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[求助] 使用ACTH治疗控制住一个月,现在复发了,该不该再打一次激素?

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1#
发表于 2013-7-16 14:02:59 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
控制住的喜悦仅仅维持了短短的一个月,宝宝最近复发了。

一个月前在301打的ACTH,只打了14天,出院后也没有让我们口服强的松,还吃原来吃的德巴金和唑尼沙胺,现在复发了。
到北大妇幼找张月华看,她建议我们在北大再打一次激素。可是宝宝才停激素一个月,这么短时间内再打一次激素,身体能吃得消吗?我们很担心。可是不打的话,又担心孩子越来越严重,真是不知道怎么办好。

各位宝爸宝妈,有没有听说过类似情况?恳请有经验的朋友给我们一点建议,谢谢!
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2#
发表于 2013-7-16 14:17:00 | 只看该作者
本帖最后由 潼的妈 于 2013-7-16 14:19 编辑

   
     突然停用激素非常容易复发,所以acth后必须接用强的松啊。301是邹丽萍给治疗的吗?她不应该这样啊。

   张月华让打可以考虑再打一次,她们见的病例多有经验。再说你们才打了14天,一个疗程是28天呢,我也觉得可以考虑再打。或者你再挂号问问北大的其他大夫,多听取一下意见再决定。
3#
 楼主| 发表于 2013-7-16 15:19:22 | 只看该作者
潼的妈 发表于 2013-7-16 14:17
突然停用激素非常容易复发,所以acth后必须接用强的松啊。301是邹丽萍给治疗的吗?她不应该这样 ...

谢谢涵的妈,301是邹丽萍给的方案:ACTH 打14天,出院不服用强的松。

出院快一个月的时候我们发现孩子特别蔫,偶尔有些很轻微的皱眉动作,和控制前的轻微发作很类似。所以我们去看了张月华,她建议加强的松,每天三片。最开始两天,由于太苦,我们每天只给孩子喂一片,孩子还是有轻微的症状。后来喂了三片,次日早晨醒后就出现了缩脖动作。我们再次挂张月华门诊,她说不是强的松导致的。

最近两天每天都出现了缩脖子的症状,基本在睡醒后,感觉好像是复发了,唉。
4#
发表于 2013-7-16 17:13:44 | 只看该作者
什么样的副作用也比不上发作,虽然心疼孩子也要打,你们停太快了强的松没跟上
5#
发表于 2013-7-26 15:03:08 | 只看该作者
涵涵妈妈,我是阳阳妈妈,你手机号换了吗?上个月我到烟台本来想来找你的,可是手机没有打通
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