从女儿确诊为婴儿痉挛症以后，我基本天天要到这个论坛里看，开始是了解这个病，了解了越多就越害怕，加上医生说的那么严重脑子里很混乱，一闪念想到很多，然后找治疗好的例子，看到坛里还是有很多宝宝控制的很好的，又恢复了一点信心。
发病的时候心都要碎了，控制了又担心药的副作用，又害怕复发，虽然心里很多担心，但是我还是坚信小家伙能战胜它，我和宝妈会一直陪着她！
我家宝宝四个月10天（2012.12.25）第一次发现犯病，一开始不知道以为是受了惊吓，第二天还去打了疫苗，随后几天一直不是很严重，发作次数不多，抽搐动作幅度也很轻微，就是小孩精神很不好，（三个月的时候可喜欢笑了，咿呀说话能说半个小时）我们还一直以为是受惊吓造成的。2013.1.2发作十多下，还发出尖叫声，看得出来小孩很难受，当天去医院医生让做了个磁共振，第二天拿结果说正常，有轻微的脑外积水，这时医生就跟我说了婴儿痉挛症，要第二天再做个脑电图。1.4号早上做了个大概几分钟的脑电图高幅失率，确诊——住院——治疗
1.4号 大小便化验 血液常规化验
1.5号 静脉注射维生素B6
1.6号 静脉注射维生素B6 德巴金一天6ml 分两次服用 晚上加氯硝西泮8分之1 18：00发作一串13次
1.7号 静脉注射维生素B6 德巴金一天6ml 分两次服用 早晚氯硝西泮各8分之1 07:00发作一串13次
之后一直无发作
1.9号 本来医生还准备给注射ACTH的 因为没药 又加了 泼尼松一天三次，一次一片
1.18号 测了血药浓度和肝功能 说血药浓度不够，让德巴金加到每天10ml
我觉得医生的治疗方案不符合先用单一药物控制的，控制不住再加药的原则，他们是把能用的药都用了，
控制住三天以后还加了泼尼松，（幸亏ACTH没药）
住院期间也没医生跟我说氯硝西泮控制以后就不用加量了，差点加到4分之一。
德巴金是不是一定要加到血药浓度够了才行啊。
维生素B6出院以后改口服的了
请各位有经验的宝爸宝妈们给我参考一下，准备年后去北大妇儿的，应该挂谁的号啊？
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发表于 2013-1-21 00:00:07
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发表于 2013-1-21 13:03:15