2012.9.6刚确诊为轻度脑瘫，15个月了，智力正常，坐不稳，肌张力过高，请问要怎么办？

帅小伙的妈 · 发表于 2012-9-7 14:26:10

本帖最后由 mydhsh 于 2020-8-13 18:04 编辑

由于我家宝贝是32周的早产儿，顺产的，体重2kg，身高42CM。出生后在保温箱待了19天，除了黄疸高一点好像没有别的问题。回家后母乳到10个多月，抬头，翻身，抓物都比同月龄孩子晚一些，但基本没有太大的异样。儿保例行体检检查时，包括验血显示都正常，就是缺钙。医生还说，6个月后宝宝一般都缺钙，没什么大碍。喝达因牌乳酸钙至今，发现差不多大的孩子基本都会站会走了，而我们家宝贝到现在还坐不稳，表现就是容易往后倒，背是弓着的。抱起来让他站立的时候，脚是绷着的，下肢发硬。而且有点剪刀脚的样子，左右脚会交叉，一用力站的时候脚趾头会往外侧斜，有点外翻，但是不明显。

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在浙江省儿童医院做了核磁共振，报告说脑室旁白质软化症考虑，医生说是轻度的脑瘫，双下肢肌张力过高。配了一个月的神经节甘旨10针，打完了再去复诊。问主任医生这样的程度能不能看的好，做康复效果怎么样？主任说你们先自己在家给孩子做康复，要坚持做下去，很平淡的语气。可我们要的是结果啊，一定要让孩子快点好起来啊。不知道为什么他没有建议我们看康复科，也不知道光靠我们在家给孩子按摩放松多久后会有效果。真的很多疑问，于是找到了这里。似乎是看到了一丝希望。

一直以来，儿子就是我们全家人的开心果，带他的这一年多来我们也是小心翼翼一步一步走到今天。之所以耽误了最佳治疗时期是因为总以为他是早产儿，会发育的稍慢一些。于是就等啊等，等来的却是如此残忍的结果。孩子现在能主动叫爸爸，发音很清楚，妈妈叫的稍差一些。教他指认图片上的动物水果什么的，包括家里的电器家具，基本上3遍都能记下来。而且下次间隔好几天再问他，他大部分都还有印象。问他要不要吃饭，他肚子饿的时候会说嗯，或者吧唧吧唧嘴。问他耳朵在哪里，会用手去拉拉耳朵。问宝贝几岁啦，会用小手比个V字，就是有时候小指摁不下去，变成3。认得爷爷奶奶外公外婆姑妈阿姨，喜欢小狗狗，小鸡小鸭等小动物。翻看小人书的时候会很认真的哦哦啊啊的看着图片，让他亲一下图片里的小动物也会害羞的俯下身亲一下。喜欢看自己的照片，喜欢照镜子，喜欢玩捉迷藏，喜欢洗澡的时候用力拍出水花，讨厌洗头。最近几天爸爸咳嗽的时候也会学着咳嗽，很好笑的样子。背在爸爸背上叫他抱住爸爸脖子，抱紧一点，他也能听懂用小手抱住。有时候做错事情了，我说，这样妈妈不喜欢！他就会瘪嘴眼泪汪汪的看着别人，意思是我说不喜欢他了，很委屈的样子。会跟别人再见，叫他啵一个，他也会啵的一下，然后不好意思的笑笑。这一两个月来已经很明显的有了自己的喜好，喜欢的玩具就接过来，不过很容易腻，腻了就扔，不喜欢的干脆就不接，看也不看。现在他白天晚上都跟爷爷奶奶，我们每天下班后和他一起吃晚饭，然后带他出去走走，陪他玩到9点多再走。周末也会陪着他，特别黏我，我抱着他他就不再要别人抱了。每次分开都要转移他的注意力偷偷的走掉。

宝贝特别喜欢皮球，尤其是家里爸爸的篮球，超级喜欢，只要看到就要去拿。这个时候我们扶住他他会自己往前迈步子（完全是我们扶着而不是自己独立往前走），很欢喜的去捡球。只是腰不硬挺，脚掌不能完全放平，姿势有点僵硬。把他靠在床边站，他经常被不配合，注意力不集中，摔倒了我们再抱住他他还会觉得很好玩。没有独立要站的意识，扶住站着肚子容易往前货往后挺，整个人摇摇晃晃的。以前还以为时间长了就慢慢正常了，现在看来必须要人为干预去辅助他了。不知道我们家这样的现在开始做能不能恢复到正常孩子的水平？是否需要去好一点康复中心或康复科室做正规的康复训练，或者需要药物治疗？对了，宝贝现在还有小肠气，也就是斜疝，哭闹的时候会下来一个大包，安静或平躺可以推回去。是否需要先手术治疗疝气呢？

希望大家能多给我一些建议，毕竟你们是过来人，有更多的经验和心得可以借鉴和分享。我想我一定可以做个坚强的妈妈，让我的宝贝健康快乐地成长。

ｈｉｔｏｍｉ · 发表于 2012-9-7 14:34:26

亲家是上肢没问题，只是下肢吗？看亲家的症状很轻的，而且智力是正常的，很有希望康复的

帅小伙的妈 · 发表于 2012-9-7 14:40:02

ｈｉｔｏｍｉ发表于 2012-9-7 14:34
亲家是上肢没问题，只是下肢吗？看亲家的症状很轻的，而且智力是正常的，很有希望康复的

是的，手部动作还可以，就是晚了一些。没有别的孩子那么迅速，慢吞吞的但基本没有异样。

青竹 · 发表于 2012-9-7 15:17:30

赶快到正规的医院作康复训练，去那里学些训练知识，在家慢慢康复，孩子越小康复效果会更理想

丑丑他妈 · 发表于 2012-9-7 15:31:11

我也建议你到医院进行系统康复好些~

灵儿 · 发表于 2012-9-7 17:54:02

我们当初是九个月确诊的，也是在省儿保，当初也以为是小孩早产发育迟缓，但我们的也要比你们严重的多。建议你现在赶快找个医院，让医生给你做个康复计划。记得，坚持康复。轻度的好治点

宝贝我爱你 · 发表于 2012-9-7 23:11:47

智力正常就不用太担心啊，运动是可以通过训练而改变的啊。
赶紧做运动训练，三岁前都是黄金期。
我儿子现在也是十五个月了，大运动挺好的，会走路，会自己上下楼梯，喜欢爬桌子，喜欢推车子。
智力和你家差不多……目前我最担心的是不主动喊人，但是你教他喊什么说什么他都会说……
反正担心的东西挺多的。

大雨天 · 发表于 2012-9-9 22:07:11

孩子是痉挛型双瘫表现，其运动发育与前期训练关系不大，现在需要规范训练。不知是否会四爬，这是运动能力标志。一岁之前会四爬属于轻的。

帅小伙的妈 · 发表于 2012-9-10 11:18:18

大雨天发表于 2012-9-9 22:07
孩子是痉挛型双瘫表现，其运动发育与前期训练关系不大，现在需要规范训练。不知是否会四爬，这是运动能力标 ...

只会用双手匍匐前进，还不知道用腿去蹬。坐着不会转身，仰卧位不会自己坐起来。趴着也不会自己起来。听力视力都很好，对声音的方位判断也很准确。双手的精细动作不太好，比如拿自己头上的帽子不是一下子就能拿准。而且右手比左手好一些。

汉堡妈 · 发表于 2012-10-7 21:50:18

本帖最后由汉堡妈于 2012-10-7 21:55 编辑

和我们家的很像，我家宝12个月发现异常，到现在康复四个月，进步明显。抓紧正规康复。。一起加油。。风雨过后一定有彩虹！

xiximama · 发表于 2012-10-7 23:54:15

省儿保有康复科啊，不过要排队一个月的样子才能排上吧，你可以让医生开一次训练让康复师教你回家练，然后等医院排队。

帅小伙的妈 · 发表于 2012-11-23 11:14:10

我们现在是在浙江一个地级市的残联做康复，不知道和医院相比会不会医院更好些呢？目前就是给他四肢按摩，电疗还有熏蒸，还有插拔木棍。

帅小伙的妈 · 发表于 2012-11-23 12:24:04

本帖最后由帅小伙的妈于 2012-11-23 12:27 编辑

说说我们家宝贝的近况吧。
9月21日做的斜疝手术，手术是全麻的，术后为了防止哭闹还打了镇静剂，两针打下去才安静下来。从中午一直睡到了半夜两点，等待他醒来的过程真的好担心。这中间在床上躺了半个月，由于要消肿，这半个月连续吃消炎药。本来开的一个月10针的申捷也只打了一半，后来在10月中旬的时候才接着打完的。
11月12日在市残联开始做康复治疗，目前是在练习仰卧位坐起，蹲下起立，帮他按摩放松大腿肌肉，因为他双下肢比较紧，老是会夹紧大腿，把脚趾弯进去。每次帮他做运动的一个小时，都是从开始做哭到结束。然后是电疗，每次20分钟。这个还好，贴片是贴在腿上的，可以抱着他，所以基本都不会哭。做完之后就是熏蒸，每次30分钟。刚开始的时候也是哭，后来买了个小熊故事机，给他唱唱歌讲讲故事，他就安静下来了，有几次还听的睡着了。做完这些之后会让他扶着学步的小车走路，能推着往前走，但重心不稳，最主要的还是腰部力量不够，会左右摇晃。绑站的小车子他也不排斥，因为绑着也还能推着走来走去。插拔木棍这个项目他很不配合，康复师握着他的小手教他，他会甩开小手或者伸手打人家，可能是对穿白色护士服的都比较抗拒吧。所以我自己也买了一套准备在家教他做。
听康复科主任说，我们家孩子可能坚持做两个月基本可以走路，但是姿势还需要相当长一段时间去纠正，因为有足外翻的现象。我们打算给他定制矫正鞋，不知道是否越早穿越好。
希望各位前辈可以给与指点，教教我要怎么做才能达到最好的效果。
还有，申捷还能不能接着打，有没有量的限制？听我们这边的医生说是最多打一个半月的疗程？或者还有什么其他的药物辅助治疗？我们家的是痉挛性双瘫。通过药物和康复训练，有没有可能赶上正常的孩子？
谢谢大家！

汉堡妈 · 发表于 2012-11-28 22:48:42

亲，希望和你交流下！qq110539670 有些资料给你！

匿名 *发表于 2012-12-11 18:48:27* · 发表于 2012-12-11 18:48:27

我觉得成都那个张氏砭术可以,应该有效果

lene1002 · 发表于 2013-2-13 17:08:24

汉堡妈发表于 2012-11-28 22:48
亲，希望和你交流下！qq110539670 有些资料给你！

您好，我家也这样

小梅子 · 发表于 2013-2-17 23:50:30

亲，我家宝宝跟您家的很相似。不过还有个脑积水问题。从确诊到现在已有一个月时间，这一个月时间经历的内心煎熬已不用多说，只感觉很迷茫，很焦虑，很煎熬。现在已准备带宝宝去做正规的康复训练。每次看到他痛苦的样子，仿佛心如刀割，痛彻心扉。希望我们有做康复训练的妈妈们，能多发表些康复效果的帖子。

帅小伙的妈 · 发表于 2013-5-18 14:57:21

2013-5-18 漫长的康复路
原来是我们把源源的病情看得有些轻了。实际上，康复的这半年多来，进步是有，但并不是我先前所想象的那般乐观。幸好，这一路走来，我也已经调整好心态，变得更加坚强和坚定。
过完年之后，我就辞职了，专心陪儿子做康复。pt、两个电疗、双手的精细动作、中药熏蒸、绑站，然后抽空给他练习一下手膝爬。目前坐已经挺稳了，就是弓背还是比较明显，这个不知道要怎样去改善？捏脊有在做，就是一周只有两天是在省城做的专业的，其余时间我们就自己给他捏。希望有类似症状孩子的家长能提供一下其它好的方法。爬还是不会，但可以四点撑着自己跪坐起来，但因为姿势是W形的，所以康复师说不能让他这样跪着坐，要把腿放到前面来。所以现在他早上醒来身边必须要有人了，翻身再加上跪坐起来就比较容易摔下来。
源源语言的进步是飞速的，从我休年假开始，那时候还只能说叠字的两个字，灯灯、拜拜这些。到现在已经可以和我完成简单的对话了，也会用他有限的词汇量尽可能多地变着花样和我聊天。但有几个音还是不会，特别是K和G，是用T和D代替的。
最近说的比较多的总结一下：“妈妈抱抱源”“给妈妈吧”“怎么了”“干嘛呀”“称呼+好”“称呼+拜拜”“放起来”“妈妈拿/吃/碰/喂等等”“睡觉觉吧”“（舌苔被外婆用纱布擦过，他印象深刻，会吐着舌头跟我说）外婆洗掉”“（灭火器）灭灭器”“摩托车”“爬梯”“走吧”“拜拜吧”“放起来吧”“（可爱）特爱”“聪明”“（能干）能担”“（勇敢）勇胆”“（漂亮）漂囊”等等~
最近源源越来越调皮，也很粘我。大概孩子们都只有在自己妈妈身边，才会如此的肆无忌惮肆意妄为吧！会看脸色了，开抽屉的时候小眼会偷瞄我，我只要嗯~的一声，他就赶紧把手缩回去然后咯咯咯的大笑。喜欢玩手机里的游戏，神庙逃亡和切西瓜，还有喜欢打电话和自拍，当然并不会真的打出去和真的拍下照片来。自拍时，会哈哈笑两声，手机放在头顶上。
打完了一个疗程的申捷，现在在吃思考林胶囊。康复是省儿童医院康复中心做两天，其余三天在地级市的残联康复中心。每周往返省城的花销大，全部都是自费，大人小孩也都比较辛苦。尤其是要打头皮针和体针，这个都是到了省城之后才开始加上的项目，看着是真心疼。

帅小伙的妈 · 发表于 2013-5-22 11:29:43

2013-5-22 一周的进步
这是到省儿童医院做康复的第二周，PT老师教我要把源源的双腿分离开，尤其是爬的时候，不能像青蛙那样双腿一起蹬。方法就是，不管是腹爬还是手膝爬，当他开始要爬的时候就抓住一条腿，另一条腿给他一点往前的力量，促使他左右腿交叉往前爬。
这个方法真是不错，刚练习了10天不到的时间，效果就体现出来了。某天我把他放在平常玩的泡沫垫上，他居然四点撑好开始左右腿交叉着爬起来了~真是激动啊~他自己也觉得挺好玩，大概这样爬比较省力气吧。不过有时候逗他玩的太兴奋的时候，他还是会回到老样子，肌张力高的孩子大概是比较容易激动的~所以练习的过程中要注意控制孩子的情绪。
昨天给源源做了康复综合评估，大运动只有10个月的水平，智力是19~20个月，精细动作完成的还可以，评分也达到了82分。由于发音不是很清楚，给源源安排了每周一的语训课，希望能对他有帮助，我也可以偷学一点回来多练习练习。
快两周岁的源源，还有很大的提升空间，还有很多艰难的路要走。这条曲折迂回困难重重的羊肠小道，妈妈发誓，一定会陪着你走到敞亮敞亮的。

帅小伙的妈 · 发表于 2013-5-22 11:39:08

还有啊，前辈们，请问怎么修改帖子的标题呀？我想换一下下~

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