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[求助] 无奈,希望在何处?

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发表于 2012-12-11 15:47:06 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
   妞妞于39+5顺产,进产房28分钟出生,6斤半,一切正常。出生20多天后经常整夜不睡觉,哭,喉咙喊干了都还哭,我和老公整夜抱着。家里老人都说是哭百日,过了一百天就好了。至四个多月,还无抬头意识,眼睛爱往上翻。正准备带她去看医生时,妞妞出现抽搐,手脚抽动,嘴发紫,两天抽了七次,最严重一次,口吐白沫,叫无反应,掐也不会哭,全身抽动,送到医生抢救半小时才抢救过来。
  小县城诊断不出病因,去市里,脑电图结果是小儿癫痫,后服后笨巴比妥治疗,去了几次小儿神经科,人家医生一看妞妞精神很差,根本就不敢接。还有医生说我家妞妞是脑瘫,后让做了MRI,换了家医院看,医生说是脑部有积水,让开始打申捷,打完第一个疗程后,妞妞会翻身了,也会抬头了,还会自己从躺着变成爬着,从爬着躺回来。后来问医生能不能去打预防针,医生说说明书上写着不冲突的就可以打,于是当月去打了,谁知第二天就高烧,支气管炎,一晚上没退下来,又烧成肺炎,住了一星期院。回来后,就又不会翻身了。申捷打了两个疗程,就换成博土捷,头还是不能竖得很稳,只要一发烧,到38度多就会抽,抽的时候,嘴发紫,大喊一声,有时十多秒,有时半分钟这样。
  现在是在打补脑针第四个疗程了,上几天去复查,准备换德巴金,可是一验血,肝功能不好,乳氢脱酸酶偏高,不敢换药,现在还是服笨巴比妥,复查当天,嘴紫了四次,下午又开始反烧。反复烧了三次,医生说癫痫留下后遗症了,可能预后不怎么好。去了康复科,只是教了些动作,没让做康复。
  现在妞妞九个月,眼睛是好点了,不怎么往上看了,可是不认人,不追物,手也不会抓东西 ,坐不稳,能逗笑。晚上还是不肯睡觉,总要两三点才睡,白天有时呼呼大睡。妞妞长得挺高,估计有73公分了,也很胖,就是大动作跟不上,估计智力也受影响了,我们生活在小县城,像这样的病例很少,每每出去,看到别人异样的眼光,心里都很难过,听完医生的话,更让我傻了好多天,有时真想就这样放弃算了,可是看到这个论坛,那么多的父母与我们都一样,回去看到妞妞的笑脸,我又于心不忍。但是,希望在哪里????




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发表于 2012-12-11 19:21:22 | 只看该作者
你是哪里的?赶紧找个正规的大医院看看吧,孩子小,可塑性很高的,论坛里大多数宝宝是在北京大学第一医院妇儿医院就诊的。首选药物ACTH,你家还没有怎么开始正式治疗,可以找正规医院就诊,千万别灰心,找个是可以治好的,要有信心。。。
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匿名  发表于 2012-12-11 19:24:43
楼主是打了什么预防针?弄得现在都不敢打预防针了
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匿名  发表于 2012-12-11 21:16:27
不知道是不是“妞妞”这个名字没起好,我的孩子也叫妞妞,在月子里的时候就发病了,论坛里有好多个宝宝叫这个名字,哎
5#
 楼主| 发表于 2012-12-12 09:23:19 | 只看该作者
新月妈妈 发表于 2012-12-11 19:21
你是哪里的?赶紧找个正规的大医院看看吧,孩子小,可塑性很高的,论坛里大多数宝宝是在北京大学第一医院妇 ...

我们在广西桂林呢
6#
 楼主| 发表于 2012-12-12 09:24:30 | 只看该作者
游客 111.173.57.x 发表于 2012-12-11 21:16
不知道是不是“妞妞”这个名字没起好,我的孩子也叫妞妞,在月子里的时候就发病了,论坛里有好多个宝宝叫这 ...

我家宝叫汐汐,妞妞只是我叫她的而已
7#
发表于 2012-12-13 15:23:33 | 只看该作者
癫痫的宝宝是不能用脑神经营养针的,请慎重
8#
 楼主| 发表于 2012-12-14 15:33:55 | 只看该作者
唐唐妈咪 发表于 2012-12-13 15:23
癫痫的宝宝是不能用脑神经营养针的,请慎重

啊?医生说没有冲突,我们打了快四十针了
9#
匿名  发表于 2012-12-14 18:14:24
不能打,有可能刺激诱发
10#
匿名  发表于 2012-12-18 20:38:50
你好,汐汐妈,我在播种网看过你的帖子,我的宝贝紧张时候面部老是抽搐,手挥舞着,做了2次脑电图未见异常,去杭州省儿保看了多次医生,都给不出结果,想去北京看下呢
11#
 楼主| 发表于 2012-12-19 10:06:28 | 只看该作者
游客 183.145.191.x 发表于 2012-12-18 20:38
你好,汐汐妈,我在播种网看过你的帖子,我的宝贝紧张时候面部老是抽搐,手挥舞着,做了2次脑电图未见异常, ...

之前有位朋友也是加我的Q,说她宝宝老是抽,后来去做了MRI,脑电图,都没有什么事,但还是抽,最后医生说是缺维生素AD,你最好是再去看下,比较放心
12#
发表于 2012-12-20 22:06:43 | 只看该作者
坚经面对,积极治疗,柳暗花明又一村,成功就在拐角的地方.
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匿名  发表于 2012-12-21 10:37:17
汐汐 发表于 2012-12-19 10:06
之前有位朋友也是加我的Q,说她宝宝老是抽,后来去做了MRI,脑电图,都没有什么事,但还是抽,最后医生说 ...

1203950551   我的qq  加我下,汐妈
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