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[求助] 有宝宝长链脂肪酸代谢异常的吗

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发表于 2013-3-21 18:15:14 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
我家宝宝现在七个半月,五个月的时候在北京儿童医院检查脑核磁显示T2信号少许稍长,检查血尿疑似长链脂肪酸代谢异常。孩子身体软,不能翻身,抬头差,不能独坐,没什么支撑力,智力还可以,孩子从出生就长期发烧,反复肺炎,经常感冒,最近又烧了俩月了,肺炎都吊水俩月了已经痊愈,很多大夫说肺炎没有烧这么久的,就是怀疑是不是发烧 和代谢有关系?现在想确诊,可是老这么烧着也没法做检查,愁人!不知道有没有和我家孩子一样的,这个长链脂肪酸代谢会有什么后遗症啊?孩子吃什么呢?我QQ1226961084
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匿名  发表于 2013-7-26 16:03:35
我宝宝和你的差不多症状,现在也没有确诊,你的QQ我加不上,我的704506998,希望 可以交流
3#
匿名  发表于 2015-3-9 05:29:27
长链脂肪酸代谢疾病临床表现差异较大,最严重的发病在婴儿期,有心肌衰竭和多器官衰竭,肌无力,肝肿大和间歇性低血糖。另一种类型可能发病于儿童期,有除了心脏意外的其他症状,症状最轻的类型会有间歇性肌溶解,肌肉疼痛,容易疲劳,不耐受锻炼。诊断可以通过血清酰基肉碱(plasma acylcarnitine)或者基因检测。因为是脂肪代谢障碍,所以治疗的话简单说是饮食中尽量避免脂肪(包括特殊的婴儿奶粉),避免饥饿。控制的好的话预后一般是较好的。
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发表于 2015-3-14 14:05:04 来自手机 | 只看该作者
我家是中连
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发表于 2015-3-14 14:05:53 来自手机 | 只看该作者
116590143说病友
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匿名  发表于 2017-8-6 15:22:00
我家小孩在2017年7月10日早上抽搐后做磁共振报告显示可能是肾上腺脑白质营养不良,有没有哪位病友是一样的病或有什么医院,医生推荐的?急!万分感谢!!QQ532523547,电话13528629090,邮箱:rolins88@163com
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匿名  发表于 2017-8-6 15:24:04
我家小孩在2017年7月10日早上抽搐后做磁共振报告显示可能是肾上腺脑白质营养不良,有没有哪位病友是一样的病或有什么医院,医生推荐的?急!万分感谢!!QQ532523547,电话13528629090,邮箱:rolins88@163.com
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