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[求助] 急求助!问下论坛里的父母们!

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1#
发表于 2012-7-22 18:00:49 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
我宝是早产儿,早产了一个月零7天左右。在保温箱呆了10天,出院时候医生说这宝宝在早产儿中还是比较好的,就是大脑没怎么发育好。由于我家是农村宝宝出生时候一直在老家的,当时是去年的农历10月初8。晚上还是比较冷的,可怜的宝宝在回来第三天就冻感冒了。不过过了两天就好了,由于他妈妈没有奶,喂的是多美滋。宝宝满月后就搬到我的新房去了晚上都是空调!然后我就去上班了由我妈和我妻子照顾他!过了两个多月我请假回来了,那时候的宝宝胖乎乎的。当时真的很开心,就这样过完春节我就去上班了(我在外地上班)。期间我也回家短暂呆过一段时间,就是发现宝宝特别爱哭闹,而且吃得比别的同龄宝宝要少30%,当时也没在意。噩梦在宝宝6个多月时候开始了!那几天宝宝持续低烧,然后家人就发现宝宝会头和腿往上翘,当时就当我们市里的医院去了,在那边医生说是癫痫(也没做脑电图)。然后医生给宝宝输苯巴比妥!奇迹发生了,宝宝一点都不抽了。过了4天出院,医生开了苯巴比妥药片回家吃,一星期之后又发现轻微的点头!后面的事情我都不敢想象了!家人问医生可以打防疫针吗?医生说可以!然后打百白破,打过百白破之后第二天宝宝开始大发作!一天最多时候发作4次一次20~50下!每发作一次宝宝眼珠强行转动一圈,家人看不对劲了然后就去南京儿童医院!那狗R的南京儿童医院,据我所知做脑电图宝宝要睡觉!但是当时宝宝在拼命的哭闹中进行的,做的是一塌糊涂(这是后来我去合肥那个做脑电图的医生和我说的),当时在南京说是癫痫!说现在没病床,药也没开我家人就回去了。发生这些事情的时候我都不在家,回家之后宝宝持续的大发作!然后妻子叫我回来了,当时我也不懂。知道看宝宝的临床上网一查!得知是婴儿痉挛症。当时我几乎崩溃,我立刻在网上预约挂号南京儿童医院但是没挂上,最后决定去合肥省立儿童医院(到医院之前孩子已经大发作20来天了)。去了做脑电图诊断出婴儿痉挛症,医生问我要不要打ACTH,我当时一口决定打。最后神内主任和我说你家宝宝身体素质太差,恐怕打得不偿失。然后就没打,在那边住了一个星期(天天就是挂挂消炎药和维生素B6),出院了开的德巴金(现在一天吃两次一次30毫升)和泼尼松(一天一次两片)。宝宝明显控制住了,但是现在还会发作,每天发作3  4次左右一次点头一到两下(只是很轻微的点头),就是完全控制不彻底,有时还会不正常眨眼和眼珠强行转动。宝宝吃了有半个多月了吧现在就一直维持成这样,问下吃德巴金有效的爸爸妈妈们,你们家宝宝是不是这样。还是要加药还是德巴金的作用很缓慢??而且宝宝到现在头还是竖不直,甚至连抓东西都不会,就知道一天到晚吃手,这样的日子什么时候才是个头啊
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2#
发表于 2012-7-22 18:32:34 | 只看该作者
建议你还是问问医生,看是加药还是换药。祝愿宝宝快点儿好!
3#
 楼主| 发表于 2012-7-22 19:23:54 来自手机 | 只看该作者
萱萱她爸 发表于 2012-7-22 18:32
建议你还是问问医生,看是加药还是换药。祝愿宝宝快点儿好!

那天去做了肝功能和血常规还有血药浓度,血药浓度要半个月才能拿到答案
4#
发表于 2012-7-22 19:28:58 | 只看该作者
唉,我们家的两岁了,疫苗一直不敢打,一针都没打。
真不知道以后孩子上学怎么办。。。。
5#
发表于 2012-7-22 19:34:10 | 只看该作者
应该是血药浓度不够吧,去问问你的主治医生啊,我的小孩子现在也是不点头了,但是有时还是会眼睛向上翻一下啊,烦啊,感觉没有完全控制住啊,我也是去问问医生了.是不是应该药要加量了.这种日子也不知道时候是个头了.这条路好像没有尽头啊.看不到希望啊.
6#
 楼主| 发表于 2012-7-22 20:07:48 来自手机 | 只看该作者
威威的妈妈 发表于 2012-7-22 19:34
应该是血药浓度不够吧,去问问你的主治医生啊,我的小孩子现在也是不点头了,但是有时还是会眼睛向上翻一下啊, ...

当时在医院里,医生都和我谈了!说:不要对这孩子抱有多大希望,他不是个正常的孩子。你家宝宝预后估计不好,太弱了。我现在就怕他以后转变成别的巅痫
7#
发表于 2012-7-22 21:36:21 | 只看该作者
我想问一句,脑损伤的孩子不能打疫苗吗?还是说有癫痫的不能打疫苗?我孩子一直打着,似乎没有间断过,就是到什么时候打什么针。不过都是打的免费的,这是国家强制的。今天刚看到你们在说打疫苗的问题。我似乎从来没有想过是否能不能打,也没问过医生
8#
发表于 2012-7-23 03:54:50 | 只看该作者

RE: 急求助!问下论坛里的父母们!

xx12345 发表于 2012-7-22 21:36
我想问一句,脑损伤的孩子不能打疫苗吗?还是说有癫痫的不能打疫苗?我孩子一直打着,似乎没有间断过,就是 ...

是有些孩子不能打的,因为控制住以后打疫苗可能会再次复发的
9#
发表于 2012-7-23 03:56:45 | 只看该作者

RE: 急求助!问下论坛里的父母们!

威威的妈妈 发表于 2012-7-22 19:34
应该是血药浓度不够吧,去问问你的主治医生啊,我的小孩子现在也是不点头了,但是有时还是会眼睛向上翻一下啊, ...

你家宝宝比起我家来好多了,我家的现在都没有控制住,但愿孩子们快些好起来吧!
10#
发表于 2012-7-23 08:50:49 | 只看该作者
xx12345 发表于 2012-7-22 21:36
我想问一句,脑损伤的孩子不能打疫苗吗?还是说有癫痫的不能打疫苗?我孩子一直打着,似乎没有间断过,就是 ...

我们打疫苗的本子上,工作人员,另打了一张纸贴在上面,若干注意问题,就有一条,中梳神经系统疾病的问题不能打。
11#
发表于 2012-7-23 10:12:55 | 只看该作者
我们的没写。。。我也不问过,明天去北大,顺便问一下,能不能打疫苗
12#
 楼主| 发表于 2012-7-23 17:35:55 来自手机 | 只看该作者
刚才打电话给宝宝妈妈,她说:你儿子笑容又回来了,还笑出声了。听到这个消息,眼泪一下子就出来了
13#
 楼主| 发表于 2012-7-23 17:38:18 来自手机 | 只看该作者
xx12345 发表于 2012-7-22 21:36
我想问一句,脑损伤的孩子不能打疫苗吗?还是说有癫痫的不能打疫苗?我孩子一直打着,似乎没有间断过,就是 ...

我在医院医生说,最好暂时别打,容易诱发
14#
 楼主| 发表于 2012-7-29 20:29:58 来自手机 | 只看该作者
宝宝现在不怎么哭闹了,也比以前有精神了,发现他不怎么吃奶,喜欢吃稀饭苗条那些…饭量还不错!头依然晃晃的,好在宝宝还可以加药,感谢主。他能让瞎子开眼瘫痪行走得了血漏的妇女立刻得到医治,我相信他也能治疗宝宝,凡有劳苦担重担的来到他面前,他就给你安息
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