婴儿痉挛症的治疗，有经验的爸妈进来给点建议，谢谢了！

阳阳妈A · 发表于 2012-3-29 17:09:39

阳阳四个多月开始发作，当时大家都没太在意，现在三岁半了，不会说话，走路也不太稳，给他东西手会拿一下，但随手就会扔掉，生活自理能力全无，吃药已经吃了一年了，但是一点好转都没有，最近越发严重了，经常摔跤，头都被摔变形了，一年以来吃过妥泰、开浦兰、强的松、德巴金、硝西泮、维B6也试过，现在都不知道还要怎么办？大家还有没有比较有效一点的治疗方法？智力什么的我都不奢望了，只希望能控制不发作就好了，看着老摔得头破血流的，心都碎了

匿名 *发表于 2014-5-9 11:04:25* · 发表于 2014-5-9 11:04:25

祈天愿，我想问下你家ACTH48针，是一次就打这么多针吗？

祈天愿 · 发表于 2014-3-3 23:58:47

实践证明，ACTH还是有用的，要有耐心。我家宝宝用到48针，脑电终于正常了

别说对不起 · 发表于 2014-2-28 14:02:33

宝妈不要着急，这个病服药本来就是要坚持很长一个时间段的

妍妍 · 发表于 2014-2-27 16:06:16

阳阳妈妈孩子现在怎样了？生酮控制住了吗？各方面发育怎样？

芷嫣爸爸 · 发表于 2014-2-26 22:24:01

是不是已经转换为LGS综合症了?当时发现病的时候有无查MRI?结果如何?

masstroops · 发表于 2012-4-24 17:00:59

試生酮吧，發作這麼久了，激素醫生會不建議打的。
試中醫！

阳阳妈A · 发表于 2012-4-23 09:10:02

唉，因为小孩一直是奶奶在老家带着，自己又观察不到，所以给耽搁了，医生现在不建议我们打激素了，说那个只有在刚开始发病的时候打才有效，准备去试试生酮了

轩轩宝宝 · 发表于 2012-4-23 08:05:46

悦悦Baobao 发表于 2012-4-22 22:58
我们在儿四!已经进来十天了！我们临床本来就没有发作的，所以都不知道Acth有没有效!

嗯，我也犹豫着该不该打acth，最近很少发现抽了，可能4天有一次吧。一直吃着小儿张的中药。

悦悦Baobao · 发表于 2012-4-22 22:58:38

轩轩宝宝发表于 2012-4-18 20:34 我家还在等通知啊，你们住儿三吗？

我们在儿四!已经进来十天了！我们临床本来就没有发作的，所以都不知道Acth有没有效!

匿名 *发表于 2012-4-22 22:49:35* · 发表于 2012-4-22 22:49:35

阳阳妈A 发表于 2012-4-17 17:11
现在是肠子都悔青了，以前都不知道这些的，也没听医生说过，现在又感冒了，又得过一阵才能打了，医生说现在 ...

这位妈妈真不知道说你什么好，有病就看啊。耽误到现在这么长时间，只能去试试激素了

轩轩宝宝 · 发表于 2012-4-18 20:34:55

悦悦Baobao 发表于 2012-4-18 07:58
轩妈,你们住住进了吗？我宝现在也在北大住院呢!今天acth第三天!

我家还在等通知啊，你们住儿三吗？

阳阳妈A · 发表于 2012-4-18 14:41:50

悦悦Baobao ,你们控制住了吗？肺炎好了就直接打的吗？我们也是准备住院打ACTH，但是得了急性支气管炎，医生建议先回去调养一段时间再打，

悦悦Baobao · 发表于 2012-4-18 07:58:06

轩轩宝宝发表于 2012-4-18 05:32 没效果也得试试，时间拖不起啊，

轩妈,你们住住进了吗？我宝现在也在北大住院呢!今天acth第三天!

轩轩宝宝 · 发表于 2012-4-18 05:32:25

阳阳妈A 发表于 2012-4-17 20:03
准备打ACTH了吗？我们的发作时间久了，好像医生说都没什么效果了，

没效果也得试试，时间拖不起啊，

阳阳妈A · 发表于 2012-4-17 20:03:35

轩轩宝宝发表于 2012-4-17 19:28
我家的发作有一个月了，，，等北大的床位呢。

准备打ACTH了吗？我们的发作时间久了，好像医生说都没什么效果了，

轩轩宝宝 · 发表于 2012-4-17 19:28:43

阳阳妈A 发表于 2012-4-17 10:54
轩轩宝宝，你们去北大打激素了吗？你们小孩发作多久了？

我家的发作有一个月了，，，等北大的床位呢。

阳阳妈A · 发表于 2012-4-17 17:11:40

现在是肠子都悔青了，以前都不知道这些的，也没听医生说过，现在又感冒了，又得过一阵才能打了，医生说现在打也没效果了，不管怎样，我还是要试一下。

泡泡蟹 · 发表于 2012-4-17 16:41:38

早该用激素的几十年前就开始用这法子治这病了

阳阳妈A · 发表于 2012-4-17 10:54:35

轩轩宝宝发表于 2012-4-7 12:22
我家宝宝还住在儿童医院治疗肺炎，等好了就去北大用激素试试

轩轩宝宝，你们去北大打激素了吗？你们小孩发作多久了？

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