依依，在天堂里一定要幸福，爸爸妈妈永远爱你

sonia133133

依依走了，重症肺炎导致的呼吸衰竭和感染性休克，时间定格在2012年4月25日早上，挂完水宝宝就躺在我的怀里突然停止了呼吸。
宝宝的脸色那么苍白，宝宝好像停止了呼吸，我又不能确认，我开玩笑和宝宝说，宝宝，你不会停止呼吸了吧，别吓唬妈妈哦。
宝宝居然笑了一下。既然宝宝能笑，我想她应该没问题。然后宝宝嘴巴又动了三下。之后没反应了。我在想宝宝呼吸声一直很重，很严重的肺炎，嗓子轰隆轰隆的响，这个药怎么能效果这么好，刚挂完水，嗓子就全好了。可是又觉得怎么不太对。老公正好过来，让我老公赶快去办公室问问医生，这种情况是不是停止呼吸了？
医生一听，马上抱到急救室抢救了。
一切都是这么突然，我居然都没有意识到孩子早就停止呼吸了。在她走之前，她很痛苦的恩恩着，不让我坐着，我只能站起来，可是她还恩，就恩了这么一分两分钟的事，居然就没有呼吸了。我居然这么傻，没有及时确认孩子就是停止呼吸了，我还以为是我自己多想了。如果能提早一分钟抢救，或者我的孩子就会抢救过来。
医生奋力的抢救着，我和老公突然愣住了，除了哭不知道该怎么办。抢救没有效果，说上呼吸机会导致牙齿和嘴巴破损，我只能说我什么都不懂，你们上吧。 随后孩子被推进了重症监护室。孩子没有自主呼吸了，一切都是呼吸机在起作用。 医生说心跳停止5分钟后上呼吸机也抢救不过来的。如果我没有耽误时间，如果我懂什么是停止呼吸，如果我再留心留意，或者孩子就可以早点获救。
短暂的2到3分钟的缺氧，结果显示孩子五脏器官都已经损伤了。医生说有肌病的孩子早晚都得走这条路，活不到10岁，呼吸机只能人财两空。可是我已经做好了孩子活到80岁的准备，我愿意照顾她一辈子。我不在乎我的孩子不会走，我不在乎她是个残疾人，我不在乎她可能一辈子坐轮椅，我心甘情愿照顾她一辈子。 我一直以为孩子的病会是良性的，医生说的再严重我都以为医生在胡说，我总是以为会有奇迹，我总以为孩子头会慢慢竖起来的，会坐起来的，会走起来的。哪怕10岁8岁才会走也无所谓。我固执地以为宝宝一定会好起来的，我固执地以为孩子的肌病会是良性的，所以我从来没想过我的孩子会不到2岁就走了，她才22个多月，和我在一起的时间这么短，她怎么就走了呢。我承认照顾她很累，从她出生的那刻就不停的跑医院，天天担心，天天发愁，白发一根一根多了起来，可是这一切我都心甘情愿，她在，我心里还有安慰，我还有一个希望，她不在，我什么都没有了。
呼吸机插了一天一夜，宝宝一直都深度昏迷，没有醒来的意思，药也越来越不起作用，手还能握拳到手没有反应，耷拉了下来。一切都完了。家里的长辈不让我们看最后走的样子，我央求他们一定要告诉我宝宝埋葬的地方，每年清明我们一定要去看看我们的宝贝。
由于孩子肌病罕见，不做肌活检就不能知道肌病类型。可是想着肌活检要全麻，我就不忍心，虽然医院活检的事咨询了一次又一次，还是决定等孩子大点再做。没有想到再也没机会做了。
虽然孩子肌病严重，可是我固执的以为孩子不严重，我幻想了无数次以后陪宝宝上学陪读的事，甚至幻想着宝宝长大后结婚生子，幻想着我和老公多赚点钱，等我们老了走了，就有足够的钱留给宝宝了。我总觉得英国的霍金还活的好好的，结婚生子，我家宝宝怎么可能会活的差呢。除了运动不行，孩子看起来就是一个漂亮聪明的孩子。 所以我从来没有想过孩子会有夭折的那天。我天天都担心等我和老公都不在了，没有足够的钱给孩子怎么办，可是上天开玩笑，居然把孩子提前带走了。我总觉得我家孩子会活到80岁没问题，可是她居然没到2岁。
宝宝就这样突然间走了，走的悄无声息，没有打一声招呼。她走了以后过得怎么样，都没有托梦给爸爸妈妈。她在天堂会不会太孤独。她冷的时候谁来照顾她，她饿的时候谁来喂她。如果有一架梯子伸往天堂，如果有通往天堂的路，哪怕一路荆棘，爸爸妈妈也要去看看你。
宝宝，快点告诉妈妈，你在天堂过的好么？
我的宝贝，安息吧。
如果有来生，下辈子一定要健康。

心碎涵涵妈

真的是泪奔，此时此刻，我的宝贝也正遭受病魔，可恶的婴儿痉挛症，即将试验ACTH，狠狠的骂过老天爷不长眼，为什么折磨我无辜的孩儿，又不得不祈祷老天能保佑我的宝贝能战胜病魔，控制住疾病，退一万步讲，只要孩子没痛苦，我愿意养活他一辈子。就像楼主说的那样，活到80岁，理解楼主那种撕心裂肺的痛，愿你的天使在天堂里过的开心，如果下辈子还托生人，就托生个健康的宝宝，回到楼主的身边，再续前缘！

痛心,流泪,不知道我们的孩子以后会怎么样.加油

小赫309

泪水止不住的流，痛心，依依妈要坚强！

2649982385

有的时候想 可能宝宝走了也是一件好事 至少宝宝不会再有病痛折磨了 家人也解脱了 可是看到依依妈妈的帖子泪水奔流而下 我不敢想象如果我的孩子在我的怀里走了我会不会疯了

节哀吧，相信依依在天堂会健康幸福的。

云淡风轻 发表于 2012-9-6 16:31
我很久不敢来这个论坛，来一次哭一次，但是那又怎样，生活还要继续，妈妈们坚强，宝宝是懂事的，她们来世会 ...

你在吗？可以加你为好友吗

宝贝阳

希望依依还能回来做你的女儿。

云淡风轻

我很久不敢来这个论坛，来一次哭一次，但是那又怎样，生活还要继续，妈妈们坚强，宝宝是懂事的，她们来世会做一个健康的宝宝。

grendman1980

妈妈坚强，又一次的心痛

Alice_雅羊羊

如果宝宝好不了，妈妈愿意照顾你一辈子。这样的体会，只有我们这些妈妈才知道。心痛啊。真的怜惜那些有病的小人儿。为什么，得病的不是我？

飞雪

，为什么老天爷不放过这些无辜的孩子，有什么招数尽管朝我们身上使！

蓁蓁妈妈

除了坚强，我们没有选择，生活在仍在继续。我老公和我说过一句话：女儿生活在我们家是幸福的，假如有一天，她离开我们，她也是幸福的，因为她不用再受病痛的折磨。现在每一天，我都当自己是挣返来的，曾经几次的抢救，才让女儿活下来，但是我们可以陪伴她的日子，真的不知道还有多少。依依已经离开了，她在天堂一定是一个幸福的小天使。

sonia133133

哎，要接受现实。人生没有过不去的坎。

每天我都过得好痛苦，我想念我的孩子，这一月来我天天以泪洗面，我不知这一生我该怎么过。

我的宝贝走了今天刚一个月。我痛不欲生

sonia133133

时间流逝，我们也逐渐接受了现实。我的宝贝应该此时在天堂吧，她应该比跟着我在人间过得更好吧，每每这样想，就觉得心里舒服多了。 我越来越相信六道轮回，有时候看看佛教论坛，觉得很多事都想开了。还是决定给自己一个信仰的支撑，想想我本东方人，想想西方的净土，还是决定信仰佛教吧。 咨询了一下师兄们，下个月就是观音菩萨生日，可以去皈依佛门了。
全职在家陪了宝宝接近2年的时间，最近找了一份工作，一切又从零开始了。
宝宝的衣服一直想捐出去，好多衣服都是3岁-5岁的样子才能穿的，可是谁又能预料到宝宝。。。我在网上百度了一下，出来很多需要衣服的地方，可是大部分都是要求6岁到18岁的衣服，而且留有电话可以咨询的更不多，好不容易找到一家甘肃的需要小孩子的衣服，电话打过去却被告知现在不需要啦。 后来又找到一家北京太阳村儿童村的，电话号码居然是错的，说我打错啦。 后来又找啊找啊，终于找到这家云南怒江的，昨天终于让我老公去邮局快寄出去啦，虽然是一个云南怒江一个县城的地址，可是偌大的一个县城居然没有快递能到达的，只能用邮局。 从江苏到云南还挺遥远，一点衣服，邮寄费就93元，另外买一个用来装衣服的箱子8元。 地址是怒江僳僳族自治州，不知道是念li li 族么？我居然都不认识这俩字。 如果谁也有这方面的需要，可以加入这个云南志愿者建立的爱心群号217646028。

sonia133133

时间流逝，我们也逐渐接受了现实。我的宝贝应该此时在天堂吧，她应该比跟着我在人间过得更好吧，每每这样想，就觉得心里舒服多了。 我越来越相信六道轮回，有时候看看佛教论坛，觉得很多事都想开了。还是决定给自己一个信仰的支撑，想想我本东方人，想想西方的净土，还是决定信仰佛教吧。 咨询了一下师兄们，下个月就是观音菩萨生日，可以去皈依佛门了。
全职在家陪了宝宝接近2年的时间，最近找了一份工作，一切又从零开始了。
宝宝的衣服一直想捐出去，好多衣服都是3岁-5岁的样子才能穿的，可是谁又能预料到宝宝。。。我在网上百度了一下，出来很多需要衣服的地方，可是大部分都是要求6岁到18岁的衣服，而且留有电话可以咨询的更不多，好不容易找到一家甘肃的需要小孩子的衣服，电话打过去却被告知现在不需要啦。 后来又找到一家北京太阳村儿童村的，电话号码居然是错的，说我打错啦。 后来又找啊找啊，终于找到这家云南怒江的，昨天终于让我老公去邮局快寄出去啦，虽然是一个云南怒江一个县城的地址，可是偌大的一个县城居然没有快递能到达的，只能用邮局。 从江苏到云南还挺遥远，一点衣服，邮寄费就93元，另外买一个用来装衣服的箱子8元。 地址是怒江僳僳族自治州，不知道是念li li 族么？我居然都不认识这俩字。 如果谁也有这方面的需要，可以加入这个云南志愿者建立的爱心群号217646028。

依依妈，我宝宝是2012年4月30 离开我的，肝大脾大，严重肺炎，曾两次停止呼吸，那两次我和他爸爸都在宝身边，那两次也都就过来了，插的呼吸机，还有一次是被痰憋的，用管子吸出来 的，可第三次宝没有挺过来，我和他爸也不在身边，真想抽死自己，我死的心都有，每天生不如死，昨天刚去看了宝，跟他说说话，唉…，孩子离开我两个月了，天天流眼泪，眼睛已经严重看不清楚东西了，老公不让让我这样，我也不想这样，可我控制不住自己，我天天都给儿子写信，想跟儿子说什么我都会写在日志里，我不知道以后日子怎么过，过一天算一天吧。

苦海无涯

楼主保重!
此时什么样的语言都是无力的，亲要坚强点啊
依依会化身为健康的宝贝再来到你身边的~