后康复的方向及主要手段,怎么帮助孩子康复比较好?
    3、康复的医生让马上约核磁和脑电图,考虑到核磁的副作用、还有孩子小容易动不易做成功,有必要做吗?还是我们继续观察干预,只要每个月发育跟上了就不用做核磁了呢?
   
      啰嗦了这么多,希望有经验的朋友帮忙出出主意,感激不尽!!!!
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2#
发表于 2013-11-3 13:16:20 | 只看该作者
1、我在深圳,我不知道在南山妇幼康复怎么样?如果去其他机构康复的话哪些机构比较好?因为折腾不起,怕耽误孩子。
====南山妇幼,只能等呆过的家长回了,我们距那远,更不知道 情况。
关于机构,深圳有个奇奇爸那里怎么样呀?我也是听说的人多,没有去过,仅供信息参考 。另外听说恩宇去的人也不少。

    2、今后康复的方向及主要手段,怎么帮助孩子康复比较好?
====三个月的孩子,轻的情况还没有表现出来,一般的开始有些跟不上正常小孩子了。
主要手段应该是按摩和运动吧。然后辅以一些中西医结合的东西,如:针炙类的呀,水疗呀,理疗呀。

    3、康复的医生让马上约核磁和脑电图,考虑到核磁的副作用、还有孩子小容易动不易做成功,有必要做吗?还是我们继续观察干预,只要每个月发育跟上了就不用做核磁了呢?
==脑电图,如果你人家一直还没有做过,对于易惊的小孩子,应该做一个的,最好有动态的。MR,做做无所谓的吧。当然了,配合医生吧,毕竟 人家诊断的。有人诊断才对症开方的。

继续观察吧,早点干预吧。毕竟孩子才三个月,有可能什么问题也没有。有可能有些有问题的,还没有看出来。

   
3#
 楼主| 发表于 2013-11-3 14:32:18 | 只看该作者
本帖最后由 挠挠妈 于 2013-11-3 14:42 编辑
oobhttc 发表于 2013-11-3 13:16
1、我在深圳,我不知道在南山妇幼康复怎么样?如果去其他机构康复的话哪些机构比较好?因为折腾不起,怕耽 ...


      谢谢oobhttc的耐心解答  
      奇奇爸爸那里打算预约去看一下,但是距离我住的地方太远,如果要在那儿康复的话得在附近租房,好的话为了孩子一切都值得!
      康复方面我想了想,还是我自己得多多的学习和了解,从手法到相应的理论都要知道,必要的话辞掉工作也要为孩子。毕竟只靠康复师的话很难达到康复需要的量,而且很难找到用心去帮助你孩子的康复师,我认为康复师的用心程度、责任心比他的水平更重要。
      谢谢提醒做动态脑电图的事,我都不懂易惊和大脑异常放电有关。MR想想还是做个吧,正常的话就当买个放心,不过可能性不大,毕竟孩子有缺氧脑损伤史,不正常的话看看是哪里有问题,可以有针对性的治疗,以及预判以后孩子可能存在的发育异常问题,及早干预。
4#
发表于 2013-11-6 07:33:43 | 只看该作者
三个月的孩子,头控不错,双手活动能居中,有翻身意识,情况应该还不错。远端张力的问题,可能是孩子的反抗造成的,如果是痉挛型的话,竖抱立位支撑会出现尖足情况,所以你家宝宝应该不严重,可能和你积极进行早期干预有关系。
你如果方便的话,可以周六带孩子过来看看,目前我的评估和指导都是免费的。
5#
发表于 2013-11-6 12:45:06 来自手机 | 只看该作者
我想知道奇爸的地址及联系方式
6#
匿名  发表于 2013-11-6 17:01:12
花开的季节 发表于 2013-11-6 12:45
我想知道奇爸的地址及联系方式

思奇地址:
深圳市龙岗区坂田五和路八巷四号1-3楼
高铁的话也可以坐地铁中环线五和站下,A出口出直行过红绿灯见四季花城门诊右转直行到底,东方爱婴和豪尚客中间的路进左手位第三栋楼即是,中心电话:89894595
中心在四季花城6,7期东门对面车美佳修车行后面一栋楼,泰州翔宇大厦1楼
7#
 楼主| 发表于 2013-11-6 18:04:08 | 只看该作者
本帖最后由 挠挠妈 于 2013-11-6 19:41 编辑
吴思奇爸爸 发表于 2013-11-6 07:33
三个月的孩子,头控不错,双手活动能居中,有翻身意识,情况应该还不错。远端张力的问题,可能是孩子的反抗 ...


       谢谢奇奇爸爸的回复  
       今天上午带孩子去港大医院约核磁,医生看了后,说还是肌张力有问题,看了出生2天的CT片,说伤的挺严重,肌张力问题也严重。。。说HIE大部分是留有后遗症的。。。哎,存在的问题如下:
       1、用Vojta方法测试,7项有3项不合格。
            我问哪些不合格,他说平卧的,侧身的,还有个什么的三项不合格;
       2、拇指内收,尖足,足内翻。
            奇奇爸爸,关于尖足问题,我想了想,痉挛型的立位支撑会尖足,但是我家孩子才3个半月,她的下肢还不能立位支撑起她的体重,她已经15斤了。。。是不是就看不出尖足问题?不知道我这样想对不对?我开始以为她不尖足,可能是我弄得不对,毕竟今天医生试了说她尖足,哎。她的足背屈快角目测有120度,睡着时足背屈快角都得差不多90度,而且踝阵挛,我看她目前脚踝紧的程度,想象一下都觉得她下肢持重迈步时都是尖足走的。回来的路上想了想我自己竖抱她脚碰床时的情形,有时候她的小脚虽然全部贴在了床上,偶尔抬起个十几、二十度,但是她的小腿是倾斜的,也就是说实际上竖抱她脚碰床时,她的足背屈角是大于90度的。但大部分时候竖抱她往床上碰脚时,轻轻把她往下放又能像正常人那样自然的脚贴床,然后慢慢再往下放就能蹲下(好像是有点足内翻),不知道是不是她自己的体重给压下去的。。。或者因为像妇幼医生说的,她肌张力高是阵发型的,所以时而尖足,时而不尖吧,搞不清,烦躁。。。
       3、原始反射残存:拥抱反射,非对称性颈紧张反射(拉弓射箭)
            医生测试她时,把她的头背托起,突然的往下放,确实看到她两个胳膊突然张开呈拥抱状。把她的头左右侧时,我倒是没看到她拉弓射箭,可医生说有,应该是我不会看。不过上个月她自发的拉弓射箭姿势明显,这个月我基本没看到,以为消失了呢。
       4、肌张力问题
            港大的医生说挺严重,四肢就不用说了,而且说背肌张力也高。让她趴下抬头,当时抬的不好,只45度,医生就问什么时候可以抬头的,我说到60几天时还只是趴下偶尔的点几下头,然后我们就在家给练习抬,没练几天,到她75天时就抬起来了,刚开始能抬45,后来没几天就抬90度了,转动自如,然后又没几天竖抱就能竖头了,我当时想小孩子学东西还挺快的。可港大的医生说她能抬90度,不是自己抬的,是背肌张力高给拉起来的,哎,看来我又乐观了。。。其实她虽然清醒时头不后仰,但是睡着时确实后仰的厉害,能与肩成90度。。。
            还有个让我担心的问题,就是康复医生说她多见的是肌张力高的孩子会越来越高。我给她做被动操时,确实这个月比上月紧了,特别严重的就是脚踝,掰不动。而且这两天我看到有时宝宝踢腿,把腿伸直后不是像原来那样直接伸直然后落到床上,而是在空中离床大概十几度的地方停留2秒,然后落下,今天给孩子康复的时候,康复师也发现了,就摸了摸她的腿问我她睡觉时除了头后仰外,腿向后伸,整个身体呈“C”字型不,我说只有头,腿不后伸。现在她肌张力已经很高了,要是继续高下去真是不敢想象。。。我说要是不给她康复是不是她一辈子都肌张力高,她说有的小孩大运动一直练习保持跟上,到了两三岁肌张力还是高的,要花很长的时间给她降肌张力,而且不容易降下来。。。天呐。。。我觉得肌张力问题是她现在最严重最需要解决的问题,不然大运动不可能跟上。。。

       检查完后我问是不是脑瘫,他说目前是中枢神经障碍,要是确定留下了不可恢复的后遗症,那时就是脑瘫了。总之她大脑受伤了,要靠代偿,按照任世光博客上说的,大脑有损伤,而且姿势、反射、肌张力统统都异常,就是早期脑瘫诊断了。。。关于核磁共振,港大的医生不建议做,意思是看目前的情况大脑肯定是损伤了,但是康复又要按照临床症状来,所以做核磁的意义不大,但还是给开了单,说反正核磁没什么辐射,做不做自己决定。

       对于宝宝的肌张力,我焦急万分!!想请教一下:
       1、有没有谁家的宝宝脑损伤肌张力高降下来了呢?在哪里康复的?或者用了什么康复方法?特别是尖足和拇指内收的。
       2、我最近在看蕾波的那套方法,听说对于1岁内的小孩比较管用,里面有讲尖足和拇指内收、角弓反张的,我想给孩子在家试试,不知道有没有给宝宝用过蕾波方法的?效果如何?


       哎,又啰嗦了一大通,但真的是问题多多啊。。。抓紧康复!说说她昨天的进步吧:昨天她突然会主动抓物了,把玩具放她面前,她会慢慢抬起两只手,抓住,但是抓不久,几秒就掉了,动作也很慢,但我已经很开心了,毕竟是第一次,以后会慢慢熟练起来吧。
8#
匿名  发表于 2013-11-7 00:44:52
我家11个月去二炮找的王舒哲主任,效果确实好,我们去的时候还不会坐,1岁3个月就走起来了。
9#
发表于 2013-11-7 09:45:23 | 只看该作者
对这个孩子,做核磁没有必要。在早期以推拿按摩为主。
10#
发表于 2013-11-7 11:03:41 | 只看该作者
早起鸟儿童发展中心针对感觉统合失调、自闭症、脑瘫、异常姿势纠正、大脑发育不良、运动发育落后、语言发育迟缓等,可提供感觉统合训练、语言训练、注意力训练、运动能力训练、精细动作训练、学习能力训练、日常生活能力训练、中医手法等康复训练项目.

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详情请登录:www.earlybirdcare.com
11#
 楼主| 发表于 2013-11-7 22:19:54 | 只看该作者
博森1 发表于 2013-11-7 09:45
对这个孩子,做核磁没有必要。在早期以推拿按摩为主。

也是,您说的有道理,反正要按照目前孩子的症状做康复,不知道那些原始反射残存要怎么办?姿势正常了、肌张力降下来了,原始反射就消失了么?
12#
发表于 2013-11-7 22:29:35 | 只看该作者
本帖最后由 博森1 于 2013-11-7 22:34 编辑
挠挠妈 发表于 2013-11-7 22:19
也是,您说的有道理,反正要按照目前孩子的症状做康复,不知道那些原始反射残存要怎么办?姿势正常了、肌 ...


姿势正常了,肌张力降下来了,原始反射残存自然就没有了,但要走到那一步非常不容易,我们摸索着走了十年零点.

三年前的夏天我试过一件事:带孩子去看区级的神经内科主任医师和康复科的几个医生,事先告诉他们我孩子有一侧是坏的,请他们看看是哪一只手坏了。结果这些医生没有一个能分辨哪一侧是坏的,接着我带孩子去杭州市中医院,推拿科有一群大小医生在,同样是没有一个能分辨,但市中医院的神经内科副主任医师一拉我孩子的手就说他左手紧张,而我惟一没有告诉他孩子有一侧是坏的。
直到现在我孩子的左手还是有点问题,说明他的左手肌肉还有点紧张。我看他的写字和钢琴就知道了,姿势都对了,但因为手部控制能力带来的速度还有一段路要走,对比正常学琴和学写字的孩子就知道了。估计到明后年才行。

如果一个孩子的异常连一般人也能看出,那还有一段长长的路要走。
13#
 楼主| 发表于 2013-11-9 12:06:36 | 只看该作者
博森1 发表于 2013-11-7 22:29
姿势正常了,肌张力降下来了,原始反射残存自然就没有了,但要走到那一步非常不容易,我们摸索着走了十 ...

      你的孩子都能弹钢琴了,想必付出了许多许多。。。
      我孩子目前还小,所以许多东西还不会,很担心随这年龄的增长,问题会越来越多,就她目前尖足的现象,担心她将来不能正常走路,依你的经验,像她这样肌张力高,尖足的孩子,是不是很难走的接近正常?
14#
匿名  发表于 2013-11-9 23:11:00
肌张力高是代表那块肌肉缺小了正常的运动,我个人觉得任世光的博客值得看,家长可以学习下,心态端正有助康复。
15#
发表于 2013-11-9 23:43:45 | 只看该作者
挠挠妈 发表于 2013-11-9 12:06
你的孩子都能弹钢琴了,想必付出了许多许多。。。
      我孩子目前还小,所以许多东西还不会,很 ...

我们经历的事太多了,边治疗边加重的时候有过,没有饥饱经常吃得吐也有几年,至于吞咽与咀嚼能力直到现在还有一点点问题,从左侧的从上到下异常到其他疑难杂症,一路辛苦到如今。脑瘫康复更多的决定于家长,单独依靠我接触过的那些医院里的方法不可能真正康复。仅仅学几个动作是不够的,真正的康复目标不是一个孩子的手从不会动到会动那么简单,而是与正常同龄人相比差距是扩大了还是缩小了,所以仅仅依靠医院那些差距有点大。
16#
发表于 2013-11-11 20:10:53 | 只看该作者
挠挠妈 发表于 2013-11-3 14:32
谢谢oobhttc的耐心解答   
      奇奇爸爸那里打算预约去看一下,但是距离我住的地方太远,如 ...

做动态脑电图也没有必要,易惊和尖叫,胆子特别小三种症状我都熟悉,我家的是脑瘫,做动态脑电图能说明什么呢?
17#
发表于 2015-3-14 14:01:12 来自手机 | 只看该作者
挠挠妈现在宝宝情况怎么样了?我们跟你们很像,快四个月了,肌张力特别高,角弓反张,不会翻身。还有后来你们还在南山妇幼治疗么?
18#
 楼主| 发表于 2015-9-3 23:17:51 来自手机 | 只看该作者
不好意思才看
19#
 楼主| 发表于 2015-9-3 23:26:48 来自手机 | 只看该作者
不好意思,才看到你消息。说说挠挠的现状吧:挠挠现在基本放养了,但比正常孩子多少还是发育慢些,从一周三会独走就没再去康复了。目前两周一了,会跑但不会双脚跳,运动协调不好,可能也是随我
20#
 楼主| 发表于 2015-9-3 23:32:49 来自手机 | 只看该作者
怎么又发出去了,手机打字不方便。。。还说运动,路上碰到快速奔跑的孩子会害怕撞到她躲我身后,运动能力不好造成的胆小吧。语言一直落后,现在能说四五个字的短句,但非常不清楚,有时我都听不懂,出门别人问她问题全靠我翻译,不然没人听懂。认识的话直都马马虎虎不好不坏吧,这些就是孩子的现状
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