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失眠

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1#
发表于 2008-6-5 01:55:53 | 只看该作者 回帖奖励 |正序浏览 |阅读模式
很抱歉总是发这总不是很积极的贴子,实再是没办法啊今晚我又失眠了,想想小小年龄只身一人在外康复的儿子,我怎么能睡得着,我们想他可以上上网,看看电视,相互说说,或上上街调节一下,可小小的孩子,周围除了老师就是阿姨,他如果想我们,除了哭还能怎样,每天都是枯燥的训练,再有就是那些不会说话的孩子,甚至什么都不懂的孩子在一起,他得多么的孤单无助啊.周五下午我就去看儿子,下周日接回来,我实再受不了了,我曾想哪天我儿子康复的差不多了,送他上学,慢慢地以后我要写一本书,孩子太难了,我们家长也太难了.现在此时此刻,想起孩子以后又该怎么办?上学会不会落在别人后面.能不能完整地上下来,将来工作怎么办?还是只是出租房子呢?那么我们就要给他准备许多房......怎么办怎么办????对不起孩子啊...活着很难受.
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17#
发表于 2008-6-20 11:36:07 | 只看该作者
今天刚听到一个同事的孩子是脑瘫,10岁了智力和生活自理能力都不行。我听了,心情很不好,想想还要趁孩子小的时候多努力啊!看了嘟嘟爸爸的说法,又给了我们力量。谢谢
16#
发表于 2008-6-20 08:43:06 | 只看该作者
看到嘟嘟爸爸好象就看到了希望,我儿子也叫嘟嘟,是个小嘟嘟,一定让他向大嘟嘟学习,当我觉得灰心丧气的时候也多想想你们的大嘟嘟。我也不奢望他成材,至少能有自理能力,渴了自己能喝到水,饿了自己能吃口饭。有时看到马路上乞讨的残疾乞丐,我总会想如果是我儿子他连乞讨的能力都没有。每天我都要对自己说无数遍要有信心,没有过不去的坎。嘟嘟爸爸成俺的偶象了。
15#
发表于 2008-6-12 21:28:17 | 只看该作者

嘟嘟爸爸,你跟儿子是我们大伙的骄傲!

我没有失眠过,因为我知道明天的治疗还等着我们娘俩,孩子他爹远在外地赚钱养活咱们三儿呢,我不能倒下去,虽然我的父母也一直在身边帮我,但是他们毕竟老了,身体不好了,帮我多抱抱孩子我就非常感激了。

我最苦闷的是经常有亲人/邻居抱着他们的孩子过来跟俺的孩子做比较,真的特别特别心酸,有了这样病的孩子跟家长不论是身体上/心理上,已经比常人辛苦多了,为何还要在精神上再打击我们。

不过的构想是,只要将来孩子能走路能说话能学习,至于学习能力如何,顺其自然了,只要她健康快乐的成长也是一种幸福。

我一个亲戚的孩子是核黄疸导致小脑发育受损,现在16岁了,手还很笨拙,学习很差,但是别的方面,走路啊,说话啊,都挺正常。还经常帮着父母做事情,是个非常乖的小伙子。虽然接触多的人一跟他说话就知道他脑子有问题,但是大伙都觉得这个小伙子活得很快乐啊,我觉得我亲戚他们教育孩子的方法也不错,小伙子整天乐呵呵的,这样的幸福也许很多正常的孩子的家庭都未必有。湖南卫视不是经常放什么“变形记”,我觉得我亲戚家的小伙子比电视里那些有网瘾的孩子正常多了。
14#
发表于 2008-6-12 19:55:23 | 只看该作者

嘟嘟爸爸是我们的榜样。

相比之下,我给小孩付出的太少了,而且信心不足,甚至我在网上花的时间要多过在孩子身上花的时间,上网对我来说何尝不是一种逃避呢?我要向嘟嘟爸爸学习。
13#
发表于 2008-6-11 22:11:35 | 只看该作者
嘟嘟爸爸的成功给我们带来了希望,也希望嘟嘟爸爸能够给我们介绍一些康复的经验,让所有的脑瘫孩子都健康起来
12#
发表于 2008-6-11 10:03:49 | 只看该作者

回复 11# 的帖子

嘟嘟爸爸的帖子真的让我感到振奋!谢谢您!有时间多交流!
11#
发表于 2008-6-11 08:21:42 | 只看该作者
我是嘟嘟爸爸,我今天在这里第一次向大家,也向公众坦诚地说,我的儿子在他就岁的时候,在北京医科大学第六附属医院(现在叫北大医学部)测的智商只有47!!!!这件事我从未向人公布过。但是我从没有想放弃,因为我这么多年来想很多人都回答过这个问题,就是我不想我将来死不瞑目。因为我的孩子当时很弱很弱,他的妈妈也是因为彻底的失望而选择离开我们,我每天晚上等我儿子睡了之后,几乎天天都要去附近的山上大喊以发泄心中的压抑。当时没有人理解我,就连我的父亲看我们训练了这么长的时间还毫无任何起色,都几次劝我再次结婚以再要一个正常的孩子,但是我还是坚持了,说实在的,大概是到了16-17岁的时候,才有了很大的改善。这次参加高考,我不管他能靠多少分,(虽然他自己估计能考500多)我始终在鼓励他,告诉他,这是他首次自己掌握自己的命运,我一直要鼓励他,直到我走了的时候。我的通讯方式:北京中国医学科学院药用植物研究所,邮编:100193,电话:010-62898523,13146514219,lingeng-imp@163.com
10#
 楼主| 发表于 2008-6-10 23:03:31 | 只看该作者
看孩子回来了.孩子经过18天的治疗,可以独自做蹲起了,而且赤脚也会走了(慢),这就是进步,孩子训练很努力,很苦,不过有进步可以欣慰了.
9#
发表于 2008-6-10 16:08:45 | 只看该作者

寻人启事

有谁能联系到嘟嘟爸爸的,请他加入我们的群,希望得到他的指导。我们的家长太需要的这样的鼓励了
拜托
8#
发表于 2008-6-10 11:39:58 | 只看该作者
嘟嘟爸爸是我们的榜样。可是,嘟嘟既然能参加高考,说明智力是没有问题的,可是我家宝宝智力也很成问题,怎么办呢?身残加智残才是最重的残疾,我只希望通过自己的努力,宝宝别再摊上个“心残”。
7#
发表于 2008-6-10 08:23:12 | 只看该作者

我儿子刚参加完今年的高考

这一段时间我和我的儿子过的事非常的艰辛,实际上不仅仅是这一段时间,而确切的说,是从他的出生,从他的病的确诊,到今天都是如此,但是我们走过来了。前天的下午,当他从清华附中的考场微笑着走出来的时候,我是再也不能抑制自己的泪水,和他当着那么多的人的面,拥抱了起来。我所要想告诉所有脑瘫孩子的父母,要坚强的面对,顽强地坚持,孩子的明天依然是灿烂的。
6#
发表于 2008-6-9 16:20:06 | 只看该作者
不管怎样,总得活下去,就像地震中留下来的人一样。
我竟有一种想法,让我和孩子一起震过去就好了,但对这世界又有不舍。最后想,还是就这么往下过吧,就这么痛苦下去吧,这世界也需要我们这样的人才会如此丰富的。
5#
发表于 2008-6-7 20:36:57 | 只看该作者
我们不是铁人,只是我们自己努力的让自己成为这样 的人。没关系,我们都会有情绪低落时,只要适度发泄后,为了孩子我们又变成了铁人!
4#
发表于 2008-6-6 21:12:49 | 只看该作者
我也会经常想孩子的未来,也总是失眠,是啊,太令人焦虑了。但是,我们作为父母,还是要管好自已的身体,如果我们完蛋了,孩子不的境况就不难想象了,大家说是吗?
3#
发表于 2008-6-5 18:46:19 | 只看该作者
这可是咱们的地盘啊,想说什么就说什么。你可不要在边缘游走,来,到我怀里来,抱一个!
2#
 楼主| 发表于 2008-6-5 02:00:36 | 只看该作者

回复 1# 的帖子

在这里感谢提供平台的朋友,让我可以在这说出心里的话,如果没有网络,没有这个平台,我想我会得上抑郁症或精神病的...我想我已在边缘游走了.
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