宝宝婴儿痉挛症治疗日记

游走

  我是一个在外国生活的中国妈妈，2011年12月24日我产下我的男宝宝，由于饭桶医生给宝宝的体重估计错误，再加上宝宝脐带绕颈一周，又没有及时剖腹产，使用产钳，导致我难产宝宝脑缺氧脑损伤。
  宝宝出生时不会哭，有抽搐，脑电波异常，脑细胞损伤，吸允能力差，然后就直接转到另一个医院进行治疗，在另一个医院里呆了40天，出院到现在一直服用鲁米那镇静药。
  宝宝两个月的时候开始康复训练，一个星期5天，一天40分钟，现在宝宝已经4个月了，现在的宝宝开始会抬头，四肢自主活动增加，两个月的时候做过视力测试，显示视力模糊，但是现在眼睛偶尔会看人脸和物体，偶尔会随着转动眼球但是不转头，做过听力测试，显示听力正常，但是现在不会追听，对任何响声无反应，对极大的响声只有眨眼反应，不会翻身，不会笑！
4月30日，我发现宝宝的症状跟婴儿痉挛症一样！我完了！这样的症状已经一个月了，怪不得近来宝宝头也不抬了，眼睛也不看了！
5月1日，我和宝宝爸爸送宝宝去我这里最大的儿童医院，医生直接安排住院！
5月2日，鲁米那由原先的半粒，每天两次，改成一粒，每天两次！
5月3日，早上做了20分钟脑电图！听护士偷偷讲：严重了！中午结果出来，婴儿痉挛症！12点用了德巴金，剂量不详，晚上又一次服用，剂量不详，因为护士拿来的时候加了水！
5月4日，我真想拿我的命换他的！早上用了depakin德巴金，剂量不详，宝宝一直在睡觉，今天才吃了200ML的奶，痉挛还是时有发作！宝宝一直哭闹，医生过来检查认为宝宝进食不多，脱水，静脉注射生理盐水后改成营养液！
5月5日，宝宝这两天没好转很多也没恶化，感觉这里医生用药比较轻，今天问医生宝宝德巴金的用量时，他说25mg也不知道是不是按每kg体重算的，宝宝现在体重5、5kg，这两天每次药水拿过来都只有0、5mL不到的，多问一句都不行，真郁闷！宝宝现在都很软！
5月6日，今天星期天，没医生！宝宝这两天晚上都不睡直到4点左右才入睡！
5月7日，德巴金服用第五天，没有控制住，还是有发作，今天医生给加了次数，现在一天三次，但是早上德巴金拿过来0、3ml，我都不知道医生怎么算的量！本来上个星期六医生说看今天情况，没好转就用acth，但是今天又说宝宝状态不好，宝宝现在挂着营养液，暂时不考虑用acth！我真怕遇上个庸医，可是我又没的选择，我们已经尽力找最好的医院了！

开心爸爸

淡定地生活 发表于 2012-5-14 16:26
真想好好抱抱你，加油！
我家宝宝是早产引起的，在北京儿童医院打ACTH没有控制住，后来吃药倒是控制住了， ...

请问ACTH没有控制住，你们后来用什么药控制住的？盼回复。

≠惌镁々

想對那個國外的媽媽講你要心裡準備，因為病控制了孩子也是智力和運動問題有的還有語言，聽力，視力吃東西問題，我覺的你老公心態很重要，我女兒一直沒遇到好醫生但我們沒有放棄，反而覺的對不起孩子因為沒早給他換醫生，在家裡人講要我放棄身邊的人都這麼講的時候我跟我老公這麼講我老公很生氣的跟我講怎麼可以講這种話因為經濟和精神等問題我也想過放棄，但只是一時，可能孩子知道父母愛她也很堅強，現在需lang

≠惌镁々

該翻身時不會翻，該爬時也不會，我叫他做智力檢查他也講不用說我心太急後來大發作4天才知道是，後來在大醫院兒科和神經科聯合治療后轉到門診治療又遇到華人醫生連開葯都不太清楚，後來才知道他是成人神經科對兒童神經科沒經驗，卻一直給孩子打ache.後來我換了兒科醫生，兒科醫生幫我轉到兒童神經科，這個醫生一看到我女兒就講ache打太久了想停都很難了就這樣打了2個月，我女兒心臟變大，肝也不正常，胃也有問題，不能通便，身體長毛和肥腫，如果對醫生有疑問要馬上換醫生。但千萬不可亂停葯和亂用葯，原因嬰兒痙攣的葯都有副作用，在這裡ache只有醫院才有買葯需要葯單才能定葯，是專科才知道的偏門

≠惌镁々

我有個嬰兒痙攣的孩子剛開始因為中國來的兒科醫生差點害死我的女兒。孩子3個月就開始點頭，全身伸展我多次講孩子不正常，該huan

kaola

宝宝在天堂会快乐的。妈妈也要坚强快乐的生活下去。

忘记了 我们吃的是德巴金 和录消西泮 刚开始在北京儿研所看的 后来在北京301医院 看的

大家不要灰心  一定要坚持 用母爱用心的照顾孩子 我家孩子也是 现在一岁半了 控制住有四个多月了 现在刚会坐 还不会走 靠墙会站  刚会喊妈 我们是8个月发现的 现在一年了 都是基本在医院度过的 现在终于看见很大的希望了

小_思 发表于 2012-5-26 02:49
你好 你说的偏头是像翻身时那样 头往一边转吗？

我家孩子和大家的情况一样，我也想知道偏头是像翻身时那样 头往一边转是怎么回事？你们的宝宝有这样嘛？
请稍后 ...

qiao_125

你要坚持住，加油。我们家宝宝开始在上海治疗，也是没有控制住，但是医生还不是太负责任，一定要我们出院，后来在浙江省儿保控制住的，不过脑电图还没有好，我们打算去北大看看

我家侄子，今天刚被医院确诊为婴儿痉挛症，孩子现在5个月大，前几天开始一直哭闹不停，想请问下各位，孩子的哭闹和婴儿痉挛症有关系吗？有没有类似情况的，请告知。谢谢大家！

不要灰心，我家宝宝打ACTH的时候也没有控制住，我坚持他打完了一个疗程，打完针吃激素药，现在已经控制了，你要坚强，宝宝会控制住的。

轩轩宝宝

澄橙 发表于 2012-7-1 19:58
生酮很小的孩子也能做的，据我了解，孩子越小，生酮效果越好

是可以做，但是医生不建议做，孩子太小体质怕受不了，，，我家北大出来一个月了没有发作过了，，，

澄橙

轩轩宝宝 发表于 2012-5-20 16:22
一定办法也没有，生酮孩子太小不可能实现的事

生酮很小的孩子也能做的，据我了解，孩子越小，生酮效果越好

淡定地生活

游走 发表于 2012-5-25 16:35
今天是来跟大家告别的，我的宝贝回天堂做小天使了！他不要我这个没用的妈妈了！他再也不回来了！走好，我的 ...

因为这段时间有事，没能来。来到这里居然得到这样的消息。
我真的好伤心，宝妈要保重啊！

苍山一抹红

游走 发表于 2012-5-25 16:35
今天是来跟大家告别的，我的宝贝回天堂做小天使了！他不要我这个没用的妈妈了！他再也不回来了！走好，我的 ...

宝贝走好！
    看了你写的这些话，不停的流泪，宝妈也要节哀，我们的宝宝在天堂会很幸福的！！

苍山一抹红

宝贝丫健康 发表于 2012-5-20 19:48
我女儿是结节性硬化引发婴儿痉挛，医生开的妥泰，吃了一个月没控制住，想用喜保宁，但是不知道妥泰怎么减量 ...

你好，我在一个妈妈群里听到有一种叫雷帕霉素的药是针对结节治疗的，还有一个叫雪儿（不知道是宝宝名否）的在吃。那个妈妈群叫‘天使的翅膀’。希望能帮到你！

威威的妈妈

应该可以和妥泰一起用吧,但愿你有效果啊,我的宝宝打了八天后,还是发作的厉害啊,最后没有坚持住

小鱼妈

谦妈 发表于 2012-5-25 19:18
你们吃德巴金验肝功了么？不会是医疗事故吧

同意谦妈的这个质疑，同时我想到很多
楼主前面说的爸爸想要放弃了，包括一层层看下来，直到宝宝离开，我没有哭。这个论坛里面有好多离开的孩子，每一次看到我都会对着电脑泣不成声。
几年前我想到过要移民，但最后还是决定留在国内了，直到我的孩子出生，直到我的孩子确诊婴儿痉挛症，直到现在他19个月了我无数次的去医院，把大把的钱交出去。我知道有很多的国家对这种孩子都是免费治疗的，但是不是正是因为免费，就没有了在治不好时，在出了问题时却没有了人财两空的悲愤。
而同时，我感到在国外，似乎人更实际些，这样的患儿将来要面的是怎样的人生，我们理智些都会清楚，当然，有少数的幸运的孩子，但是大多的孩子即使控制了发作，即使一天天的长大，智障，肢残，等等都是有可能伴随孩子一生的。这样的一生对一个人来说，对在我们这样的国家里生存的人来说意味着什么呢。
楼主，孩子的离开对你来说对孩子来说，也许是件好事。他不会有未知的很可能是苦难的人生，你们也不会因为一个患病的孩子完全改变了人生。
将来还要再有孩子，建议做下关于遗传代谢的检查吧。

婉儿

怎么会这样，最近一个接一个不好的消息传来。我们还有希望吗？伤心难过！