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[讨论] 有没有临床控制住而脑电图一直很不好,这样的孩子复发的可能性是否很大

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1#
发表于 2012-12-3 17:12:28 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
我家宝宝今年二月份确认的不典型婴儿痉挛,脑电图是不典型高峰失律,临床症状只是点头,成串的,睡醒后点,点完眼睛有泪水,有些时候眼睛要向左上方翻。经过在医院输激素十天无效,出院回家吃强的松后控制住。孩子发病前后发育感觉除了性格(主要是逗笑方面,发病前发病中不是很爱笑,打了激素后开始笑的多了,也活跃多了),其他没有明显变化,发病时六个多月,就已经坐的很好了,现在一岁四个月了,走的已经很好了,性格也很开朗,就是脾气大,可能是服开蒲兰的原因(目前只用了这一种药,而且剂量刚够)。
从控制住后,每三个月我们都坚持给孩子做脑电,服用强的松期期间的脑电是最好的,此时也还是不正常的,但比起之前,和停强的松之后的脑电要好多了。前些日子又刚给孩子做完脑电,情况比上次又加重了,波形很乱,只是比点头那会稍好一点而已,去找过医生,医生说他也没见过像我们这种脑电如此糟糕,发育还可以的情况。医生说我们可加药也可不加,因为没有临床表现,说是要抑制脑电,可以再服用激素。
此时,我们该怎么办?各位家长,有没有谁家宝宝有过这种情况,你们又是如何选择的,是否要加药,是否再服用激素?脑电图如果一直这样下去好不了的话,是否意味着还有可能要复发?是否意味着要一辈子服药?
拜请有经验的家长给指指路,谢谢了
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2#
发表于 2012-12-4 21:16:53 | 只看该作者
恭喜你们,孩子很幸运能尽快控制住并且发育也很好。我们家孩子在控制住9个月复诊,医生还让加药,就是因为脑电不理想。如果有机会去北大妇儿医院看看,那里的大夫给的答案要肯定一些。另外我觉得积极面对现在的治疗才是最主要的,暂别考虑孩子几十年后的事,那样只会加重家长的心理负担
3#
匿名  发表于 2012-12-5 11:34:30
如果脑电越来越差的话可能需要加药
4#
匿名  发表于 2012-12-6 17:24:52
我们上个月去北大看了赵和包,姜的号没挂上。两位医生都说要加药,还做了代谢筛查,但结果还没拿到。我们一直是右脑在放电,可是小的时候做过核慈没发现有问题,北大医生建议我们两岁后再查一个,但我们这的医生说,无论是什么原因,这种病的治疗方法是不会变的,如果情况得到了控制没必要再查。现在的医学呀赶紧有突破吧,不能老让我们这样做小白鼠
5#
 楼主| 发表于 2012-12-25 15:05:44 | 只看该作者
感觉老天爷,让我们看到了人生的希望,可是他的脑电却像一个不定时炸弹放在那里,时刻在提醒我们有可能会随时复发。今天我又去约了三个月后的脑电,不再抱有幻想,但还是期望会有点点,那怕一点点改善呢。上个周又去给宝宝测了下发育,结果是正常范围,医生也说药可加可不加。看了大家给的建议,我们还是决定把药加上,真的不愿意再看到宝宝出现倒退,哪怕现在多吃点苦。也希望我们家的情况可以给大家带来参考的意义。有时间我会随时上来报告情况的
6#
发表于 2012-12-27 16:06:43 | 只看该作者
我们家小孩是去年9月份控制住的,但是脑电图一直不好,今年3月份做出来清醒时没有异常,但是睡眠有异常波,继续加药,9月份做出来又不好了,10月份复发了,所以还是不能大意,脑电图不好要仔细观察
7#
匿名  发表于 2013-1-5 14:33:01
qiao_125 发表于 2012-12-27 16:06
我们家小孩是去年9月份控制住的,但是脑电图一直不好,今年3月份做出来清醒时没有异常,但是睡眠有异常波, ...

麻烦问下,孩子发育怎么样,在控制住后获得的能力,是不是在复发后又会失去,还是会更严重。谢谢
8#
 楼主| 发表于 2013-2-18 20:49:17 | 只看该作者
昨天我家又发作了,不过这次没有点头,而是像最初的屏气,发作之前感觉不是很活泼了,也不说话,精神不好,转过身来要我抱着,接下来,嘴发紫,脸色也暗了,表情感觉不舒服
昨天晚上有两次,第一次发作完就睡了一个半小时,醒后一个小时又来了一次,第二次发作完没有睡觉继续玩。
今天去看了医生,医生让加德巴金,因为这几天宝宝感冒了,不知道是不是这个诱发的,医生说如果没有再发的话,就可以不加,今天到现在为止没有发作,但愿老天爷保佑不要再有了。
同时,医生也肯定的说了,这个月底去做脑电,结果肯定不会好的
9#
发表于 2013-2-19 09:57:47 | 只看该作者
不好意思,我去北大给小孩打ACTH,所以一直没有回复你,现在是控制住了,但是脑电图还是不好,发作后感觉发育有倒退,以前很爱叫爷爷,现在一点一不叫,你们家发育比我们家好,我们家2周岁了,还不会说话,会走路,还不会跑步,只能慢慢教了
尽快想办法控制住吧
10#
 楼主| 发表于 2013-5-25 11:08:06 | 只看该作者
我们后来出现的症状,医生说是失神发作,到上个月末还隔几天会出现一次。医生给了我们两个方案选择:一是住院(每当听到,住院,心里就发抖),要排查一下,是不是葡萄糖转移体1缺陷,如果是的话,只有用生酮才会控制,而且效果很好;二、调药。
实在是害怕住院,毕竟是有创伤的,而且我们家孩子发育从外表看不出有太大落后,所以我们想选择调药,可是医生却主张我们选择第一种,让我们回家自己在网上查下再说。回家后又发作了一次失神,后来就没有了。说心里话,经过这一年多来的折磨,真的还是有侥幸心里,一直想着他会自己好,虽然现在还是在积极用药治疗,但是出现新情况,还是不愿意再去偿试,感觉医生还是在拿我们当小白鼠,让我感觉不到医生是在积极为我们孩子着想。
不知道这里有没有葡萄糖转移体1缺陷的,这种情况发作到底有什么特别之处,我自己到网上搜了一下,相关资料甚少,谢谢了
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