下一步我改怎么帮助孩子

nihao

        女儿是去年1月初出生的，1岁3个月大，顺产，7斤。从怀孕到出生，没有什么异常的情况，就是生产时见红之后宫口开的慢了一些，7号黎明见红，一直到8号晚上7点半孩子才出生，期间因为已经住院，在医院的待产室里等着，所以一直有检测的设备，没听说有什么异常。生产后我的体力耗费比较大，好像羊水有污染孩子被送去洗胃，晚上12点孩子送回病房一切正常。月子里有黄疸，42天后吃药退的。

     出生后宝宝的发育一直很好，出生第3天医院检测新生儿的时候宝宝爬在床上就已经可以抬头看大家了，翻身具体不记得时间了，总之也比较早，4个多月的时候可以坐，7个多月的时候就能爬，也很机灵的样子，看见她的人都说这孩子聪明，9个月左右开始无意识叫爸爸妈妈。似乎一切都好，所以家人也就忽略了女儿从来没有像其他宝宝一样喜欢在大人腿上蹦这个异常情况。10个月左右的时候，宝宝自己抓这大人或者沙发靠背可以站起来，全家人都很高兴，觉得宝宝将来走路肯定比较早，但现在回想起来当时她的站姿就有异常，她每次都是腿先绷直了，用上身的力量硬撑起来的，似乎腿部尤其大腿没有用力。

     宝宝11个月大的时候支原体感染，断断续续差不多1个月，打针加起来有半个月，吃饭休息都不是很好，瘦了很多，给她洗澡的时候觉得大腿肌肉很松，但觉得是生病的关系，慢慢就养回来了，也就没有多想。宝宝一岁左右开始喜欢自己扶着沙发走，大人不扶也可以站几秒，就是走了觉得脚有点外翻，下肢一撇一撇，我上网查说很多小孩刚走路都出现这种情况所以我们也没太在意。结果这种情况一直持续到现在一岁3个月，走路还是要扶着（给个手指就可以），独站7、8秒，走路姿势还是不对，没有改善，有明显的膝过伸，现在她自己扶着东西站起来好像也很困难（生病后好像一直没太见她自己站起来）。我们这才着急开始去医院做检查，辗转多家医院，做了各种检查，核磁共振、肌电图、激酶检查、腿髋x光等，最终仍然不能确诊，有医生认为是单纯发育问题韧带松弛，有医生认为是轻度脑损伤现在应该做康复等相关治疗，有医生认为存在遗传肌肉神经疾病的可能，甚至可能是进行性的（就是越来越严重），要求做基因检查、腿部肌肉核磁共振、肌肉活检、神经活检，也有小儿科医生认为首先要排除生病的因素，观察一个月后再做考虑先不做康复。
      
     我们全家现在很矛盾，单纯做康复等治疗的话担心耽误病情，做那么多检查的话我们了解到尤其是肌肉神经活检都是创伤性的，不知道现在该不该做。

     另外今天做了智力测试，目前智力没有落后，相当于15个月水平，大运动落后一些，说话发音也比较清晰，会叫爸爸、妈妈、爷爷、姑姑、豆豆、妹妹，摇头说不等。

    希望大家帮我们分析分析。

yeyiml423

就怕是肌病，因为我也怕我家的是。
我看你们已经做了不少检查，没有说法吗？肌电图我家做过，医生说是正常的。我们脱手独走了，也是一个脚往外撇。我们比你们小一个月。
个人觉得做康复不会耽误检查，好的康复科专家会帮助你诊断病情的。

nihao

yeyiml423 发表于 2013-4-11 22:56
就怕是肌病，因为我也怕我家的是。
我看你们已经做了不少检查，没有说法吗？肌电图我家做过，医生说是正常 ...

        肌电图没什么异常，就是有一个项目说是小孩太小不能配合，没查出来，不知道这算不算问题。总之，目前仅有的检查结果都不足以确诊，我们这里康复门诊的医生认为是大脑轻度损伤，她说是根据孩子的临床表现判断而不是检查结果。愁啊！！！

yeyiml423

nihao 发表于 2013-4-12 09:48
肌电图没什么异常，就是有一个项目说是小孩太小不能配合，没查出来，不知道这算不算问题。总之， ...

那就先康复做起来，不会错的。不要管诊断。

nihao

yeyiml423 发表于 2013-4-12 12:54
那就先康复做起来，不会错的。不要管诊断。

我们这里康复好像还排不上，暂时自己在家做一些下蹲、蹲起、坐起的训练、也加大了她每天爬的量，这两天打算让她去游泳。。。但又不敢量太大，有的医生说不能让孩子劳累，量太少了又害怕没效果。。。总之很纠结。她除了下肢力弱之外，紧张、用力的时候手有一些轻微震颤。

helenzju

我家情况和你家非常像啊。也是不喜欢蹦，然后感觉下身力量不够。10个月就会扶站了，但是16个月才会独走，还是不稳。下蹲之后自己没法站起来来，要扶着东西。

你家肌酶检查都正常吗？如果正常的话，应该不是代谢病，我也很紧张我家的情况，就怕是肌病啊。

nihao

helenzju 发表于 2013-4-18 21:30
我家情况和你家非常像啊。也是不喜欢蹦，然后感觉下身力量不够。10个月就会扶站了，但是16个月才会独走，还 ...

肌酶检查都是正常的，肌肉活检暂时没做，打算观察一段时间再看。这段时间坚持泡脚、单腿站和单腿跪（孩子不是很配合，好像达不到医生要求的量），每天去医院做一次肌电治疗，似乎有一些效果，主要表现在右腿上，右腿现在明显的爱动了。但还是不能独走，姿势上外八字尤其是左脚还是非常明显，膝过伸也没有多大改善，很担心引起下肢畸形，不正道该不该用矫正鞋。而且想让专业康复机构做一段时间的康复，走了好多家医院都排不上。。。。羡慕在北京上海的孩子，资源能丰富一些。

helenzju

nihao 发表于 2013-4-27 14:21
肌酶检查都是正常的，肌肉活检暂时没做，打算观察一段时间再看。这段时间坚持泡脚、单腿站和单腿跪（孩子 ...

我家15个月的时候也和你女儿差不多，可以扶东西走，可以拉一个手指头走。16个月零2天自己开始走的。我先给他锻炼坐起到站立，坐在凳子上拿他喜欢的玩具让他站起来拿。或者地上扔一些他喜欢的玩具自己蹲下去捡起来。现在16个半月了，走路基本不摔跤，虽然还有些摇晃。

让孩子多锻炼锻炼，会好起来的。

helenzju

nihao 发表于 2013-4-27 14:21
肌酶检查都是正常的，肌肉活检暂时没做，打算观察一段时间再看。这段时间坚持泡脚、单腿站和单腿跪（孩子 ...

还有外八字，我家开始也是这样的，一直脚正常一直有点外八，多走走现在基本好了。我感觉主要是孩子平衡掌握不好。

nihao

helenzju 发表于 2013-5-5 22:30
还有外八字，我家开始也是这样的，一直脚正常一直有点外八，多走走现在基本好了。我感觉主要是孩子平衡掌 ...

希望吧，我们发现一个月了，感觉似乎有些进步，但是不明显。蹲下自己起不来，也蹲不住，必须得有助力，快16个月了，操心。感觉腿部力量不足还比较明显。外八字有一些好转，但还是挺厉害，尤其是左脚，膝过伸也很明显（现在最担心这个，不知道该不该让她大量走路）。我们现在在做肌电治疗，在家让她爬楼梯，做一些单腿站、单腿跪、坐起、蹲起。。。怎么就进步不大呢？

helenzju

nihao 发表于 2013-5-6 10:43
希望吧，我们发现一个月了，感觉似乎有些进步，但是不明显。蹲下自己起不来，也蹲不住，必须得有助力，快 ...

这个下蹲我之前也很着急，后来问了一些人，他们都说孩子会走之后才会自己独立下蹲站起的。我家就是这样子。不过我们现在走的也不溜，有时候像喝醉酒一样，老人保护的太好，都不敢让他自己独立走。

nihao

helenzju 发表于 2013-5-6 13:51
这个下蹲我之前也很着急，后来问了一些人，他们都说孩子会走之后才会自己独立下蹲站起的。我家就是这样子 ...

你们做基因检测了吗？我正在犹豫要不要做。

helenzju

nihao 发表于 2013-5-6 13:56
你们做基因检测了吗？我正在犹豫要不要做。

没做，想到做我很紧张的。现在孩子能走，就是不太稳，下蹲后能自己站起来，也能蹲着玩。现在16个半月。

nihao

helenzju 发表于 2013-5-6 14:13
没做，想到做我很紧张的。现在孩子能走，就是不太稳，下蹲后能自己站起来，也能蹲着玩。现在16个半月。

那应该问题不大。

nihao

nihao 发表于 2013-5-6 14:33
那应该问题不大。

其他方面都正常的话，就一个正常的孩子了，没什么担心的么。

helenzju

nihao 发表于 2013-5-6 14:34
其他方面都正常的话，就一个正常的孩子了，没什么担心的么。

我想说的是，我们15个多月的时候和你们情况差不多。到16个月零2天，突然会走了，好起来的。

nihao

昨天晚上发现宝宝睡觉的时候右手攥的紧紧的，掰都掰不开，难道是肌张力高？

nihao

昨天可以自己走三步了，慢慢走的，不像原来是扑过来。似乎有进步，但是没有太大的喜悦，因为很早她就可以走一两步了，进步特别慢。

helenzju

nihao 发表于 2013-5-9 10:33
昨天可以自己走三步了，慢慢走的，不像原来是扑过来。似乎有进步，但是没有太大的喜悦，因为很早她就可以走 ...

希望能看到孩子一点点的在进步。

nihao

这两天独站时间似乎越来越长了，超过十秒。走路仍然进步不大。