有没有服药超过一年仍无法控制的，进来交流下

小鱼妈 · 发表于 2012-3-17 14:05:17

小鱼三个月时发病－－2011年1月25日
2011.2.21 开浦兰
2011.5.12 德巴金
2011.6.13 ACTH(静脉)
2011.7.11 强的松(口服,后减掉)
2011.10.24 妥泰
2012.3.1 氯硝西泮
目前仍有发作，未能控制
   我不知道在这个论坛里的，包括没有注册但是时常关注的患儿家长中，孩子试过了好多种药，好多种方法，仍然不能控制的有多少。
   我不是常到这个论坛，每次上来，都会看到几个新来的家长，焦急的心情如我当初一样。还会看到一些成功控制的孩子，就是这些孩子一直在给我希望，我想我的孩子早晚也会控制的，只要控制了，我就带他一点点去做康复，让他可以一点点走上正常的生活，甚至我早早的就走遍了当地所有康复的机构，甚至早早和那些负责的主任取得了联系。但是我的孩子还是不能控制。
   时间一点点麻木了焦急，即使如今我可以淡定的面对孩子每一次的发作，但是我无法提起自已不断消沉下去的情绪。
   ……

日月丹心 · 发表于 2012-10-10 23:23:34

以上药物控制不了的，可以试试手术。我家曾经吃了好几种药没什么效果。后来看到东方卫视的名医大会诊，上海仁济医院（东院）癫痫专科（徐继文教授）赶去看了做了脑神经细胞异常放电阻断术（开刀）至今一次都没发作，也不吃药了。

匿名 *发表于 2012-10-10 23:20:40* · 发表于 2012-10-10 23:20:40

以上药物控制不了的，可以试试手术。我家曾经吃了好几种药没什么效果。后来看到东方卫视的名医大会诊，上海仁济医院（东院）癫痫专科（徐继文教授）赶去看了做了脑神经细胞异常放电阻断术（开刀）至今一次都没发作，也不吃药了。

斯宸妈 · 发表于 2012-9-30 12:18:10

qiaoyuqi 发表于 2012-6-2 13:10 你也是沈阳的吗我家宝宝准备用ATCH 不行再进行生酮这病控制住后就别让他复发复发就严重哎

我是沈阳的，你买到药了吗？在哪打啊？我家的现在四个月也是控制不住，很烦，我的Q52809326

匿名 *发表于 2012-9-28 19:02:00* · 发表于 2012-9-28 19:02:00

54568525 发表于 2012-3-18 13:59
脖子软，腰无力，不能独坐，爬行。。。。患有婴儿痉挛症是不是都有这些症状啊？我家晨晨现在9个月 ...

我是齐齐的妈妈你家宝宝现在怎么样了？

zhangzm0910 · 发表于 2012-7-24 01:32:10

威威的妈妈发表于 2012-6-2 21:34
我也是吃药都没有控制住啊,用完ACTH也不管用啊,现在也不知道应该怎么办了,正在加药中,希望有控制的住啊

威妈，最近宝贝怎么样？我后面买了ACTH，但是不敢给他打，现在吃妥适应中，着急啊！

zhangzm0910 · 发表于 2012-6-4 17:56:43

mcdull 发表于 2012-6-4 09:15
ACTH 不是香港才有的，很多地方有，是喜宝宁要香港买

那个我今天不是复查问那个主任，他就跟我说能买得到这个药ACTH最好，然后他还跟我说喜保宁效果没有ACTH好。我也不知道该怎么办才好？我还问过北大没有，然后其他的也不知道该去哪里寻找？？？？？懊恼死了

zhangzm0910 · 发表于 2012-6-4 17:54:26

潞潞妈发表于 2012-6-4 10:31
我家女儿现在十个多月了，6个月的时候确诊，7个月的时候开始治疗，8个月的时候控制了，当时腰部还是很有力 ...

是的，要是不及时控制会越来越来退步。我也很纠结，好不容易看到有那么一点点的进步，复发一下我真的有点受不了了~~ACTH烦人啊

潞潞妈 · 发表于 2012-6-4 10:31:13

54568525 发表于 2012-3-18 13:59
脖子软，腰无力，不能独坐，爬行。。。。患有婴儿痉挛症是不是都有这些症状啊？我家晨晨现在9个月 ...

我家女儿现在十个多月了，6个月的时候确诊，7个月的时候开始治疗，8个月的时候控制了，当时腰部还是很有力的，控制了一个月后又复发了，现在十个多月了，明显全身比以前软得多了，腰也没以前直。估计和本身的这个病有关。要是能尽快控制住这些问题也就迎刃而解了吧。

mcdull · 发表于 2012-6-4 09:15:21

zhangzm0910 发表于 2012-6-2 22:40
就是啊，我都郁闷死了！！！你都不知道那会控制的不错，就发烧挂了一个星期的点滴，吃药就没有效果了。郁 ...

ACTH 不是香港才有的，很多地方有，是喜宝宁要香港买

mcdull · 发表于 2012-6-4 09:11:18

我们生病快两年了，还是控制不住

zhangzm0910 · 发表于 2012-6-2 22:42:16

qiaoyuqi 发表于 2012-6-2 21:37
是啊当时说宝宝是癫痫的时候医生说没事吃药不抽就好了，结果过几个月确诊是痉挛症的时候医生就变了说是 ...

我也去北大过，去年年底的时候。本来只吃德巴金觉得控制的不是很好。后面到北大找姜玉武他给加了一个开浦兰，好像控制的不错。就后来生病了就开始了~~~郁闷

zhangzm0910 · 发表于 2012-6-2 22:40:17

威威的妈妈发表于 2012-6-2 21:31
我宝宝也是发烧一下,又发作了, 本来控制的还好了,真的啊,

就是啊，我都郁闷死了！！！你都不知道那会控制的不错，就发烧挂了一个星期的点滴，吃药就没有效果了。郁闷纠结的很。那个ACTH只有香港才有啊，而且还要处方才能买的到。崩溃了

qiaoyuqi · 发表于 2012-6-2 21:41:53

威威的妈妈发表于 2012-6-2 21:34
我也是吃药都没有控制住啊,用完ACTH也不管用啊,现在也不知道应该怎么办了,正在加药中,希望有控制的住啊

哦哦你家宝宝用ACTH了啊用这药要注意什么啊他们说有的用完这药比以前还严重那哎。。。是啊我家宝宝年前刚见点好结果年后发烧了烧的有些惊厥了打了1个星期的吊瓶发烧好了之后病就不好了吃的这些药不起效果了现在在加药好像不起什么作用

qiaoyuqi · 发表于 2012-6-2 21:37:58

zhangzm0910 发表于 2012-6-2 19:42
我就是之前都控制的还可以了，但是前段时间生病发烧了一直退不下来，又发作了~~所以我也想买这个给宝贝试 ...

是啊当时说宝宝是癫痫的时候医生说没事吃药不抽就好了，结果过几个月确诊是痉挛症的时候医生就变了说是最难治疗的病控制不了的没什么希望预后效果不好。。。。。。。。。哎说真的医生说的容易又不是他家孩子你说孩子是我们自己的能看着孩子就这样不管了？？？还的尽力给他治疗啊我上个星期去的北大医生说我家宝宝这样的用ACTH也不见的能控制住，我说那也的用试试吧。那药现在北京没有得去上海买

威威的妈妈 · 发表于 2012-6-2 21:34:11

qiaoyuqi 发表于 2012-5-30 12:16
你好我现在也很急我家宝宝也是婴儿痉挛出生2个月发病的现在1岁7个月了一直吃药都没控制住以前一直在沈 ...

我也是吃药都没有控制住啊,用完ACTH也不管用啊,现在也不知道应该怎么办了,正在加药中,希望有控制的住啊

威威的妈妈 · 发表于 2012-6-2 21:31:43

zhangzm0910 发表于 2012-6-2 19:42
我就是之前都控制的还可以了，但是前段时间生病发烧了一直退不下来，又发作了~~所以我也想买这个给宝贝试 ...

我宝宝也是发烧一下,又发作了, 本来控制的还好了,真的啊,

zhangzm0910 · 发表于 2012-6-2 19:42:35

qiaoyuqi 发表于 2012-6-2 13:07
这个病很难控制住控制住后千万别让他复发复发就比原来重我现在找人买药那买完就准备带孩子去医院注射

我就是之前都控制的还可以了，但是前段时间生病发烧了一直退不下来，又发作了~~所以我也想买这个给宝贝试一下。
但是这个很不好买~~郁闷~~

周唯 · 发表于 2012-6-2 13:22:08

痉挛症的控制率很低啊，所以，当时一确诊，医生就很冷漠，说，以后治不好的，治好了也。。。。。。对我们打击很大，但是我们没有放弃，事实证明，只要不放弃，就会有奇迹。

qiaoyuqi · 发表于 2012-6-2 13:10:14

你也是沈阳的吗我家宝宝准备用ATCH 不行再进行生酮这病控制住后就别让他复发复发就严重哎

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