永不放弃——嘟嘟爸爸访谈录

小三的妈妈 · 发表于 2008-6-14 15:40:41

(如果您有时间，请细细读完这篇文章，相信一定对您有帮助！）

想象中，他身体瘦弱、弓腰驼背、眼神疲倦、满脸沧桑，典型的被生活重担和精神折磨双重压迫的可怜分子。想象中，他儿子同样身体瘦弱，因从小缺乏母爱和长期接受康复训练而变得目光怯懦表情僵硬。这就是思维定式，脑瘫孩子和家长就是受难者的代名词。

我的想象并不过分，这是他的帖子——“我是嘟嘟爸爸，今天在这里第一次向大家，也向公众坦诚地说，我儿子在他9岁的时候，在北京医科大学第六附属医院（现在叫北大医学部）测的智商只有47，这件事我从未向人公布过，但是我从没有想过放弃，这么多年来我也向很多人说过，就是我不想将来死不瞑目。由于我的孩子当时很弱很弱，他的妈妈也是因此彻底失望而选择离开我们。晚上等儿子睡了之后，我几乎天天都要去附近的山上大喊以发泄心中的压抑。当时没有人理解我，就连我父亲看孩子训练了这么长时间还毫无起色，都劝我再次结婚要一个正常的孩子，但我还是坚持了。说实在的，大概是孩子到了16-17岁的时候，才有了很大的改善。这次参加高考，我不管他能考多少分（他自己估计能考500多）我始终在鼓励他，告诉他这是他首次自己掌握自己的命运。我一直要鼓励他，直到我走了的时候。”

远远看见站牌下站着一对父子，应该就是嘟嘟爸爸和嘟嘟，我微笑着走向他们，然后倒吸一口凉气。我最初的想象大错特错！嘟嘟爸高大挺拔，背直眼亮、精神抖擞，快50岁的人看上去也就30多，“大叔”转向成了“大哥”。嘟嘟也同样个子高高，眼神单纯明亮，走路和说话都看不出异常。带他们去我家的路上，我傻傻地反复跟嘟爸说：“你们跟我想的完全不一样。”他报以爽朗的大笑。

嘟嘟自己在屋子里看书，我跟嘟爸搬着椅子来到外面，我拿出本和笔，开始了一场访谈。

访谈以嘟嘟的“第一次”开始。

第一次叫“爸爸妈妈”是两岁半。五、六岁时仍不能与人正常交流，八九岁时勉强与人交流。上高中以后真正能与人交流。

第一次扶站是两岁。六岁之前只能扶走，或者是让大人牵着走。六岁多经过同仁医院齐敏霜医生训练之后才会爬（他小的时候是从“站”直接到“扶着走”，没有经过“爬行”这个阶段）。六岁以后能独自走。

八、九岁还在留口水，十四岁能自己控制大、小便。

4岁开始治疗，按摩、针灸、打针吃药，六岁以后开始杜曼训练法，一直坚持许多年，至今还在做手部精细动作训练。

以上就是嘟嘟十八年来的成长情况。真是一个漫长又艰难的过程.

我：什么力量让您坚持这么多年，信仰？性格？还是生活给予您的磨砺？

他：都不是，当时我已经无路可逃了！

我：现在看来，您这么多年来的坚持有了成果，儿子马上就要进入大学，可是人往往是无法预知未来的，您在努力坚持的同时，有没有想过自己的坚持可能毫无结果？

他：想过，就是儿子永远躺在床上、不会说话，再能有什么大不了的？

我：您有没有想过要放弃？

他：我能放弃给谁呢？

我：您当时身边有病友吧？那些孩子现在的情况如何？

他：当时的通讯不象现在这样发达，只有去医院时才能见到一些病友，跟我比较熟悉的有两家，这两家当年的经济条件都比我们好，但孩子目前的情况都不如嘟嘟，最后都上的是培智学校，有一个后来移民了加拿大，另一个培智学校已经毕业。我知道他们坚持训练最多两年，然后放弃了。

我：放弃是什么意思？

他：放弃分两种，他们没有放弃抚养，但放弃了训练，他们没有坚持下来。

我：您的意思是嘟嘟能有今天，全是您坚持训练的结果？可有的孩子本身病重，再怎么坚持也只能躺在床上或坐轮椅，我就见过这样的例子。

他：当然孩子的病有轻有重，我只是说同一个孩子，坚持训练就肯定会有进步。当初跟我们嘟嘟一块训练的有三家，其中一个女孩子的测评分数比嘟嘟高，但她父母没有坚持下来，后来我儿子上正常小学，她在我儿子上小学后两年上了培智学校。现在那两个孩子的康复情况都不太理想。

我：您的意思是只有家长坚持，孩子才有未来？

他：对，家长是孩子最后的一道防线，家长坚持，孩子就有可能进步，家长崩溃了，孩子就很难再有好的未来。只有家长真正参与到孩子的康复训练中来，才能看到孩子的每一点细微的进步，并从中发现问题，再与医生进一步沟通，从而提高疗效。这跟花钱雇人训练孩子是不同的，谁能比家长更细心地关注孩子呢？

我：家长一直参与，那不累死啊？

他：当然，就是一个体力和精神严重透支的过程。嘟嘟小的时候，经济和科学还不发达，什么E-MAIL都没有，我跟远在美国的王力医生交流，都是通过每周互发一次传真。那时安传真机都是需要特批的。单位领导（我的研究生导师）了解后，为了嘟嘟，在我的办公室专门给我申请了一台能打国际长途的传真机。

我：您一直用杜曼的方法给儿子训练？没有考虑过其它方法？

他：在接触杜曼的方法之前，我们已经试过非常多的方法了，但是在我儿子身上的效果都不是特别的理想，而且很多的药物，尤其是一些中药的副作用，对于这类孩子的神经发育来讲，是特别的毒害。剩下的只有杜曼方法了，哪怕它仅仅是我们面前的一根救命稻草，我也必须抓住试一下。

我：我想问一件事，嘟嘟妈妈是什么时候离开你们的？

他：嘟嘟五岁时。

我：您帖子里说了，您父亲劝您再结婚生个健康孩子，您的条件不错，却……

他：这件事我根本没考虑过。

我：这么多年，您不觉得孤单吗？

他：没时间感觉孤单，除了上班就是带孩子训练和玩。实际上和孩子一起成长是件很快乐的事情。

我：那您感到压抑吗？感到压抑时怎么办？

他：当然压抑，可以说在嘟嘟上高中之前我就没有摆脱压抑。最惨的时候，我总在晚上去离家不远处的山上大喊大叫，以这种方式发泄心中的难受。现在我还有一个发泄的方式就是跑步，400米一圈的大学操场，我从跑5圈、8圈，慢慢的加到一下子跑25圈，一万米，然后累得什么也不想了，没有了牢骚抱怨，只有睡觉。

我：您觉得这辈子值吗？太难了。

他：当然值，你看看我儿子多好，那些正常孩子，家长多么多么赋予期望，不照样有许多考不上大学的嘛。儿子高考那天起，到考完结束的前两天，我陆续收到200多个电话和短信，关心我儿子的考试情况。儿子最后一天走出考场时，我强忍泪水，当众把他拥抱起来。我单位的一个同事在前两天看到嘟嘟后，跟我开玩笑说：“老林，你现在可以死了”。意思就是我的生命任务已经要完成了。

我：哈哈，死能瞑目了。对了，您总说坚持，能说几个具体例子吗？

他：就说游泳吧，正常孩子最多花两个星期也就学会了，可你知道嘟嘟学了多久吗？——六年！所以就在前年的暑假，我又碰见当年教我儿子游泳的那个教练，他对我这么多年来的坚持发表了很长的一段感慨，我说，在别人那里被当作兴趣的事，在我这里，都必须是当作事业来做才行！

我：天哪，六年学会游泳，如果换做我，孩子学六个月还不会，我就认为他永远学不会了。

他：还有滑旱冰，嘟嘟从6岁开始学，直到去年17岁才第一次能独立滑行。所以在论坛里看到一些家长说想放弃，我就特别想劝这些家长，一定不要放弃！我们家长，只有我们，才是孩子真正的希望！

我：我也希望自己能有您这种永不放弃、永远坚持的精神，但有时坚持下来挺难的。

他：“坚持”是一种习惯，不要多想以后，先做了再说，慢慢的，“坚持”就变成一种习惯了。

我：我想知道嘟嘟上学时的情况，他上小学时智力怎么样？能听懂别人说什么吗？会说话吗？

他：可能能听懂，但不太会说，别人说什么，他就“嗯嗯”，他不太会与人交流，上高中以后才交流自如。

我：嘟嘟有没有自闭症？

他：应该没有。

我：那他上学时有没有人欺负他？您不担心吗？

他：当然有人欺负他，开始他也不说，但是我看到他被撕碎的作业本、脸上的伤痕、丢失的文具，我就感觉他被欺负了。我问多了他才来一句：“我也没惹他”。我一听就急了，能这么说肯定是让人欺负了嘛，然后我就一个个找到欺负他的那些孩子，警告他们：“如果你们再欺负嘟嘟，我不揍你们，我揍你们老爸。”还有一个就是这类型的孩子所看到的图像，在他们大脑里反映出来的与我们真实所见的不一样，所以他们写的字是没有“间架结构”的，曾经他的老师就很生气地撕他的作业本。

我：您真的揍过他们老爸吗？

他：哈哈，当然了，为了保护儿子，我当时在农大附小可出名了，校长、老师都对我有意见，让我把孩子转走、退学。我在那个时刻表现的简直就是个流氓。

我：你怎么揍他们老爸？是扇耳光吗？

他：不只扇耳光，就是把那人打倒在地猛踹。我只能用这种办法保护儿子。

我：您有没有想过既然孩子在学校受欺负，还不如就放在家里抚养和教育？

他：不行，必须让孩子融入社会，如果我死了他怎么办？谁还养他？我必须从小培养他。

我：您说从没有告诉嘟嘟他是脑瘫，难道没有人跟他透漏这些吗？

他：他的生活很单纯，除了家里就是学校，家人不告诉他，就把他看成是正常孩子，不给他任何负性心理。另外总是向他强调要勇敢，除了个别同学欺负他以外，还有一些同学和老师在帮助他。

我：可是他怎么看待自己的与众不同？

他：我告诉他，世上每一朵花都是不一样的，每朵花都很美丽，花期也不同，不能说这朵黄花漂亮，就让所有花都变成黄花。

我：嘟嘟从小就进行训练，主要在哪做？谁给做？

他：在恩宇的前身学会方法后就回家做，我父母帮助做模式训练，其余我来做，我没有太多钱总把儿子送康复医院。

我：可是我知道杜曼方法很残酷，孩子会很累。

他：这也是我想跟许多年轻家长说的，在训练这方面不能心疼孩子。对待脑瘫孩子，要学会正确的疼爱方式，真正为他着想就要严格一些，小时候不让他受罪，他将来就受大罪。

我：可是我家栋栋体质很弱，能禁得起这样折腾吗？

他：嘟嘟小时候也弱，三天两头生病，但是我们坚持训练，也可能是总这样进行体能训练，再加上精心照顾，后来身体强壮起来。

我：我看嘟嘟现在的情况很好，走路没什么异常姿势，说话也比较清晰。

他：我只要发现孩子有任何一个地方不好，马上进行干预，就说发音吧，脑瘫孩子的口腔发育都不太好，上牙膛深，这样口腔内回声就不正常，所以发出的音就不正常。我从小给他练发音，让他一字一字地念书，发不好的我就给他纠正。

我：您把这么多精力放在孩子身上，工作的事怎么办？单位领导有意见吗？

他：当然有意见了，可我没办法。我跟单位领导说：“我有三个角色，第一个是职业父亲，第二是登山爱好者，第三才是工作。

我：那单位不把您辞了啊？

他：我是事业单位，一般情况不会被辞，但是我跟同期工作的同事比，工资最低。

我：您工资低，那怎么协调用在孩子身上的费用？

他：有一件往事，当时为了研究孩子的脑CT片子，我在东单的医药书店看到一本专业脑CT书，挺贵的100多，我实在买不起，就经常去那家书店看那本书，直到全部读完。现在我都算半个CT专家了，头部哪块有问题大概能看出来。

我：您哪是我的前辈啊，简直是我的偶像！

他：我有时回忆往事都能感动自己。其实我特别感谢孩子，有了嘟嘟后，我学到了许多以前不会、也不可能学会的知识。

我：我看以您现在的耐心，当个幼儿园老师都成。我建议您不只要鼓励我这一个家长，能不能把这些故事写出来让更多的家长受益呢？

他：电台曾采访过我，但我要求必须把孩子的脸部做处理，我不想公开儿子的事情，我要保护他。

我：那我就写代号“嘟嘟”吧，放在论坛里和我的博客上可以吗？

他：可以，那怕是一个X，另一个是Y，但是要告诉大家，这确实是一个真实的故事。嘟嘟要上大学去了，我就有更多的时间，以后会多帮帮家长们，昨天第一次使用QQ，手忙脚乱的，本来我打字就慢，一下子又碰上那么多家长，我都不知道谁在跟我说话，还是他们之间在说话。

我：哈哈，您要是在群里，就是大家一起说话，如果是私聊，就是一对一。我相信您会给许多家长力量的。您刚才说喜欢登山？

他：我喜欢玩户外，以前为了给孩子训练上下楼找平衡，我经常带他去爬我家附近的那座山。后来那座山太easy了，我就带他爬香山。

我：您怎么带他去？

他：骑车带他去，我经常骑车带他出去玩。骑到香山要半个小时。

我：我前两天刚爬过香山，累坏了，您和儿子能爬到顶？

他：开始不行，中间也要歇几次，后来就一口气到山顶。上、下山对练上楼下楼特别好。

我：我感觉您特别会玩，也会想办法让孩子的训练有乐趣。

他：为了更好地陪伴孩子，首先要当他的哥们，从他的角度知道他在想什么、喜欢什么；然后才是父亲；最后才当孩子的教练。

我：我想脑瘫孩子的父母比正常孩子父母更应该积极乐观，才能影响孩子。

他：是啊，父母的心态很重要，言传身教嘛，家长是孩子人生的第一个导师。你说父母天天都愁眉苦脸的，那孩子能不觉得训练是受苦嘛。如果父母天天乐呵呵的，陪孩子训练时兴高采烈，那孩子肯定会高兴。

我：您和嘟嘟今天真的给我一个惊喜，没想到你们这么棒。我感觉您更象一个运动员或教练员，不象一个做植物研究的人。您以前做过兼职吗？为了嘟嘟的康复费用。

他：短期兼职做过配音演员，discovery的节目。

我：我看您的帖子，本以为您的生活应该用“破落”形容（抱歉我的世俗，孩子病了老婆跑了，在我看来是个挺大的灾难），但今天看来，您的生活可以称为“精彩”。

送嘟嘟和嘟爸回家的路上，嘟嘟脚步轻快，看到小狗会去说话，看到路上有车有台阶会提醒我们加小心，他搂着父亲就象搂哥们，嘟爸爽朗好听的声音传到我耳边，厚重地凝固、悠长地回荡，我微笑着用心欣赏这个好男人、好父亲、好朋友。

他说永不放弃！是的，永不放弃！永不放弃！永不放弃！！！

备注：lingeng-imp@163.com 这是嘟嘟爸爸的邮箱，如果大家有关于医药方面的问题可以给他发邮件，他在中国医学科学院药用植物研究所工作，对植物药性方面有些见解。

匿名 *发表于 2017-3-29 20:42:27* · 发表于 2017-3-29 20:42:27

谢谢翻帖，让更多人看看正能量

来来妈妈 · 发表于 2017-3-29 15:54:54

不坚持下去，怎会见证奇迹

snow0062 · 发表于 2012-7-9 16:10:05

非常振奋人心，我要好好研究下杜曼训练法。

xx12345 · 发表于 2012-7-7 15:30:07

小三的妈妈发表于 2012-7-6 22:14
嘟嘟爸爸说的是中药治疗癫痫可能对孩子有害。吃中药本身是无法治疗脑瘫的，增强体质倒是有可能。不过中药 ...

哦……。明白了！

xx12345 · 发表于 2012-7-6 16:06:10

中药会对这样的孩子有害吗？我正准备给孩子吃中药呢，希望有人给我指导

小东 · 发表于 2012-4-20 14:11:43

呵呵很好的帖子，鼓励我们一起前进

masstroops · 发表于 2012-4-3 11:51:58

快樂陪我兒子度過困難的一生！向嘟嘟爸爸學習，思旭，加油！

小熠妈 · 发表于 2011-2-9 21:31:11

看了这个文章，受到了很大的启发。谢谢小三妈和嘟嘟爸。一定要为孩子坚持下去。

荣儿妈妈 · 发表于 2011-2-3 18:14:41

再次阅读此文，又有了战斗下去的勇气和信心，谢谢小三妈妈！

贾松源 · 发表于 2010-7-18 19:24:13

每次我很失望难过的时候我就会来社区，这里的每个人都给我前进的力量，特别是小三妈妈，早在比较久我就在网站上看到过嘟嘟爸爸的访谈，不管是不是特例，我想告诉我们的是要坚持，虽然这很难，但是我们无路可退

我家宝贝 · 发表于 2010-7-18 13:30:35

很受鼓舞，谢谢嘟嘟爸和小三妈。

jiajiaba · 发表于 2010-7-17 23:32:31

明白了。谢谢小三妈妈，加油！

jiajiaba · 发表于 2010-7-17 02:33:33

小三妈妈这篇文章我前前后后看过好几遍，每次看我都有同一个感觉，我总觉得嘟嘟属于小时候智力还行，但说话，走路，精细动作不好的小孩。9岁的时候在北京医科大学第六附属医院（现在叫北大医学部）测的智商只有47，我想这个分数肯定有问题，因为如果9岁智商是这个分值，再怎么练智商可能也不会达到正常。反过来说，如果分数是准确的，那我们都很有希望。
不知道我这个疑虑对不对，希望小三妈妈及各位大侠帮我答疑解惑一下。。

keristen · 发表于 2010-7-14 23:14:15

晚上看的。感动的不行。几次想落泪。加油啊！

萱萱妈 · 发表于 2010-6-29 11:46:46

向嘟嘟的爸爸致敬，真是太伟大了，伟大的父亲造就了伟大的儿子。

大果妈妈 · 发表于 2010-6-23 11:17:53

看了好几遍了。
每次在我觉得动力不足的时候就会看看
这样的嘟嘟爸爸，这样的文字让我很有动力。

龙龙妈 · 发表于 2010-6-22 11:06:52

温暖伟大
嘟嘟爸爸能详细介绍一下杜曼方法吗？期待中

匿名 *发表于 2010-6-8 00:03:10* · 发表于 2010-6-8 00:03:10

我是流着泪看完这篇帖子的,很感谢在我彷徨的时候给我指明方向.谢谢!

希望就在前方 · 发表于 2010-6-2 15:18:25

向嘟嘟爸爸学习，嘟嘟爸爸你是我的偶像。看了这篇文章突然对我女儿有信心了，大家一起加油吧

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