求助

潘素芳

我的两个孩子是遗传代谢性脑病，他们有智力运动障碍，伴有癫痫，鱼鳞病。原来看了好多医院一直当成单纯的脑瘫治疗没有一点效果。20012年8月到北京大学第一人民医院诊断为遗传代谢性脑病，用了生物素，左卡尼汀口服溶液，维生素B1,B2,小白肽奶粉，吃了一个月没有明显的效果。那里的专家说这是一种罕见的代谢病，没有特效药，除非有一种酶的药，但没有一个公司生产，除非医院实验生产但要一点雄厚的资金，这对我们来说是一个天文数字。这12年来我在医院和家来回跑，靠我丈夫一个人打工挣钱，已经让我们走向贫困。精神和生活的压力快让我崩溃，我这辈子最大的心愿就是让我的孩子能走路，哪怕让我付出生命，我希望有和我孩子一样病看好的病友能给我一点信息，我一个痛苦的母亲也呼吁社会上好心的人和企业，医疗机构帮帮我们这些弱势群体，我衷心感谢你们。手机号：15005590159，邮箱：15005590159@163.com

jinluoyi

作为难友，只能抱抱！希望你能坚强，更希望让有恻隐之心又有经济实力的人关注，能真正帮助到你！默默为你祈祷！

天呀！为什么有了第一个孩子不先查清楚呢！抱抱楼主，为你祈祷！

sonia133133

第一，申请低保吧，向民政局求助。
第二，遗传病确实无药可医。有时候你相信奇迹，还不如接受现实。
不要太执着。