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[求助] 请问,做ACTH效果如何?

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1#
发表于 2013-6-5 20:09:17 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
我家尧尧5个月去华西附二院做脑电图检查出来患了婴儿痉挛症,我们挂的专家号,找的肖侠明医生,是位老爷爷,他给我们尧尧开的早上吃B63粒,强的松2粒。晚上吃开浦兰0。5粒,妥泰1粒。从5月10日吃的药到今天,现在的问题是每天还是有一次大发作,就是要睡之前,连续发作20多至40次不等。小发作还是有几次。我家尧尧发病的时候,点头,并伴有全身屈曲,呈虾米状。唉,真的是做梦都想不到会有这种怪病。我家尧尧出生的时候,由于头部被挤压,有个头皮血肿,当时接生的医生说,没事。现在才知道,要是当时医生说点负责任的话。也不会演变成现在这样。至少我们当父母的就可能留意,头皮血肿有可能引起婴儿痉挛。现在我想请教大家的是,像我家尧尧这种情况,去做ACTH可不可以。
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2#
发表于 2013-6-5 23:29:27 来自手机 | 只看该作者
Acth是治疗该症首选方案
3#
匿名  发表于 2013-6-6 08:14:32
我宝宝滴acth加量第15天没发作,二十多天没发作,之前吃妥泰也不行
4#
发表于 2013-6-6 08:49:40 | 只看该作者
如果孩子还小在喝奶粉的话,建议可以考虑生酮。
ACTH因人而异的,我家打了一个月都没控制住。
5#
发表于 2013-6-6 09:28:22 | 只看该作者
头皮血肿可能引起婴儿痉挛?谁说的?
我娃也是挤压造成血肿,产科这样子很正常啊。他发病后两周打的ACTH,出院前不放电了,三个月复查脑电图正常。一起打的小女孩也是发病一个月内就治疗的,出院时脑电图就正常了。
ACTH是国际上推荐的首选治疗方案,越早介入效果越好,不要再犹豫了。
6#
匿名  发表于 2013-7-1 21:49:44
囧儿妈 发表于 2013-6-6 09:28
头皮血肿可能引起婴儿痉挛?谁说的?
我娃也是挤压造成血肿,产科这样子很正常啊。他发病后两周打的ACTH, ...

你家脑电图正常了,医生有说药物还要吃多久吗?
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