焦急！有经验的看下啊！宝宝八个月，确诊大脑发育不良，该怎么办

风信子janey

宝情况：宝宝目前8个半月。独坐稳，可以独自玩耍，可以换手。能翻身，左右360度均可，不会爬，但是腹部着地会努力往前够，大人抬着腹部，她脚会往前动，但是手不动。可扶着站立，但是不怎么迈步，不会自己抓着栏杆扶站。宝宝不会欢迎再见，已经教了一周了，没效果。但是如果告诉她妈妈带你下去玩，她会立刻很高兴，知道看着门口会推门。也会发很多音，爸爸，妈妈，外外，哎呀，都是双音节的。自己可以对敲积木，喜欢玩遥控器，会开楼道灯。但是不能拇指食指捏小东西，或者说对小东西根本不敢兴趣。能撕纸。

病情：7月11日，晚上十点半左右，宝宝突然眼睛呆呆的定住了不动，脖子也扭着看向一边，我当场就觉得不对劲。赶紧喊宝宝的名字，不理。然后我赶紧换衣服准备去医院，我爸爸抱着孩子去了客厅，宝宝忽然呕吐，呕吐后我把宝平放在床上，发现宝宝下肢抖动。赶紧送到医院，直接进抢救室抢救。当晚，值班的一个女医生就告诉我高度怀疑是癫痫。让我们去大医院做见检查。
第二天9点多去南京儿童医院，挂号门诊，副主任医师就听我口述了一下病情，直接让我们进留观室，因为没有床位。留观室住进去后我们找人第二天住进了神经内科。做了CT，结果非常不好，再约核磁。下午做了腰穿，排除脑炎。尿检血检都正常。第二天的核磁出来结果一样。大致内容就是大脑第一第二第三脑室均有扩大，脑发育不良，T1，T2信号异常。报告单写的是灰白质异位。但是神经科和康复科两个有经验的医生都说暂时不能确定。主任医生跟我说没事的，孩子以后最多比不上非常聪明的孩子，跟正常孩子还是差不多的。宝宝除了那天短暂的抽搐和半昏迷状态后，一直很好。住院期间没有用药，挂的营养液。
7月18日我要求做了智力测定，80分合格，宝宝的智商是91，运动测评是68，医生说160分才能及格，让我们加强孩子的运动。我赶紧去门诊挂了个专家号，也就是主任医师，然后说宝宝是灰白质异位，让我们第二天找另外一个主任看，因为她快下班了。在此期间隔壁做测评的医生来跟她聊天，她提及到有另外一个孩子灰白质异位的，能跑能跳能唱，就是比别人要笨一点。
7月19日我们被要求出院，出院时没有医生来查房，也没有交代我们注意事项。主任医生说癫痫，考虑用药，我们问能否选择副作用小一些的，医生又说那就暂时不用药，如果再抽就一定用药了。我们去找医生，医生也是很不耐烦的交代了几句，就说回去吧，回去吧。
我让老公去门诊挂了一个康复科主任的号，当时已经挂不上了，老公挂了个普通号。我不死心，又去挂，人家说可以要求加号。去了以后人特别多，志愿者在维持秩序让11:30以后再过来，好吧。再过去抽空跟主任说上了话，人家说赶紧现在挂下午号，我给你上午看就是了。谢天谢地，挂号以后再里面等着，宝宝一直依依呀呀的说个不停。主任看过后就说片子很不好，但是临床表现挺好的。主要看临床表现。我们问及是否要挂营养的药物，答曰不用，后来想想开了点药，目前没吃，因为药物不是很对症。给我们开了住院单，让我们稍后来做功能训练。

现在我的问题是：1.我家宝宝到底是大脑发育不良引起癫痫还是灰白质异位引起癫痫？ 抽搐一次就能断定是癫痫吗？以后还会频繁发生吗？
2.有妈妈知道上海哪个医院哪个医生比较权威吗？我想再去看看确诊一下。
3.目前孩子一切正常，但是精细运动和大动作稍迟缓，我现在做康复是正确的选择吗？因为一个疗程要21天，医院的环境也很不好，我怕对孩子的正常成长也会造成影响。更主要的是天天接触那么多不好的孩子，我怕我自己也承受不了。如果可以的话，我想辞职在家做，但是又怕耽误孩子。现在已经排队预约住院了。
4.目前孩子的智力挺正常的。以后对智力有影响吗？
5.大脑后期能自己长好吗？

oobhttc

我是家长，个人意见，仅供参考。
1.我家宝宝到底是大脑发育不良引起癫痫还是灰白质异位引起癫痫？ 抽搐一次就能断定是癫痫吗？以后还会频繁发生吗？===这个好像应该要做脑电图的吧。以后会不会看你孩子的情况。
2.有妈妈知道上海哪个医院哪个医生比较权威吗？我想再去看看确诊一下。===上海的情况不好说，你自己慢慢研究吧，不过南京不是也蛮好的吧。
3.目前孩子一切正常，但是精细运动和大动作稍迟缓，我现在做康复是正确的选择吗？因为一个疗程要21天，医院的环境也很不好，我怕对孩子的正常成长也会造成影响。更主要的是天天接触那么多不好的孩子，我怕我自己也承受不了。如果可以的话，我想辞职在家做，但是又怕耽误孩子。现在已经排队预约住院了。===智测的临界点是75分，以后医生说80分及格。你们家也不是太差。医生说得对，主要看以后的表现。关于康复，现在进行，肯定比不进行好。现在进行，肯定比以后进行好。辞职在家做？你又不是医生 。
4.目前孩子的智力挺正常的。以后对智力有影响吗？==以后的情况，只能以后看了吧。那个智测，随机性比较大。但听说，正常的孩子去做，一般单项都是一百多分的。
5.大脑后期能自己长好吗？===会有改进 吧，长成什么样子，看孩子的造化和你们的努力吧。

oobhttc 发表于 2012-7-23 15:11
我是家长，个人意见，仅供参考。
1.我家宝宝到底是大脑发育不良引起癫痫还是灰白质异位引起癫痫？ 抽搐一 ...

谢谢回复! 孩子目前一切都好，我们也已经排队住院了。8月份会让医生再仔细检查一下的。

觉得你们宝宝发育很正常啊，你描述的那些宝宝的能力和8个多月的孩子没什么差别啊