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查遗传代谢病非得去北京上海吗

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1#
发表于 2013-1-17 00:16:20 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
        宝宝9个多月,大运动落后,身子软,四肢无力,不会爬不会扶站,认知和精细动作还好,在医院康复3个月,没什么进步(但也没倒退),本地医生让去查查遗传代谢方面,浏览了版块里的部分帖子,知道大家一般都是去北大妇儿找杨艳玲看,现在的困难有两点,一是太冷了,寒冬腊月的带着几个月的孩子北上,上个月宝宝由于支气管炎才住院半个多月,回家十来天刚刚把身子调养好,如果出门,路途颠簸,天寒地冻,担心宝宝感冒;二是排号太难,挂不上杨教授的号啊。想着等开春了天暖和了再带孩子出去查,又怕耽误了时间,所以想请教各位家长,有没有可以邮寄样本的检测机构,如果有的话,如何联系,怎么保存样本,该查什么病呢,代谢病那么多种,是否缩小范围查?大概费用多少?
   问题多而杂,恳请了解情况的爸爸妈妈提供帮助,谢谢,谢谢
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2#
发表于 2013-1-17 13:20:12 | 只看该作者
这个,我觉得不用着急,大部分的发育落后是查不出原因的。据说遗传代谢病的孩子会出现倒退。而且真是这种病的话,有一部分也是医学没办法的。
我知道北京有个敏路思实验室,跟好多医院合作,我们在北京儿童医院开的单子,样本就是送到他们那里的。你可以google一下这个实验室的电话,咨询一下。北大妇儿我就不熟悉了。
3#
发表于 2013-1-17 15:09:52 来自手机 | 只看该作者
你是那个城市的?我们当时是当地医院跟杨教授挂钩了,直接在当地抽血由医院给地址我们自己邮寄的,先确定代谢有问题再去北京的,
4#
发表于 2013-1-18 13:10:38 | 只看该作者
可以先联系下金域检测一下最常见的遗传代谢病,费用应该是800元,血样和尿样送过去也挺简单的。
如果正常的话恐怕就得去北京了,遗传代谢病的种类太多,必须根据病情开单子才好查。
5#
匿名  发表于 2013-1-19 00:40:53
成诚宝的妈妈 发表于 2013-1-17 13:20
这个,我觉得不用着急,大部分的发育落后是查不出原因的。据说遗传代谢病的孩子会出现倒退。而且真是这种病 ...

谢谢成诚宝妈妈,明天就给他们打电话咨询一下,急也没办法啊
6#
匿名  发表于 2013-1-19 00:43:21
羽毛666 发表于 2013-1-17 15:09
你是那个城市的?我们当时是当地医院跟杨教授挂钩了,直接在当地抽血由医院给地址我们自己邮寄的,先确定代 ...

我是湖北的一个小城市,本地医院和北京大医院没任何联系,所以只能自己想办法。就是在医院抽血以后(和普通抽血用的容器一样吗)就把样本邮寄过去吗,有什么特殊处理没有?
7#
匿名  发表于 2013-1-19 00:44:49
tedacxy 发表于 2013-1-18 13:10
可以先联系下金域检测一下最常见的遗传代谢病,费用应该是800元,血样和尿样送过去也挺简单的。
如果正常的 ...

您说的金域也是一个检测机构吗,看来要医生根据情况进行特定范围的检测才有针对性啊
8#
发表于 2013-1-22 13:54:39 来自手机 | 只看该作者
游客 58.52.226.x 发表于 2013-1-19 00:43
我是湖北的一个小城市,本地医院和北京大医院没任何联系,所以只能自己想办法。就是在医院抽血以后(和普 ...

有一个硬纸片,上面有几项指标圈,把抽出的血分别滴到几项圈里,大概四项吧,然后等干透和尿液干透的样片一起寄给指定地址,费用1600元左右
9#
发表于 2013-1-22 13:58:42 来自手机 | 只看该作者
本帖最后由 羽毛666 于 2013-1-22 13:59 编辑

一般城市都没有这个检测,如果到北京了就不用这么麻烦,直接抽血化验,结果可能要20天左右
10#
发表于 2013-1-23 11:55:47 | 只看该作者
我觉得可以先挂号,挂到号,直接去北京。我是云南的,09年去的,当时吃住行(两大人一孩子)用了1多万元,做了其他不少各项检查,加上孩子在北京生病,边治边看,大约花了1万元,后来又做了一个贵的检查1万元,大约3万元。现在可以一边治疗,一边挂号,一边检找病因,找准病因很重要,但需要时间,有时还要点运气。加油。
11#
 楼主| 发表于 2013-1-29 22:28:56 | 只看该作者
羽毛666 发表于 2013-1-22 13:58
一般城市都没有这个检测,如果到北京了就不用这么麻烦,直接抽血化验,结果可能要20天左右

到北京了也要等待结果啊,都很麻烦
12#
 楼主| 发表于 2013-1-29 22:30:16 | 只看该作者
欣泽妈妈 发表于 2013-1-23 11:55
我觉得可以先挂号,挂到号,直接去北京。我是云南的,09年去的,当时吃住行(两大人一孩子)用了1多万元,做 ...

谢谢欣泽妈妈,我打算先邮寄样品检测
13#
发表于 2013-1-31 17:24:57 来自手机 | 只看该作者
只要宝宝安康 发表于 2013-1-29 22:28
到北京了也要等待结果啊,都很麻烦

你可以先回去,然后让化验室寄给你
14#
 楼主| 发表于 2013-2-16 01:07:40 | 只看该作者
羽毛666 发表于 2013-1-31 17:24
你可以先回去,然后让化验室寄给你

谢谢
15#
发表于 2015-2-25 20:12:15 来自手机 | 只看该作者
重庆儿童医院也可以
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