求助

大宝妈妈 · 发表于 2012-4-6 21:44:20

宝宝是婴儿痉挛症，尿代谢提示戊二酸尿症。结果也看不懂，咋办？杨艳玲啥时候坐诊？号好挂吗？

匿名 *发表于 2012-6-7 23:22:50* · 发表于 2012-6-7 23:22:50

各位患儿大家好；我是安徽的，小孩生病一年多了，也在多家医院治疗过，今年四月在北大杨艳玲处拿到报告，是线粒体第五项缺陷。可是我们也见过不少线粒体病的小孩，和我家小孩有不少差别。前几天又看了北大吴晔大夫并且看了所有的报告，告诉我们不像是线粒体病。从最新的脑电图上看是肌阵挛发作及孤立痉挛发作，让我们给小孩注射acth促肾上腺皮质激素，不知安徽地区有没有？会有什么副作用？

小赫309 · 发表于 2012-6-6 16:13:17

她的号需要提前一周约，每周三电话预约下周三和周五的号，特别难打，最好多用几个电话打。

豪豪爸爸 · 发表于 2012-4-7 06:06:37

http://www.help-hope.org/forum.php?mod=viewthread&tid=9436&mobile=yes坐诊时间看这里

匿名 *发表于 2012-4-6 22:56:02* · 发表于 2012-4-6 22:56:02

每个星期三是特需。偶尔会没有。星期五是普通门诊，特需号非常难挂。

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